NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
イベント

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豊橋市保健所「難病の方のための就労相談」のお知らせ

 難病を抱えながら就職活動をする際に「就職に関して相談する先が分からない」、働いている中で「難病の症状のため身体的に働くことがむずかしい」「病気についての職場の理解を得にくい」など、就労に関するお悩みはございませんか?
 保健所でハローワーク等の担当者による個別相談が受けられます

開催日・時間・相談機関
  令和4年8月8日(月) 13:00~16:00 ハローワーク豊橋 専門援助部門 担当者
  令和4年8月23日(火) 13:00~16:00 愛知障害者職業センター豊橋支所 担当者

  【場 所】豊橋市保健所 相談室
  【時 間】相談は1人30~40分
  【定 員】各3名(予約制・先着順)
  【対象者】豊橋市内在住で60歳未満の難病患者とご家族
  【申込み】令和4年6月1日受付開始、下記までご連絡ください。

※新型コロナウイルス感染症拡大防止のため、中止または開催方法の変更をさせて頂くことがあります。開催日近くになりましたらホームページをご覧いただくか、下記問合せ先へご確認ください。

【お申込み先・お問合せ】
  豊橋市保健所 健康増進課 難病担当:大村
    TEL:0532(39)9140  FAX:0532(38)0770
    メールアドレス:kenko-info@city.toyohashi.lg.jp

[件名] 「難病の方のための就労相談」申込み
[本文] 1 参加者氏名
     2 生年月日・年齢
     3 電話番号(日中連絡がつきやすいもの)
     4 続柄(本人・家族)
     5 病名
     6 ご希望の相談日・時間
     7 相談内容を記載のうえお送りください。

※FAXの方は、裏面の用紙にてお申込みください。

※感染予防対策のため、マスクの着用、手指消毒、体温測定、接触確認アプリCOCOAの登録等ご協力をお願いします。

豊橋市保健所「難病の方のための就労相談」チラシ

第4回「ごちゃまぜ運動会」のお知らせ

「ごちゃまぜ運動会」とは、障がいのあるなし、年齢、国籍、性別などに関係なく、みんなで楽しむことができる運動会です。6月18日に尾張旭市での開催ですが、楽しみながら障がいの体験もできます♪ 関心をお持ちの方は、是非、下記までお申し込みください。

1.日 時   2022年6月18日(土)10:00~15:00
2.会 場   尾張旭市立旭中学校体育館(名鉄瀬戸線「尾張旭」駅から約200m)
3.定 員   100名
4.参加費   無料
5.持ち物   運動ができる服装、室内シューズ(昼食・飲み物は各自でご用意ください。)
6.申込期間  5月16日(月)~6月17日(金)
7.申込み先  尾張旭市役所 福祉課 障がい福祉係
          電話 0561-76-8142 / FAX 0561-52-3749
          Eメール fukusi@city.owariasahi.lg.jp

※新型コロナウィルス感染症対策を行いながら実施します。

主 催    尾張旭市委託事業
運 営    NPO法人ピース・トレランス
協 力    ひまわり福祉会、光洋福祉会、にこまる、まんめんの笑み、SAKURA BASE

ごちゃまぜ運動会

天白保健センター「難病のつどい」のご案内

予約制 希望の方はそれぞれの開催日の前日までに必ずお申し込みください

 生活の中で感じている疑問・不安などを、難病療養中の方や ご家族同士でお話しませんか
 これからの生活に役立てていけるよう つどいを開催します。皆様のご参加をお待ちしています。

日程 内 容
7月28日(木) 13:30~15:30 (受付 13:00~)
   医師を囲んでの交流会、 神経内科医による個別相談(要予約)、 音楽療法でリラックス
   講師 ひろせ内科脳神経クリニック 院長 廣瀬善清先生
      音楽療法士 山田広美先生
9月16日(金) 13:30~15:30 (受付 13:00~)
  生活の中で体を動かすことについての講話と実技、 理学療法士による個別相談(要予約)、
  理学療法士を囲んでの交流会
   講師 股関節・膝関節専門トレーニング&リハビリサロン Physio fit
      理学療法士 大野有三先生
11月16日(水) 13:30~15:30 (受付 13:00~)
  お口の機能についての講話と実技 言語聴覚士を囲んでの交流会
   講師 社会医療法人 名古屋記念財団 名古屋記念病院 言語聴覚士 奥岡由佳 先生
1月12日(木) 13:30~15:30 (受付 13:00~)
  医師を囲んでの交流会、 神経内科医による個別相談(要予約)、
  音楽療法でリラックス
   講師 ひろせ内科脳神経クリニック 院長 廣瀬善清先生
      音楽療法士 山田広美 先生
*ご家族のみのご参加もお待ちしております
対象者 天白区にお住まいの、指定難病の診断を受けた方・ご家族
場 所 天白保健センター 1階 会議室

