NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

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2016/10/10 第44回大会 250名超える参加でした!!

大会次第は以下のように取り組みました。

理事長挨拶 NPO法人愛知県難病団体連合会理事長  下前 君夫

来賓挨拶  愛知県県医師会 柵木充明会長 様

                (代読  難病相談室担当理事  樋口 俊寛 様)

来賓紹介(愛知県・名古屋市・議員の皆さん など)

   音楽療法デモンストレーション「音楽を共有して楽しいひとときを」

          講師  鵜飼 久美子 先生(鈴鹿大学短期大学部教授)

   特別講演「iPS細胞を用いたパーキンソン病治療に向けて」

          講師  高橋 淳 先生(京都大学iPS細胞研究所臨床応用研究部門教授)

大会の概要は

iPS細胞を用いた医療についての関心が大きく、御来賓様30名を含め、250名を超える方に参加いただき、満席の状況となりました。

(ご臨席いただいた御来賓・メッセージいただいた方は別にいたします)

受付票からの推計では、パーキンソン病友の会の会員を中心とした患者・家族が参加者の約半数であり、愛難連加盟24患者会のうち、21患者会からの参加がありました。なかなかお目にかかれない方も参加されていました。愛難連大会をみんなの参加で成功させられたことは嬉しいことです。

 患者会関係者以外の方の参加の方も多く、その中には、中日新聞社会事業団役員の方や、愛知県難病ネットワーク役員の方など、来賓としてご紹介すべき方も参加いただけました。

 患者会・家族の交流と、市民向けの難病啓発という2つの面で大会は成功しました。

イベント内容では、鵜飼先生の音楽療法デモンストレーションは、参加者全員が笑顔で大きな声で楽しんでいただけました。「楽しかったけれど時間が短かった」など感想がよせられています。

高橋先生の特別講演は、「わかりやすく、よく理解できた」「こんなすごいことが実際にできるなんて感動」などの感想がよせられています。講演内容の概要は機関紙ANGに掲載予定です。

また、特別によびかけた「iPS研究所への募金」には、100,532円のご協力がいただけました。ありがとうございました。

以上、概要報告とさせていただきます。

20161010大会

10月10日(月・体育の日) 13:30~

ウインクあいち小ホール1(名古屋駅前)

・音楽療法デモンストレーション 鵜飼久美子先生

音楽を共有して楽しいひとときを

~音楽療法・歌うことそのものが発声トレーニング~

鵜飼久美子先生

・特別講演「iPS細胞を用いたパーキンソン病治療に向けて」

講師:京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門  教授

高橋 淳 先生

第43回定期大会

43回大会表43回大会裏

== 愛難連定期大会のご案内 ==

日時  10月12日(月・体育の日)

    10時30分~1530

場所  ウインクあいち 小ホール (名古屋駅前)

(名古屋駅前・旧中小企業センター)

これからの課題について考えよう

 

当日の内容   

   講演①「知ってほしい難病法・難病対策これからの課題」

    時間 10:30-12:00

    講師 伊藤 たてお さん

     JPA理事会参与。重症筋無力症患者として、患者会を結成。以後、北海道難病連代表、JPA代表

を歴任。厚生科学審議官の難病対策委員としても尽力されました。難病対策の「これから」

を語っていただきます。

   愛知難病団体連合会大会 理事長挨拶・来賓紹介など
    時間 13:00-13:15

    講演②「難病患者が受けられる公共サービス」

    時間 13:15-14:15

    講師  粕田 剛資 さん

      名古屋大学医学部付属病院地域医療センター 医療ソーシャルワーカー

    シャンソンの宴

    時間 14:30-15:30

    歌手 堀田 さちこ さん

      陽だまりのような温かさと心癒される歌声、笑顔の素晴らしさで歌姫とも呼ばれ、幅広い

      レパートリーと音楽性で全国に根強いファンを持つ。手話で楽しく歌うコーナーなどが好評

      のチャリティーコンサート、ライブ、ディナーショウ、結婚式のゲスト出演ほか全国で活躍中

      【講演中の写真撮影や録音、録画は、ご遠慮ください]

JPA東海ブロック交流会 (2014/10/11-12)

当日の様子

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「難病対策に関する検討の経緯」

わざわざ厚労省健康局疾病対策課の方にお越しいただきました

・二ヶ月後の1/1より110疾病にて協力難病指定医をふくめて、通院・入院・薬局・訪問看護・訪問リハにかかる一ヶ月毎の費用を、「自己負担上限額管理票」で管理

・「世帯」とは、同じ医療保険に加入している範囲で世帯とし、住民票上の世帯とは異なる

・平成27年4月までに300疾患を絞込み、27年夏より第2次実施予定

各難病連の取り組み、今後の課題報告

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JPA東海ブロック交流会のお知らせ

 

難病法が成立し、来年1月に施行となっています。

今回は厚生労働省からご参加いただいて講演・質疑をメインに取り組みたいと思います。

 

日 時                  10月11日(土)12日(日)

会 場                  犬山国際ユースホステル リバーサイド犬山

 

当日の取組内容

11日

13:30~15:30       厚生労働省健康局疾病対策課

「難病の新たな医療費助成制度について」

16:00~17:00       各難病連の取り組み、今後の課題報告

 

 

愛フェス2014 (9/13 14)

愛フェス2014の参加報告

 

9月13(土).14(日)に行われた愛フェス2014は、好天に恵まれ大盛況でした。

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愛難連関係者の参加者は延べ23名(家族含む)、頂いた署名は153筆、「己書道場」に参加いただいた方は59人、ファンドレイジング得票数は約250票(全体合計は9887票)、クッキー付きチラシ配布数400枚でした。

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愛フェス全体としては「若い人」の参加が多く、社会的な問題にも関わっている姿があり、励まされました。

愛難連としては「家族も含めて、参加して楽しむ」ことと併せて、難病への理解促進を進めるように参加を願いしてきました。

難病への理解促進、支持・共感の拡がりという面でも有効なとりくみでした。

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参加していただいた皆さん、ありがとうございました。

 

 

RDD2014 in あいち

RDD2014(3)

2014/2/28に開催しました

愛知県で開催するのも今年で3年目となりました。事務局の都合上、夕方からとなりましたが続けることが大事であると考え、開催いたしました。今回は東京の開催テーマ「よりそう」をちょこっとお借りして、「わたしにとって、”よりそう”ってこういうことだなぁ」とか「あなたの”よりそう”のイメージは?」といったやりとりを、集まっていただいた方々で小さなワークショップを行いました。

参加者は19名(ファシリテーター1名)ご参加頂きました。