NPO法人 愛知県難病団体連合会
難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。
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令和４年度 活動計画
| 4月16日（土） | 愛難連第1回理事会 愛難連第1回理事会議事録 |
| 5月15日（日） | JPA総会 |
| 5月 | 令和４年度愛知県難病団体連合会通常総会 令和４年度愛知県難病団体連合会通常総会確認事項 |
| 6月11日（土） | 愛難連第2回理事会 令和4年度愛難連第2回理事会議事録 |
| 8月20日（土） | 愛難連第3回理事会 令和4年度愛難連第3回理事会議事録 |
| 9月19日（敬老の日） | 愛難連第49回大会「難病患者の防災対策」 |
| 10月８日（土） | 愛難連第4回理事会 |
| 12月10日（土） | 愛難連第5回理事会 |
| 2022年 2月４日（土） | 愛難連第6回理事会 |
| 2月2６日（日） | RDD2023 in あいち（予定） |
過去の会報
20220820 114号
令和3年度 活動報告
| 4月10日（土） | 愛難連第1回理事会 愛難連第1回理事会議事録 |
| 5月16日（日） | JPA総会 |
| 5月18日（火） | 令和３年度愛知県難病団体連合会通常総会 令和３年度愛知県難病団体連合会通常総会 議決事項 |
| 6月12日（土） | 愛難連第2回理事会 愛難連第2回理事会議事録 |
| 8月7日（土） | 愛難連第3回理事会 愛難連第3回理事会議事録 |
| 9月20日（敬老の日） | 愛難連第48回大会「難病患者のリハビリテーション」 |
| 10月9日（土） | 愛難連第4回理事会 愛難連第4回理事会議事録 |
| 12月11日（土） | 愛難連第5回理事会 愛難連第5回理事会議事録 |
| 2022年 2月12日（土） | 愛難連第6回理事会 愛難連第6回理事会議事録 |
| 2月27日（日） | RDD2022 in あいち |
| ２月21日 | 愛知県指定難病患者数一覧 |
令和２年度 活動報告
| 4月8日（水） | みかわ難病カフェ「難病患者を抱える家族の防災リスクについて考える」【中止】 |
| 4月11日（土） | 愛難連第1回理事会 愛難連第1回理事会確認事項 難病カフェ 【中止】 |
| 4月26日（日） | 愛難連通常総会・書面開催 令和2年度愛難連通常総会議決事項 難病・疾病患者・家族のための生活・療養一斉相談会 【中止】 |
| 5月13日（水） | みかわ難病カフェ（ピアサポート）【中止】 |
| 5月～ | 第2回 神経難病患者を介護する人のための研修（延期） |
| 5月24日（日） | JPA総会（委任状提出） |
| 5月25日（月） | JPA国会請願行動 【中止】 |
| 6月10日（水） | みかわ難病カフェ「人工呼吸器について学ぶ」【中止】 |
| 6月13日（土） | 愛難連第2回理事会 愛難連第2回理事会確認事項 難病カフェ【中止】 |
| 6月26～27日 | 難病の日啓発イベント in一宮（仮題） 【中止】 |
| 7月8日（水） | みかわ難病カフェ（ピアサポート）【中止】 |
| 8月8日（土） | 愛難連第3回理事会 愛難連第3回理事会確認事項 ・13：00～難病カフェ【中止】 |
| 8月12日（水） | みかわ難病カフェ「知っておきたい公的社会保障制度」【中止】 |
| 9月～12月 | 難病ピアサポーター養成講座【中止】 |
| 9月9日（水） | みかわ難病カフェ（ピアサポート）【中止】 |
| 9月～ | 難病講習会（名古屋市委託事業）【中止】 |
| 10月9日（金） | 神経難病患者を介護する人のための研修 |
| 10月10日（土） | 愛難連第4回理事会 愛難連第4回理事会議事録 ・13：00～難病カフェ【中止】 |
| 10月14日（水） | みかわ難病カフェ「難病患者と家族の“生きる”を支える訪問診療」【中止】 |
| 10月25日（日） | 愛難連大会「難病患者のリハビリテーション（仮）」【中止】 |
| 11月11日（水） | みかわ難病カフェ（ピアサポート）【中止】 |
| 12月9日（水） | みかわ難病カフェ「医療対応型の施設を探すとき」【中止】 |
| 12月12日（土） | 愛難連第5回理事会 愛難連第5回理事会議事録 ・13：00～難病カフェ【中止】 |
| 2021年 2月13日（土） | 愛難連第6回理事会 愛難連第6回理事会議事録 |
| 3月6日（土） | RDD2021 RDD2021実施報告書 |
平成31年度・令和元年度
| ４月10日（水） | 難病カフェみかわ「難病患者を抱える家族の防災について考える」 |
| ４月14日（土） | 第1回理事会・難病カフェ 愛難連第1回理事会議事録 |
| ４月21日（日） | 愛難連通常総会 愛難連通常総会議事録 |
| ４月29日（月） | 日本医学会総会「世界に誇る日本の難病対策」 |
| ５月８日（水） | 難病カフェみかわ・難病サロン |
| ５月12日（日） | JPA難病の日イベント・JPA第15回総会 |
| ５月13日（月） | JPA国会請願行動 JPA総会・国会請願行動報告 |
| ６月８日（土） | 愛難連第2回理事会・難病カフェ 愛難連第2回理事会議事録 |