問合・申込先 天白保健センター 保健予防課 保健看護担当
     TEL(052)807-3913 FAX(052)803-1251


天白保健センター「難病のつどい」のご案内

名東保健センター「神経難病患者と家族のつどい」のお知らせ

名東保健センターでは、医師・理学療法士・言語聴覚士の先生の講演や、交流会を 年に5回実施いたします。1回のみの参加やご家族だけの参加も歓迎しております。

日時 講師 場所 テーマ
8月31日(水)
  医療法人桂名会 木村病院 理学療法士 鳥山 喜之 先生
  名東区役所2階 講堂
  自宅で転ばないために ~転倒の原因とその予防~
9月29日(木)
  名鉄病院  言語聴覚士  齊藤 珠美 先生
  名東区役所1階 第8会議室
  ちゃんと食べてしゃべろう! ~神経難病の方の ことばと嚥下のリハビリ~     
10月24日(月)
  障害者スポーツセンター 前田 麻美 先生
  名古屋市障害者スポーツセンター
  障害者スポーツセンターの施設見学等
11月25日(金)
  愛知医科大学 神経内科医師 道勇 学 先生
  名東区役所 2 階 講堂
  神経難病ざっくばらん
2 月13日(月)
  交流会
  名東区役所 1 階 第8会議室
  当事者の経験談、患者会の紹介 皆で話しましょう

対象者:名東区にお住まいで神経難病の診断を受けた方・ご家族
時 間:午後1:30~3:30(受付 午後1:10~1:30)
※新型コロナウイルス感染症の動向で中止または変更(時間短縮等)する可能性があります。
 発熱等の症状のある方や体調が優れない方の参加はご遠慮下さい。
参加希望の方は、それぞれの開催日の前日までにお申し込みください。 (参加費不要)
皆さまの参加をお待ちしています。

<問合・申込先> 名東保健センター保健予防課 保健看護担当
   TEL(052)778-3115   FAX(052)773-6212

<当日の流れ> ※当日の状況により、多少変更する場合があります。
 午後 1:10 ~ 1:30 受付・問診・血圧測定
    1:30 ~ 1:45 始めの挨拶・オリエンテーション
    1:50 ~ 3:00 講師による講話・実技指導  (途中、トイレ休憩あり)
    3:00 ~ 3:30 参加者交流会
    3:30 終了

名東保健センター「神経難病患者と家族のつどい」

千種保健センター「神経・筋系難病療養中の方と家族の相談会」のお知らせ

病気についての理解を深めたり、疾患の悩み等を相談したりすることで、安定した療養生活を送っていただくことを目的に、相談会を開催しています。ぜひご参加ください。
【対象】区内在住の神経・筋系難病療養中の方とご家族、医療・介護関係者など
 (パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症など)
【時間】午後1時30分~3時30分(受付時間:午後1時00分~1時30分)
【会場】千種保健センター 診察室(千種区役所地下1階)
    *令和5年1月に仮庁舎 千種区星が丘山手 103 番地へ移転予定
【定員】各回先着 4 名(予約制)

日程・内容
6月9日(木)  〇医師による個別相談  本町クリニック 副院長 医師 服部 優子 先生
         〇栄養相談       千種保健センター 管理栄養士
8月31日(水)  〇医師による個別相談  東名古屋病院院長 脳神経内科 医師 奥田 聡 先生
         〇歯科相談       千種保健センター 歯科衛生士
11 月22日(火)  〇医師による個別相談   名古屋市立大学医学部附属東部医療センター
                      リハビリテーション科  医師 青山江紀 先生
         〇栄養相談         千種保健センター 管理栄養士
令和5年
2 月8日(水)  〇医師による個別相談  東名古屋病院院長 脳神経内科 医師 奥田 聡先生
         〇歯科相談       千種保健センター 歯科衛生士

【予約方法・申し込み先】
 参加を希望される方は、電話または千種保健センター 保健予防課⑯番窓口でご予約ください。
 なお、今後の開催について新型コロナウイルス感染拡大防止のため中止・内容変更となる場合があります。詳細は下記へお問い合わせください。
*お願い マスクを着用してご参加ください。発熱等体調不良がある場合はご連絡ください。

