8月29日、難病・小慢の５年見直しに向けた、
第１回研究・医療ワーキンググループが都内で行われ、
ＪＰＡからは森代表が出席致しました。
その内容をお知らせするＪＰＡニュースＮｏ246を紹介します。
8月29日、難病・小慢の５年見直しに向けた、
第１回研究・医療ワーキンググループが都内で行われ、
ＪＰＡからは森代表が出席致しました。
その内容をお知らせするＪＰＡニュースＮｏ246を紹介します。
各位 様
株式会社エバホームケアサービス様より
「第18回さんさん会」のお誘いをいただきました。
「さんさん会」は毎年行われている
在宅で酸素を使っている患者さんの集いです。
（愛難連も協賛しています）
ご都合のつく方はご参加ください。
と き 10月27日（日） 10：30～
ところ 大須演芸場
第一部 講演「ひとりじゃない、みんなで支える在宅医療」
～大切にしたいことを一緒に考えてみませんか～
講師 オリーブ在宅クリニック院長 木村 卓二 先生
第二部 たくさん笑って！
～介護エンターテイナーが笑顔で元気になる方法をお伝えします～
講師 介護エンターテイナー/作業療法士/ケアマネージャー 石田 竜生 様
申込み先 TEL052-891-1258 FAX052-891-5567
愛知県難病団体連合会事務局 牛田正美
公開講座「がんからの一歩 2019」
とき 9月29日（日）
会場 栄ガスビル５階 キングルーム
対象 がん体験者や、そのご家族など、ご興味のある方
主催 愛知県／ＮＰＯ法人ミーネット
内容
１ 後援 がんと向き合うあなたへ ～｢こころの力｣を信じて
講師 田村 祐樹さん
２ 体験を語る
①がんとの向き合い方 ～私の場合 高野久美子さん
②がん体験を生かすということ 野嵜洋平さん
３ がん体験者による相談支援「ピア・サポート」について
がんのピア･サポート活動ＮＰＯ法人ミーネット 花井美紀さん
１ 開催日・内容・対象者
（１）令和元年９月１３日（金）午後１時３０分から午後３時３０分まで
内容：講演・実技「ためしてみよう お家で機能訓練」
講師 知多厚生病院 リハビリテーション技術科
理学療法士 森下 浩巳先生
交流会
対象者：神経系難病の患者さん・ご家族
（２）令和元年１１月１２日（火）午後１時３０分から午後３時３０分まで
内容：講演「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症について」一病気の理解と療養生活のポイントー
講師 半田市亮吉田節節 神経内科 医師 米山 典孝先生
対象者：脊髄小脳変性症又は多系統萎縮症の患者さん・ご家族
２ 開催場所
半田保健所 ４階 大会議室 ※エレベーター有
（半田市出口町1丁目４５番地４）
暑い時期のため水分をご持参ください
３ お問い合わせ 申込み先
開催日の１週間前までにお電話でお申込み下さい。
ご家族のみの参加も可能です。
愛知県半田保健所 健康支援課 地域保健グループ
電話 （０５６９）21－３３５４
１ 開催日と内容
日時：令和元年１０月１１日（金）午後1時３０分から午後３時３０分まで
内容：講演 ｢膠原病の理解と療養生活のポイント｣
講師 藤田医科大学病院リウマチ・膠原病内科 医師 鈴木 雅司先生
体験談 ｢膠原病との付き合い方｣
講師 全国膠原病友の会 愛知県支部支部長 池乗 あずさ氏
交流会
２ 開催場所 半田保健所 ４階 大会議室 ※エレベーター有
(半田市出口町1丁目４５番地４)
３ 参加費 無料
４ お問い合わせ 申込み先
令和元年１０月４日（金）までにお電話でお申込み下さい。ご家族のみの参加も可能です。
愛知県半田保健所 健康支援課 地域保健グループ
電話 （０５６９）21－３３５４
最新！『意思伝達方法を学ぼう』
ＡＬＳなどの神経・筋疾患の難病患者さんは、身体の運動機能の低下に加えて、音声言語による意思表出が困難になることが多いです。
病伏の進行に伴い、使用できるコミュニケーション機器も変わります。道具を必要としない方法から、最新の視線入力装置まで、さまざまな方法を体験し学ぶことができますので、この機会に関心のある方は、是非ご参加ください。
日 時 令和１年10月４日（金） 午後１時３０分から午後４時まで
会 場 豊橋市保健所・保健センター ２階研修室Ａ・Ｂ（豊橋市中野町字中原１００番地）
内 容 ●講話
①神経難病のコミュニケーション方法を考えよう
②透明文字盤、レッツチャツト、伝の心、Miyasuku EyeCon（視線入力）などの操作体験
【講師】整友会デイリハビリセンター長 理学療法士 武居 真氏
【機器説明】ヤガミホームヘルスセンター豊橋店
●参加者交流会
＜お申込み先・お問合せ＞