| ６月12日（水） | 難病カフェみかわ「人工呼吸器について学ぶ」 |
| ６月29日（土） | 一宮西病院「HALミニ講演」+難病サロン ＨＡＬ治療講演会を楽しく行いました |
| ７月10日（水） | 難病カフェみかわ・難病サロン |
| ８月14日（水） | 難病カフェみかわ「知っておきたい公的社会保障制度」 |
| ８月24日（土） | 愛難連第3回理事会・難病カフェ 愛難連第3回理事会議事録 |
| ８月31日（土） | 難病ピアサポーター養成講座 第１講義・難病患者・家族、支援者の防災交流会 |
| ９月11日（水） | 難病カフェみかわ・難病サロン |
| ９月21日（土） | 難病ピアサポーター養成講座 第２講義・ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう |
| 10月５日（土） | 難病ピアサポーター養成講座 第３講義・ピアサポート相談者から安心と信頼を得られる相談者から安心と信頼を得られる「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識 |
| 10月９日（水） | 難病カフェみかわ「難病患者と家族の“生きる”を支える訪問診療」 |
| 10月12日（土） | 愛難連第4回理事会・難病カフェ 台風接近のため中止 |
| 10月14日（月・祝） | 名古屋シティマラソン・ふれあい広場 ひろば報告 |
| 11月4日（日） | 愛難連大会「難病患者の就労・離職問題と障害年金などの問題 第47回大会の報告 |
| 11月10日（土） | 難病ピアサポーター養成講座 第４講義・難病患者の相談に応じるための社会保障 |
| 11月13日（水） | 難病カフェみかわ・難病サロン |
| 12月7日（土） | 難病ピアサポーター養成講座 第５講義・難病の分類と予後についての基礎知識 第4回難病ピアサポーター養成講座お礼 |
| 12月11日（水） | 難病カフェみかわ「難病カフェみかわのクリスマス会」 |
| 12月14日（土） | 愛難連第5回理事会・難病カフェ 愛難連第5 回理事会議事録 |
| 令和2年度 １月17日（金） | 神経難病患者を介護する人のための研修 第１回 |
| ２月２日（日） | 愛難連臨時総会「県市話し合いに向けて」 愛難連2020臨時総会議事録 難病・疾病患者・家族のための生活・療養一斉相談会 第一回難病・疾病患者・家族のための生活・療養相談会のご報告と引き続くご協力のお願い |
| ２月７日（金） | 神経難病患者を介護する人のための研修 第２回 |
| ２月８日（土） | 愛難連第6回理事会・難病カフェ 愛難連第6回理事会議事録 |
| ２月12日（水） | 愛知県・名古屋市との話し合い 愛知県との話し合い報告 名古屋市との話し合い報告 みかわ難病カフェ「介護保険制度・総合支援制度の紹介」 |
| ２月21日（金） | 神経難病患者を介護する人のための研修 第３回 |
| ２月23日（日） | RDD2020 in あいち コロナウイルス感染予防のため中止 |
| ３月11日（水） | みかわ難病カフェ（ピアサポート） コロナウイルス感染予防のため中止 |
| ３月13日（金） | 神経難病患者を介護する人のための研修 第４回 コロナウイルス感染予防のため中止 |
| ３月27日（金） | 神経難病患者を介護する人のための研修 第５回 コロナウイルス感染予防のため中止 |
平成30年度 活動報告
| ４月14日（土） | 第1回理事会 愛難連第1回理事会議事録 |
| 5月13日（日） | 通常総会 平成30年度愛難連通常総会議事録 |
| 6月9日（土） | 第2回理事会 愛難連第2回理事会議事録 |
| 8月25日（土） | 第3回理事会 愛難連第3回理事会議事録 |
| 9月1日（土） | 防災交流会 防災交流会報告 |
| 9月15日（土） | 第1回難病ピアサポーター養成講座 |
| 9月17日（月・祝） | 愛難連第46回大会 愛難連第46回大会報告 |
| 10月6日（土） | 第2回難病ピアサポーター養成講座 |
| 10月7日（日） | 2018障害者と市民のつどい ふれあい広場in栄もちのき広場 2018ふれあい広場報告 |
| 10月13日（土） | 第4回理事会 愛難連第4回理事会議事録 |
| 11月6日（火） | 難病患者に役立つセミナー 難病患者に役立つセミナーのご報告とおわび |
| 11月11日（日） | 第3回難病ピアサポーター養成講座 |
| 12月1日（土） | 第4回難病ピアサポーター養成講座 平成30年度・第3期ピアサポーター養成事業の報告録 |
| 12月8日（土） | 第5回理事会 愛難連第5回理事会議事録 |
| 1月27日（日） | 臨時総会 愛難連臨時総会議事録 |
| 2月6日（水） | 愛知県・名古屋市との話し合い 2月6日愛知県・名古屋市との話し合いの報告 |
| 2月6日（水） | 愛知県・名古屋市との話し合い 平成30年度愛知県への要望・回答・再コメント |
| 2月6日（水） | 愛知県・名古屋市との話し合い 平成30年度名古屋市への・要望回答・再コメント |
| 2月9日（土） | 第6回理事会 愛難連第６回理事会議事録 |
| 2月24日（日） | ＲＤＤ2019 in あいち ＲＤＤ2019報告 |
