NPO法人　愛知県難病団体連合会

と　き　4月6日（土）　10：30～16：00
ところ　ポートメッセなごや
　　　　オートメッセ交流センター３階会議ホール
　　主催　日本医科学会総会2019中部
　　共催　（社）日本ALS協会
　　共催　日本ALS協会愛知県支部

問合せ先　（社）日本ALS協会（担当者　大山、西尾）
TEL　03-3234-9155　　FAX 03-3234-9156

ALSを知っていますか

日時　2019年6月23日（日）　13：00～16：00
　　　　12：45　受付
　　　　13：00～13：30　総会（会員のみ）
　　　　13：30～14：40　医療講演会
　　　　15：00～16：00　代表質問・相談会
会場　名古屋市総合社会福祉会館7F
講演　「膠原病にまつわる骨の話（仮題）」
　　　　　森田　充浩　先生　（藤田医科大学　整形外科）

＜医療相談会（代表質問＆質疑応答）先生方＞
　　平野　耕治　先生　藤田医科大学坂文種報徳會病院　眼科教授
　　深谷　修作　先生　藤田医科大学病院　リウマチ・感染症内科准教授
　　小寺　雅也　先生　独立行政法人中京病院　皮膚科部長　膠原病リウマチセンター長
　　　　　　　　　　　（先生は当日変更になることがございます）

問合せ　TEL　080-1563-5950（池乗　月曜～金曜18：30～19：30）
　　　　FAX　0587-96-7072

日時　平成31年4月14日（日）11：00受付～13：00
場所　AMクラウンプラザ　ホテルグランコート名古屋
　　　30階「スカイレストラン　～スターゲイト～」
　　　　（JR・名鉄・地下鉄「金山」駅南口すぐ）
会費　3,000円（税・サービス料込）
料理　“美味しい”コースメニュー
定員　50名
申込み　4月5日（土）まで
問合せ　080-1563-5950（池乗　月曜～金曜18：30～19：30）

お笑い交流会
　と　き　3月24日（日）13：00～15：30
　ところ　名古屋市総合社会福祉会館　7階研修室
　　　　　「学生さんの落語」を楽しみましょう
交流会
　と　き　4月27日（土）13：30～15：30
　ところ　名古屋市東生涯学習センター　視聴覚室
第22階定期総会
　と　き　7月7日（日）
　ところ　名古屋市総合社会福祉会館　大会議室
　　　　　　医療講演１　前田亜希子先生（神戸アイセンター）
　　　　　　医療講演２　三宅　琢（たく）先生
　　　　　　　　　　　　産業医、株式会社Studio Gift Hands 代表）

問合せ先　052-882-1757（新井）まで

1日交遊会
　と　き　3月21日（木）10：00～15：30
　ところ　東海市民活動センター

おしゃべり広場
　と　き　3月26日（火）　13：00～15：00
　ところ　名古屋市鶴舞中央図書館　第1集会室

平成31年度・総会と医療講演会
　と　き　4月21日（日）　10：00～15：30
　ところ　名古屋市総合社会福祉会館・大会議室

詳しくは添付PDFを参照ください

パーキンソン病友の会イベント

第30回日本医学会総会2019中部「難病シンポジウム｣として
市民公開講座「世界に誇る日本の難病対策・グローバル化する日本の医療」が開催されます。
ご参加いただきますようご案内いたします。

と　き　4月29日（月・祝）　9：00～10：40
ところ　名古屋国際会議場　４号館1階　白鳥ホール(南)
参加費　無料

　我が国の難病対策は､昭和47年に厚生省(当時)が研究の推進を主とした｢難病対策要綱｣を定めて公式に開始された。平成27年1月からは､持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律として｢難病の患者に対する医療等に関する法律｣(難病法)が施行され､この法律の中では､医療費助成の対象とする疾病を｢指定難病｣と呼んでいる。
　我が国における難病の定義は､（１）発病の機構が明らかでない､（２）治療方法が確立していない､（３）稀少な疾患である､（４）長期の療養を必要とする､という４つの条件を必要としており､さらに指定難病には､（５）患者数が本邦において一定の人数(人口の約０.1％程度)に達しない、（６）客観的な診断基準が確立している､という２条件が加わっている。
　指定難病に対する我が国の対策を､医療費助成､啓発活動､研究支援などの面から紹介するとともに､米仏における難病対策も紹介する。