９月１日から受付開始です。
電話・FA〉く・メールにてお申込みください。
豊橋市保健所 健康増進課 栄養・難病グループ
電 話 0532（39）9140 ＦＡＸ 0532（38）0770
メールアドレス kenko-info@city.toyohashi.lg.jp
［件名］「ＡＬＳ患者・家族のつどい」
［本文］１参加者氏名、２年齢、３豊橋市内・市外、４電話番号、５続柄（本人・家族
- ・支援者）、６講師の先生に質問したい内容 を記載のうえお送りください。
愛知心臓病の会からの情報提供です
「学んで救えるこどもの命 PHJapanプロジェクト」（遠隔通信シリーズセミナー）のお知らせ
と き ８月18日（日）
第Ⅰ部 10：30～13：20
「学校生活においてこどもの命を守るために」
対象：養護教諭や学校教諭向け
第２部 14：10～17：10
「患者さんの自立した社会生活とそれに向けた教育を考える」
対象：学校教諭・養護教諭、患者さんとご家族
ところ あいち小児保健医療総合センター会議室
（東京での開催ですが、愛知会場としてあいち小児でライブ中継されます）
詳細は以下ホームページをご覧ください．
「http://jspccs.jp/report/seminar/ph-japan/」
定員40名です。
瀬戸保健所では、パーキンソン病や脊髄小脳変性症などの神経難病患者さんと御家族を対象に「難病患者・家族のつどい」を開催しています。つどいでは、日々の生活に役立てていただけるよう病気や療養生活について学んだり、情報交換をしています。
第1回 「難病患者と家族のために～知っておきたい役立つ制度～」
日 時 令和元年８月２８日（水） 午後２時から午後３時３０分まで
場 所 瀬戸市やすらぎ会館５階大集会室（瀬戸市川端町１－３１）
対 象 瀬戸市・尾張旭市・豊明市・日進市・長久手市・東郷町にお住まいの
神経難病患者および家族 ３０名
内容及び講師
講話 「難病患者と家族のために～知っておきたい役立つ制度～」
講師 GARO（株）代表取締役 金丸直人 氏
参加費：無料
申込み：令和元年８月２３日（金）までに
瀬戸保健所健康支援課地域保険グループに電話でお申込みください。
電話（０５６１）８２－２１５７（ダイヤルイン）
なお、講師の方に御質問があればお申込みの際にお伝えください。
第2回 「パーキンソン病～最新医療と療養支援のポイント～（仮）」
日 時 令和元年１０月３１日（木） 午後２時から午後３時３０分まで
場 所 瀬戸保健所豊明分室１階大集会室（豊明市沓掛町石畑１４２−２０）
対 象 瀬戸市・尾張旭市・豊明市・日進市・長久手市・東郷町にお住まいの
パーキンソン病患者および家族 ３０名
内容及び講師
講話 「パーキンソン病～最新医療と療養支援のポイント～（仮）」
講師 東名古屋病院 神経内科医師 横川ゆき 氏
参加費：無料
申込み：令和元年１０月２８日（月）までに
瀬戸保健所健康支援課地域保険グループに電話でお申込みください。
電話（０５６１）８２－２１５７（ダイヤルイン）
なお、講師の方に御質問があればお申込みの際にお伝えください。
予約制
～見えにくい不自由さを抱えている方へ～
＜日時＞ 2019年９月１７日（火）１３時１５分～１５時３０分（受付 １３時００分～）
＜場所＞ 昭和区役所２階講堂
＜対象＞ 市内在住・在勤の方で
・網膜色素変性症等の難病患者さんにおいて、
見えにくさ・読みにくさを感じている方
・ロービジョンケアに興味・ご関心のある方
・上記のご家族、関係者の方
＜内容＞ ・講話「目の難病患者さんへのロービジョンケア
～医療現場での取組み～」
講師：眼科三宅病院 近藤永子先生
・ロービジョンケアについて支援者及び患者さんからの話
＜定員＞ １５０名 ＜参加費＞ 無料
＜申込先＞ 昭和保健センター 保健予防課 保健看護担当
電話：７３５-３９６１ FAX：７３１-０９５７
・当日、御器所駅から会場までお越しになる際に、
ご不安がある方は申し込み時にご相談ください。
～SLE・皮膚筋炎/多発性筋炎・強皮症を中心に～
日 時 令和元年 9月10日（火）14：00～15：30 （受付13：45～14：00）
場 所 名古屋市総合社会福祉会館７階研修室（北区役所・北保健センター合同庁舎）
内 容 医師講話と質疑応答
講 師 名古屋医療センター膠原病内科医長 片山雅夫 先生
対 象 市内在住の膠原病で療養中の方とその家族等
定 員 50名（予約制・先着順）
令和元年８月１３日（火）９時～ 予約受付開始
その他 参加費無料
【 申込み・お問い合わせ 】北保健センター保健予防課保健看護担当
電話 ９１７-６５５４ ＦＡＸ ９１１-２３４３