平成29年度 活動報告
| 4月8日（土） | 第1回理事会 |
| 5月14日（日） | 総会 議事録 |
| 5月28日（日） | ＪＰＡ総会 |
| 5月29日（月） | 国会請願 |
| 6月3日（土） | ＶＨＯ－ｎｅｔ 東海学習会 |
| 6月9日（土） | 第2回理事会 議事録 |
| 8月19日（土） | 第3回理事会 議事録 |
| 9月18日（月） | 第45回定期大会 チラシ |
| 10月14日（土） | 第4回理事会 議事録 |
| 12月09日（土） | 第5回理事会 議事録 |
| 12月17日（日） | ＶＨＯ－ｎｅｔ 東海学習会 |
| 1月28日（土） | 臨時総会 議事録 |
| 2月10日（土） | 第6回理事会 議事録 |
| 2月25日(日) | 世界希少・難治性疾患の日ＲＤＤ チラシ |
平成28年度 活動報告
| 5月15日（日） | ＪＰＡ総会 |
| 5月16日（月） | 国会請願 |
| 6月4日（土） | ＶＨＯ－ｎｅｔ 東海学習会 |
| 10月10日（月） | 第44回定期大会（ｐｍ） |
| 11月26日（土） | ＶＨＯ－ｎｅｔ 東海学習会 |
| 2月26日(日) | 世界希少・難治性疾患の日ＲＤＤ |
平成27年度 活動報告
| 5月24日（日） | ＪＰＡ総会 |
| 5月25日（月） | 国会請願 |
| 6月20日（月） | ＶＨＯ－ｎｅｔ 東海学習会 |
| 10月12日（月） | 第43回定期大会（ｐｍ） |
| 11月28日（土） | ＶＨＯ－ｎｅｔ 東海学習会 |
| 2月29日(月) | 世界希少・難治性疾患の日ＲＤＤ |
平成26年度 活動報告
| 5月25日（日） | ＪＰＡ総会 |
| 5月26日（月） | 国会請願 |
| 9月13日（土）14日（日） | 愛フェス |
| 10月11日（土）12日（日） | ＪＰＡ東海ブロック交流会 |
| 11月 3日（月） | 第42回定期大会（ｐｍ） |
| 11月30日（日） | ＶＨＯ－ｎｅｔ 東海学習会 |
| 2月28日(土) | 世界希少・難治性疾患の日ＲＤＤ |
平成25年度 活動報告
| ４月 13日(土） | 愛難連第１回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ５月 12日(日) | 愛難連第１回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| ５月 26日(日) | ＪＰＡ総会 |
| ５月 27日(日) | 国会請願 |
| ６月 8日(土） | 愛難連第２回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ６月 29日(土） | ＶＨＯ－ｎｅｔ 桑名 |
| ７月 14日(日) | 愛難連第２回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| ８月 10日(土） | 愛難連第３回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ９月 7-8日 | アステラスピアサポート |
| ９月 8日(日) | 愛難連第３回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| ９月 21-22日 | ＶＨＯ－ｎｅｔ 地域学習会 |
| ９月 28-29日 | 愛フェス |
| 10月 5日(土) | 全国一斉署名運動 愛難連第４回理事会（ａｍ) 愛難連事務所 |
| 10月 20日(日) | 愛難連第41回大会 東別院ホール |
| 11月 9日（土） | JPA難病フォーラム |
| 11月 10日(日) | 愛難連第４回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| 12月 14日(土) | 愛難連第５回理事会（ａｍ) 愛難連事務所 |
| 1月 12日(日) | 愛難連第５回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| 2月 1日(土) | 愛難連第６回理事会（ａｍ) 愛難連事務所 |
| 2月 28日(金) | 世界希少・難治性疾患の日ＲＤＤ |
| 3月 9日(日) | 愛難連第６回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
平成24年度 活動報告
| ４月1日(日） | 愛難連第１回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ４月21日(土） | 第３種郵便担当者会議(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ５月13日(日) | 愛難連第１回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| ５月19日(土） | VHO-net東海学習会 シズウェル |
