NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
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イベント

守山保健センター 神経難病患者・家族のつどいのお知らせ

守山保健センターでは、区内在住のパーキンソン病・脊髄小脳変性症など神経・筋系難病患者さんとご家族の方を対象とした「つどい」を開催しています。
神経難病専門医師・リハビリ専門職から、療養上の悩みや病気と上手に付き合うためのコツを学んでみませんか。
予約制、個別相談あり

【日程 テーマ 講師】
6月9日(金)
  神経内科医師の話
    独立行政法人 国立病院機構東名古屋病院 副院長医師 犬飼 晃 氏
9月20日(水)
  体の動かし方の話
    独立行政法人 国立病院機構東名古屋病院 理学療法士
10月5日(木) 【会場:志段味分室】
  福祉用具紹介や住宅改修の話
    社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団なごや福祉用具プラザ
12月8日(金)
  神経内科医師の話
    独立行政法人 国立病院機構東名古屋病院 副院長 医師 犬飼 晃 氏
2月13日(火)
   発声と飲み込みの話
    社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団 言語聴覚士 古川真理子 氏

《 時 間 》 午後1時30分~3時00分(受付開始:午後1 時~)
《 会 場 》 守山保健センター 1階 多目的ルーム
      ※10月5日のみ志段味分室での開催ですのでご注意ください
《 持ち物 》 水分補給用のお茶など
《 内 容 》 講話、交流会、個別相談【各回講師、歯科衛生士(9 月)、管理栄養士(12 月)】

ご家族の方のみのご参加もOK です

【お問い合わせ・お申し込み先】
  守山保健センター 保健看護担当
    電話 796-4625  FAX 796-0040

守山保健センター 神経難病患者・家族のつどいチラシ

東保健センター R5「神経系難病の患者と家族のつどい」のご案内


~難病患者医療生活相談事業~
東保健センターでは、神経・筋疾患(難病)の患者さんとご家族の方のつどいを行います。
皆様のご参加を心よりお待ちしています。

【日程・内容・会場】
令和5年7月5日(水)
  ◆講話「ことばのリハビリと食事の工夫」
    訪問看護ステーションほたるみどり 言語聴覚士 村瀬文康氏
    東保健センター 管理栄養士
      東区役所3階第4会議室
10月19日(木)
  ◆講話「神経難病の治療と付き合い方」
    本町クリニック服部神経内科 医師 服部優子氏
    *医師による個別相談(希望者のみ)
      東区役所3階第4会議室
 11月15日(水)
  ◆講話「神経難病のリハビリと福祉用具」
    ゆあーずれまんど 理学療法士 近藤将人氏
    *理学療法士による個別相談(希望者のみ)
      東区役所3階第4会議室
令和6 年2月26日(月)
  ◆講話「音楽で楽しみながら発声のリハビリ」
    名古屋音楽大学 音楽療法士 猪狩裕史氏
    東保健センター 歯科衛生士
      東区役所4階講堂

【時間】 午後1時30分~3時30 分(午後1時15 分 受付開始)
    *個別相談(希望者のみ):午後3時00分~3時30分
【お問合せ・予約】
    東保健センター 保健看護担当
      TEL:052-934-1219  FAX:052-937-5145

※ 会場が変更になる場合があります。
※ 気象状況や感染症流行等の状況によって、中止となる場合があります。
※ お車でご来所の場合も、ご相談に応じます。
※ ご家族のみの参加も可能ですので、お気軽にお問い合わせください。

東保健センター R5「神経系難病の患者と家族のつどい」チラシ

難病カフェ in 金山のお知らせ

難病患者・家族、サポートいただいている方、ピアサポートで悩みを抱えている方、お気軽にご参加ください。
  とき 2023年4月22日(土) 13:00~15:00
  場所 スマイルナーシング金山
       第1部 ALS患者を母に持つ医師からみた難病患者との対話(仮)
             講師 勢納 八郎 医師 (城西病院 副院長)
       第2部 難病カフェ
  参加申込・お問合せ TEL:080-4375―7900

  難病カフェ in 金山 チラシ

緑保健センター「難病患者さんと家族の集い」のお知らせ

 ~充実した療養生活を送るためのヒントを見つけてみませんか?~

    日程           内容                 講師
令和5年
 6月15日(木) 講話  :難病患者さんの災害対策      医師:服部優子氏
                                    (本町クリニック)
                医師の個別相談あり (定員: 4 名)
          音楽療法:音楽で心と体のリハビリテーション 音楽療法士:小川尚子氏
                                    (本町クリニック)
 9月27日(水) 講話  :難病患者 さん の就労支援     難病患者就職サポーター 古川直子氏
                                    (ハローワーク名古屋中)
          理学療法:筋力低下予防体操         理学療法士:都築晃氏
                                    (藤田医科大学)
11月21日(火) 専門職による個別相談            医師:柴田真一氏
                                    (大清水クリニック)
            医師、管理栄養士、歯科衛生士に     管理栄養士・歯科衛生士
            療養生活について相談しませんか?        (緑保健センター職員)
令和6年
 2月 6日(火) 講話  :福祉用具の紹介          なごや福祉用具プラザ職員
                 なごや福祉用具プラザ職員の個別相談あり(定員: 4名)
          音楽療法:音楽療法を楽しむ会        音楽療法士:高橋真由美氏