千種保健センター 保健予防課 保健看護担当 TEL:753-1984 FAX:751-3545

千種保健センター「神経・筋系難病療養中の方と家族の相談会

瑞穂保健センター「難病(神経・筋疾患)患者・家族のつどい」のお知らせ

~難病(神経・筋疾患)患者さんとご家族へ~
病気と上手につき合う方法を一緒に学びませんか?
皆さんと一緒に、楽しい時間を過ごしましょう。(予約制) 

日程 ・内容 ・講師
7月29日(金)   体操等           理学療法士  近藤将人氏
10月 5日(水)  難病講話           医師 久米明人氏
11月17日(木) 嚥下とことばのリハビリ等   言語聴覚士 齊藤珠美氏

令和5年
2月 3日(金)   姿勢・歩行について等    理学療法士  近藤将人氏
3月 2日(木)   ※医師の個別相談       医師  植木美乃氏

 ※相談時間は 1 人 30 分程度、時間は予約時に指定
★時間 午後 1 時 30 分~2時30分 (受付:午後 1 時 10 分~)
★場所 瑞穂保健センター3 階 集団指導室
★持ち物 マスク(感染症予防のため)・飲み物
★注意事項 体調不良時は参加をお控えください。
★予約制 毎回7日前までに下記に予約が必要です。

<お問合せ先> 瑞穂保健センター 保健看護担当
   電 話 837-3271   FAX 837-3291

瑞穂保健センター「難病(神経・筋疾患)患者・家族のつどい」

港保健センター神経・筋難病患者さんのつどい「なごみの会」のお知らせ

神経・筋難病患者さんとそのご家族にご参加いただける つどいを開催いたします。ぜひご予約ください。(予約制)
全て 13:30 から開始予定  (15:00 終了予定)
途中参加・途中退席OK 。
毎回家族交流会もあります(希望者のみ)

令和 4 年 5 月 2 日(月)  港保健センター2 階
  楽しくレクリエーション・栄養相談
    講師:レクワーカー

令和 4 年 7 月 15 日(金)  南陽分室
  防災について・歯科相談
    講師:防災ボランティア

令和 4 年 9 月 28 日(水)  港保健センター2 階
  えん下・発声のリハビリと相談
    講師:言語聴覚士

令和 4 年 11 月 30 日(水)  南陽分室
  えん下・発声のリハビリと相談
    講師:言語聴覚士

令和 5 年 1 月 31 日(火)  港保健センター2 階
  便利な福祉用具の利用説明・歯科相談
    講師:福祉用具プラザ職員

令和 5 年 3 月 14 日(火)  南陽分室
  おうちでも出来る体操・栄養相談
    講師:理学療法士

<お問い合わせ・申し込み先>港保健センター 保健看護担当
TEL :(052)651-6539  FAX:(052)651-5144

※感染症予防のため、検温・マスク着用にご協力お願いします。 また、流行状況により内容の変更・中止になる場合もあります。

神経・筋難病患者さんのつどい「なごみの会」のお知らせ

「もやもや病全国統一市民公開講座2022」のお知らせ

日  時  6月25日(土) 13:30~18:00
中部会場  名古屋大学医学部附属病院鶴友会館2階大会議室  (全国11会場)
共  催  stroke2022・もやもや病研究班・もやの会

プログラム(予定)
  各会場個別後援:もやもや病の診療について
  エビデンスとガイドラインに基づく標準診療とは?
        藤村 幹(北海道大学)
  どうして仕事や勉強がうまくいかないの?
  ―もやもや病と脳機能の凸凹について―
        舟木 健史(京都大学)
  妊娠分娩で何に注意する?関連遺伝子がもつ意味合いとは?
        高橋 淳(近畿大学)
  もやもや病がたまたま見つかったら、どうしたらいいの?
        黒田 敏(富山大学)
  もやもや病の謎を解く:診断できるようになった出血ハイリスク
  診断基準と重症度分類はどのように改訂されたか?
        宮本 享(京都大学)

申込方法・事前申込制
  「STROKE2022」ホームページ内、市民公開講座ページより参加登録フォームにて申込ください。
  チラシのQRコードから申し込みください。

申込締切  オンライン参加は6月24日(金)まで、現地参加は6月17日(金)まで
      (定員になり次第締め切り)