| ６月 9日(土） | 愛難連第２回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ７月 1日(日) | 愛難連第２回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| ８月11日(土） | 愛難連第３回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ９月16日(日) | 愛難連第３回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| ９月29日(土) | 愛フェス |
| 10月13日(土) | 愛難連第４回理事会（ａｍ) 愛難連事務所 |
| 10月13.14日 | VHO-net東海学習会 愛知健康プラザ |
| 11月11日(日) | 愛難連第４回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| 11月23.24日 | JPA難病フォーラム |
| 12月 1日(土) | 愛難連第５回理事会（ａｍ) 愛難連事務所 |
| 12月 9日(日) | 愛難連第40回大会 医師会会館 |
| 1月13日(日) | 愛難連第５回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
| 2月 9日(土) | 愛難連第６回理事会（ａｍ) 愛難連事務所 |
| 2月28日(木) | 世界希少・難治性疾患の日ＲＤＤ |
| 3月24日(日) | 愛難連第６回総会(ｐｍ)ウィルあいち |
平成23年度 活動報告
| ４月 ９日(土） | 愛難連第１回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ５月 ８日(日) | 愛難連第１回総会（ｐｍ） ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 |
| ６月 ４日(土） | きずなの会主催合同ハイク なばなの里 |
| ６月 11日(土） | 愛難連第２回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ７月 ３日(日) | 愛難連第２回総会（ｐｍ） ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 |
| ８月 ７日(日） | 愛難連第３回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| ８月 20,21日 | VHO-net東海学習会 大府健康プラザ |
| ９月11日(日） | 愛難連第３回総会（ｐｍ） ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 |
| 10月 ８日(土） | 愛難連第４回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| 10月 23日(日) | 愛難連第４回総会（ｐｍ）と団体交渉勉強会 ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 予定 |
| 11月 5,6日 | JPA東海中部ブロック交流会 |
| 11月 ６日(日） | ＣＯＭＢｉ本陣 文化祭 |
| 11月 12日(土） | 難病・慢性疾患全国フォーラム 東京 |
平成22年度 活動報告
| 4月10日（土） | 愛難連第１回理事会(ａｍ) 愛難連事務所 |
| 5月9日（日） | 愛難連第１回総会（ｐｍ） ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 |
| 6月12日（土） | 第２回理事会（ａｍ） 愛難連事務所 |
| 7月3日（日） | 幹部講習会・新旧交流会 コンビ本陣・アイリス愛知 |
| 7月4日（月） | 幹部講習会 コンビ本陣 |
| 7月10日（日） | 第２回総会（ｐｍ） ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 |
| 8月8日（日） | 第3回理事会（ａｍ） 愛難連事務所 |
| 9月12日（日） | 第３回総会（ｐｍ） ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 |
| 10月10日（日） | 第4回理事会（ａｍ） 愛難連事務所 |
| 10月17日（土） | 臨時総会（ａｍ）ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 |
| 11月3日（水） | 第38回通常大会（ｐｍ） 愛知県医師会館大会議室 |
| 11月7日（日） | ＣＯＭＢｉ本陣文化祭 ＣＯＭＢｉ本陣 |
| 11月14日（日） | 第4回理事会（ｐｍ） 愛難連事務所 |
| 11月19日（金） | 1団体1要求要望書提出 愛知県、名古屋市 |
| 12月19日（日） | 第５回総会（ｐｍ） ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 |
| 1月9日（土） | 第５回理事会（ｐｍ） 愛難連事務所 |
| 1月29,30日（日） | ＪＰＡ東海ブロック交流会 愛知健康プラザ |
| 2月10日（木） | 1団体1要求行政との折衝 愛知県、名古屋市 |
| 2月10日（木） | 第6回理事会（ｐｍ） 名古屋市庁舎食堂 |
| 3月20日（日） | 第６回総会(ｐｍ） ＣＯＭＢｉ本陣・会議室 |