対象:指定難病で療養中の方とその家族
時間:13時30分~15時00分 (受付13時~13時15分)
定員:講話15名(予約順)
    ※個別相談は別途予約が必要です
    ※11月21日は個別相談のみのため定員が異なります
場所:緑保健センター1階

※参加をご希望の方は、電話かFAXにてお申込みください。
※感染防止対策にご協力お願いします。
当日は、マスクを着用の上、ご自宅で体温を測定し、体調の悪い方は出席をご遠慮ください。
※コロナウイルスの流行状況により、開催が中止・変更となる場合もありますので、ご了承ください。

<お申し込み・お問い合わせ先>
緑保健センター 保健予防課
  TEL:891-3628   FAX:891-5110


緑保健センター「難病患者さんと家族の集い

中川保健センター「ぽかぽかのつどい」「難病個別相談」のお知らせ

ぽかぽかのつどい
疾患を抱えながら日々悩んでいる仕事や生活のことを少しでも解決するために、参加してみませんか?ご家族も一緒に、お気軽にご参加ください。

   日程          内容                対象
令和5年
 6月29日(木) 最新の治療情報を専門医にきいてみよう  神経難病の方とご家族
 9月 1日(金) 福祉サービスについて          全ての難病患者とそのご家族
12月 1日(金) からだも心もぽかぽかに~音楽療法~   全ての難病患者とそのご家族
令和6年
 1月25日(木) 手足の動きや嚥下・発声について     神経難病の方とご家族

会場 中川区役所2階講堂

★個別相談もご利用できます。
★希望者は、講演会後に交流会があります。お気軽にご参加下さい。

時間:午後1:30~3:30(受付 午後1:10~)

<予約方法> 下記のお電話番号へお申し込み下さい。
*ご家族のみの参加も可能です。
*発熱等、体調不良時は参加をご遠慮下さい。
*新型コロナウイルスの流行状況によっては中止・縮小することがあります。
*参加される方はマスクを着用し、水分補給のためのお茶等を持参して下さい。
*当日午前11時の時点で大雨、暴風警報等の警報が出ている場合、中止となります。
ご不明な際はお問い合わせ下さい。

難病患者様とご家族のための難病個別相談
病気や治療、生活について、普段疑問に思っていることや困っていることなどを、
相談してみませんか? ご家族の方もご一緒に、お気軽にご相談ください。

日程 内容 対象
R5年
 6月29日(木) 神経難病についてのご相談  神経難病専門医より  神経難病
 8月 8日(火) 神経難病についてのご相談  神経難病専門医より  神経難病
10月17日(火) リハビリや体の動き等についての相談        全ての難病
                 中川区リハビリテーション協議会理学療法士
11月30日(木) 神経難病についてのご相談  神経難病専門医より  神経難病
R6年
 2月 9日(金) 神経難病についてのご相談  神経難病専門医より  神経難病

★6月は神経難病専門医による講話も併設されています。

時間   : 1人あたり20分程度 13:40~ 順次ご案内(詳細の時間は予約時にご案内します)
場所   : 中川保健センター 1 階
予約方法 : お電話にて受付
052-363-4465(中川保健センター)
*マスク着用の上、ご参加下さい。
*発熱等、体調不良時は参加をご遠慮下さい。
*新型コロナウイルスの流行状況によっては中止することがあります

~ 神経難病 対象疾患~
球脊髄性筋萎縮症・筋萎縮性側索硬化症(ALS) ・脊髄性筋萎縮症・進行性核上性麻痺・パーキンソン病関連疾患・大脳皮質基底核変性症・ハンチントン病・多発性硬化症/視神経脊髄炎・多系統萎縮症・脊髄小脳変性症・筋ジストロフィーなどの神経系難病疾患


中川保健センター「ぽかぽかのつどい」

中川保健センター 難病患者様とご家族のための難病個別相談

令和5年度 西保健センター 神経系難病患者さんのつどい

【予約制】
病気や治療・日常生活についての講演会と交流会を行います。
このつどいに参加して、ご自身やご家族の生活に役立ててみませんか?
また、仲間を見つけてみませんか?
≪対象者≫西区在住の神経系難病患者様及びそのご家族様(詳細は裏面)

     日程             内容                 講師
第1回
令和5年7月13日 (木)  病気と治療の話      本町クリニック・服部神経内科医師 服部優子先生
            理学療法士による個別相談 理学療法士 北川秀朗先生
第2回
令和5年10月30日 (月)  リハビリの話       理学療法士 近藤将人先生
             医師による個別相談     名大病院 神経内科医師 勝野雅央先生
第3回
令和5年12月7日 (木)     病気と治療の話      名大病院 神経内科医師 (調整中)
第4回
令和6年1月15日 (月)  リハビリの話       理学療法士 近藤将人先生
             ソーシャルワーカーによる個別相談  難病相談室 職員