もやもや病全国統一市民公開講座2022チラシ

東保健センター「神経系難病の患者と家族のつどい」のご案内

東保健センター「神経系難病の患者と家族のつどい」

東保健センターでは,神経・筋疾患(難病)の患者さんとご家族の方のつどいを行います。
皆様のご参加を心よりお待ちしています。

【日程・内容】
令和4年
8月3日(水)  ◆講話と体操「今日からできるリハビリ」
            ゆあ-ずれまんど 理学療法士 近藤将人氏
         ◇理学療法士による個別相談(希望者のみ)
10月6日(木) ◆講話「神経難病の治療と薬との付き合い方」
            本町クリニック服部神経内科医師 服部優子氏
◇医師による個別相談(希望者のみ)
12月14日(水)◆講話「食ぺ方のポイントと食事」
            摂食・嘸下障害看護認定看護師小酒井千代美氏
            東保健センター管理栄養士
令和5年
2月13日(月) ◆講話「音楽で楽しみながら発声のリハビリ」
            訪問看護ステーションほたるみどり 言語聴覚士 村瀬文康氏
            名古屋音楽大学 音楽療法土 猪狩裕史氏

【時間】 午後H寺30分~2時50分(午後1時15分受付開始)
     個別相談(希望者のみ):午後2時50分~3時20分

【会場】 8/3、12/14、2/13 束区役所 3階 第4会議室
     10/6 東保健センター 1階 多目的室

【お問合せ・予約】束保健センター保健看護担当
  TEL :934-1219   FAX:937-5145

※ 新型コロナウイルス感染症などの状況によって、中止となる場合があります。
※ お車でご来所の場合も、ご相談に応じます。
※ ご家族のみの参加も可能ですので、お気軽にお問い合わせください。

東保健センター「神経系難病の患者と家族のつどい」

中川保健センター「ぽかぽかのつどい」「難病個別相談」のお知らせ

中川保健センター「ぽかぽかのつどい」

難病患者の方とご家族様へ
 療養しながらいきいきと生活する工夫を見つけてみませんか?
 ご家族も一緒に、お気軽にご参加ください。
 予約制です

日程・内容・対象
令和4年
7月14日(木)  手足の動きや嘔下・発声について
            神経難病の方とご家族 ※対象疾患は裏面をご確認ください
8月25日(木)  最新の治療情報を専門医にきいてみよう
            神経難病の方とご家族※対象疾患は裏面をご確認ください
12月21日(水) 療養生活の知恵と工夫
            全ての難病患者とご家族

会場  中川区役所2階講堂

時間  午後1:30~3:15(受付 午後1 :10~)

★神経難病の方は個別相談もご利用できます。希望される方は裏面をご覧下さい。
★希望者は、講演会後に交流会があります。お気軽にご参加下さい。

<予約方法> 下記のお電話番号へお申し込み下さい。

*ご家族のみの参加も可能です。
*発熱等、体調不良時は参加をご遠慮下さい。
*新型コロナウイルスの流行伏況によっては中止・縮小することがあります。
*参加される方はマスクを着用し、水分補給のためのお茶等を持参して下さい。
*当日午前11時の時点で大雨、暴風警報等の警報が出ている場合、中止となります。

ご不明な際はお問い合わせ下さい。

<予約・問い合わせ>
  中川保健センター保健看護担当
   TEL 052-363-4465   FAX 052-361-2175

難病患者様とご家族のための「難病個別相談」

病気や治療、生活について、普段疑問に思っていることや困っていることを、相談してみませんか?
ご家族の方もご一緒に、お気軽にご相談ください。

日程・内容・相談担当者・対象
令和4年
6月3日(金)   神経難病について  神経難病専門医  神経難病患者
8月25日(木)  神経難病について  神経難病専門医  神経難病患者
9月30日(金)  病気と向き合いながら就労すること等
                    難病就活サポーター・就労支援員
                             すぺての難病患者
10月20日(木) 神経難病について  神経難病専門医  神経難病患者
令和5年
2月27日(月)  神経難病について  神経難病専門医  神経難病患者

★8月は神経難病専門医による講話も併設されています。希望される方は裏面をご覧下さい。

時間  14:00~ 1人20分程度(詳細は予約時にご案内します)

場所  中川保健センター 1階

予約方法 :下記の電話番号へご予約ください

予約:052-363-4465

*マスク着用の上、ご参加下さい。発熱等、体調不良時は参加をご遠慮下さい。
*新型コロナウイルスの流行状況により中止することがあります。

神経難病 対象疾患
  球脊髄性筋萎縮症 ・ 筋萎縮性側索硬化症(ALS)・ 脊髄性筋萎縮症
  進行性核上性麻婢・パーキンソン病関連疾患・大脳皮質基底核変性症
  ハンチントン病 ・ 多発性硬化症/視神経脊髄炎 ・ 多系統萎縮症
  脊髄小脳変性症・筋ジストロフィー    などの神経系難病疾患

<予約・問い合わせ>
  中川保健センター保健看護担当
    TEL:052-363-4465   FAX:052-361-2175

中川保健センター「ぽかぽかのつどい」

難病患者様とご家族のための「難病個別相談」