■プログラム
国の難病対策について
　　　厚生労働省健康局難病対策課　課長補佐　田中彰子
難病情報センターの活動と今後の展望
　　　東京医科歯科大学　名誉教授　宮坂信之
わが国における難病研究支援体制
　　　(公財)神戸医療産業都市推進機構　医療イノベーション推進センター長　福島雅典
アメリカにおける難病研究支援体制
　　　NIH（アメリカ国立衛生研究所）専門家　Dr.Philip J. Brooks
ヨーロッパにおける難病研究支援体制
　　　Orphanet（欧州希少疾患センター）専門家　Dr.Segolene Ayme
国の難病対策について
　　　（一社）日本難病・疾病団体協議会　理事会参与　伊藤たてお

連絡先
公益財団法人難病医学研究財団
〒101－0063東京都千代田区神田淡路町1-7
　　TEL:０３-３２５７-９０２１
　　メール:zimukyoku＠nanbyou.or.jp

世界に誇る日本の難病対策

名古屋IBDは、潰瘍性大腸炎とクローン病の患者と家族、医療関係者が病気と治療に関連することを一緒に学習し交流を深める会です。IBDに関心がある方ならどなたでも参加可能です。

年４回の定例会を開催していますので、お誘い合わせのうえご出席＜ださい。
＜名古屋IBD定例会のご案内＞
　☆開催日程
　　２０１９年（Ｈ３１）　４月　６日（土）2019年度定期総会／交流会
　　　　　　　　　　　　　７月　６日（土）交流会　等
　　　　　　　　　　　　１０月１２日（土）交流会　等
　　２０２０年（Ｈ３２）　１月１１日（土）新春交流会　等

☆時　間　１４：００～１６：３０（１３：３０～受付開始）
☆場　所　名古屋大学医学部附属病院　病棟８階大会議室（JR・地下鉄　鶴舞駅下車）
☆参加費　会員は無料（年会費1,000円が別途必要）
非会員は一人500円（資料代等）

☆詳細・お問合せ
　　　　　名古屋IBDホームページ：//nagoyaibd.g2.xrea.com/
メール：nagoyaibad2@yahoo.co.jp

名古屋ＩＢＤ会報

◎患者・家族会　場所：ウィルあいち
　　ＡＬＳ愛知県支部では患者・家族会を下記のように開催します。
　　　患者一家族会には愛知県支部顧問の先生やALSの在宅訪問をされている先生に参加
　　　をしていただきご助言をいただいております。
　　　　　　2019年　　３月３日（日）13:30～お部屋は玄関掲示板にてお知らせ
　　　　　　2019年　　９月１日（日）13:30～お部屋は玄関掲示板にてお知らせ
　　　　　　2019年　　12月１日（日）13:30～お部屋は玄関掲示板にてお知らせ
　　　　　　ウィルあいち場所；461-0016名古屋市東区上竪杉町1　TEL:052-962-2511

◎総会のお知らせ
　　　　2019　年　　６月２日（日）12時　　30分～
　　　　　場所：名古屋市高齢者支援センター5階大会議室（予定）

◎【ＡＬＳ市民セミナー名古屋のご案内】
現在、徳島大学病院を主幹施設としてＡＬＳ発症早期の患者様に高用量ビタミンB12製剤を投与する「ＡＬＳ治験高用量E0302の筋萎縮性側索硬化症に対する第Ⅲ相試験」（JETALS）を全国25施設で実施しています。このシンポジウムではＡＬＳの基礎知識と本治験を含む最新の治療法についてわかりやすくお話し、皆様からのご質問にもお答えします。ご参加を心よりお待ちしております。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　一概要一
・日時:2019年３月17日（日）14時～16時予定
・場所：ミッドランドホール会議室Ｂ
・住所:〒450-6205　名古屋市中村区名駅四丁目７番１号
ミッドランドスクエアオフィスタワー5F
・入場：無料　　　　　　　　　・定員：先着100名
・お問い合せ
　　徳島大学病院治験調整事務局
　　住所:〒770-8503徳島市蔵本町２丁目50-１
　　Ｔ Ｅ Ｌ : 088-633-9658 （平日9:00～17 : 00）
　　Ｆ Ａ Ｘ : 088-633-7311
　　メール:：chousei763@umin.ac.jp

◎【第_30回　日本医学会総会】
　　　日時:2018年４月６日(土) 場所：ポートメッセなごや　３階　会議ホール

ALS協会愛知県支部からのお知らせ

ALS協会愛知県支部のＨＰに
「筋萎縮性側索硬化症（ALS）に対するiPS細胞創薬に基づいた 医師主導治験を開始」記事が掲載されています。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）に対するiPS細胞創薬に基づいた 医師主導治験を開始

を参照ください

豊田市で児童が熱中症でなくなるという痛ましい事故がありました。
　愛知心臓病の会が学校にエアコンせっちをという会員の声に基づき、Ｈ29年に調べました小中学校のエアコン設置状況をお知らせします。
　二度とこのような事故がおこらないようにしましょう。

　愛知県・全国ー空調設置状況（小中）