時間・場所 ≪ 時 間 ≫ 13:30~15:30(受付13:00~)
      ≪ 場 所 ≫ 西保健センター4階 多目的室・予診室・診察室
      ≪ お願い ≫ ※個別相談は  要予約 先着4名 です。
  *各回講師のお話が終わった後に参加者同士の交流会(30分程度)があります。
  *参加希望の方は下記連絡先までご連絡ください。

   ≪予約・お問い合わせ≫
    西保健センター 保健看護担当
      電 話(052)523-4619 FAX(052)531-2000


水分補給用のお茶などは、各自でご持参ください

令和5年度 西保健センター神経系難病患者さんのつどい

令和5年度難病患者医療生活相談事業のご案内

難病患者さんやご家族の方が、安心して療養生活を送ることができるよう医療生活相談や講演会、交流会を開催しています。
原則予約制です。
詳細は、お住まいの区の保健センターに気軽にお問い合わせください。
ご相談もお受けしています。

令和5年度難病患者医療生活相談事業のご案内

「みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト」のご案内いただきました。

 みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト<People’s Power flow into Healthcare : PPH>は、あらゆる人が立場を超えてこれからの医療を一緒に考え、創っていくためのプロジェクトです。

 病気をもつ人、ライフサイエンス企業、医療者、研究者といった立場の異なる人たちが協働し、これからの医療をつくるにはまずお互いを知ることが必要であることから、みんなでつくろう、これからの医療プロジェクトでは「みんつくゼミナール2022」と題して全5回のセミナーを開催しています。

 12月18日(日)の第4回は「ルールブックチーム制作 『みんつく協働ガイドブック』を知ろう」を開催します。

 立場の異なる人たちが語り合い、一緒に考え、分かち合い、協力しながら同じ目標に向かって歩む「協働」にはワクワクがあります。しかし「ルール」がなければ、コミュニケーションのズレが起きてしまい、ワクワクできないかもしれません。病気をもつ人とライフサイエンス企業で働く人がともに作ったガイドブック「みんつく協働ガイドブック」の紹介とともに、医療における協働について一緒に考えてみませんか?

【開催概要】
  開催日時:12月18日(日)13:00~15:00
  開催方法:Zoomウェビナー
  参加費:無料
  詳細・申込:
     https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_72gkr2E7TbOwP2kgxThRcw

【プログラム】
  ①みんつく協働ガイドブックの紹介
  ②ガイドブックについてディスカッション

主催:一般社団法人ピーペック みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト
共催:グリーンルーペ、認定NPO法人希望の会、
   NPO法人患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会(JPPaC)
協賛: アステラス製薬株式会社、第一三共株式会社、武田薬品工業株式会社、
   日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、ノバルティス ファーマ株式会社、
   ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社


みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト

名古屋市「自立に向けて一緒に考えよう!講演会」のお知らせ

令和4年度名古屋市第3回小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
参加費無料 オンライン開催

自立に向けて一緒に考えよう!
~相談できる人・場所はありますか?~

病気とつきあいながら自立して生活・仕事ができるだろうかなど、ひとりで悩んでいませんか。
小児慢性特定疾病をもつ方々の相談に対応されている講師のお話を聴いて、
将来について一緒に考えましょう!就職相談などにのってくれる場所もご紹介します。


日  時  令和4年12月17日(土) 14時00分~15時30分
開催方法  Zoomによるオンライン開催
        ※参加に必要なパスコードなどの詳細は受講通知メールの際にご連絡します
対  象  小児慢性特定疾病医療受給者(中学・高校生以上向け)および保護者、
      申請予定の方30組
        ※応募多数の場合は抽選となります。

講師プロフィール
  静岡県立こども病院医療ソーシャルワーカー/静岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員
  城戸貴史氏
  2006年~静岡県立こども病院医療ソーシャルワーカーとして勤務。
  静岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員、静岡県育児対策支援コーディネーター、
  日本小児総合医療施設協議会SW連絡会運営委員長を兼務している。
  社会福祉士等、複数の資格を持ち、子どもに関わる多領域の専門職が連携して支援できる
  体制づくりに尽力している。
  2016年には、小児専門病院としては全国で初めてハローワークとの業務提携を実現された。

申込方法
  名古屋市電子申請サービスよりお申し込みください。(チラシ参照ください)

申込締め切り 令和4年12月5日(月)

留意事項
  パソコン、スマートフォンなどの端末を各自ご用意ください。
  申し込み締め切り後、申請時ご記入いただいたメールアドレスにご案内をお送りします。
  通信費は参加者の負担となります。

問い合わせ
  名古屋市子ども青少年局子育て支援課
  電話 (052)972-2629


自立に向けて一緒に考えよう!チラシ