NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

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要望・提言

難病患者に初の鉄道運賃割引が実現

茨城・ひたちなか海浜鉄道:海辺の小さなローカル線が大きな一歩

指定難病患者の通院や外出を支援しようと、茨城県の「ひたちなか海浜鉄道」が、難病患者を対象に7月8日から運賃の割引を始めました。 障害者手帳が交付された人を対象とした運賃割引はこれまでもありましたが、難病患者も対象とした鉄道運賃の割引制度は、全国で初めてです。 (続きは、添付のファイルをごらんください。)

難病患者に初の鉄道運賃割引が実現(JPAニュースNo.232)


5月23日は「難病の日」です

JPAでは、まだ社会の中で知られていない難病のことを 普及啓発したいと難病法が国会で、全会一致で成立した 5月23日を「難病の日」として記念日に登録しました。

5月23日は「難病の日」です


5月17日にヘルプマーク配布見直し検討要望書を提出しました

5月17日(木)に、愛知県知事と名古屋市長に対し、愛知障害フォーラム(ADF)との連名で、「ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください 」との申入れしました。
愛知県知事あての申入れ書を添付しますが、名古屋市長あても同文です。
愛知県議会健康福祉委員会所属議員、名古屋市議会財政福祉委員会所属議員にも同趣旨の文書をお届けしました。

ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください


愛知障害フォーラムが16日に記者会見し、声明を出しました

愛知障害フォーラム(ADF)(愛難連も参加しています)は、5月16日に記者会見を行い、「名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するADF声明」を発表しました。
また、14日付けで愛知県知事に対し「名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導等の救済申し立て」を行いました。

名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するADF声明
名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導を求め救済申し立て


JPAが3月16日に平成30年度要望書を厚生労働大臣に提出

JPA(一般社団法人 日本難病疾病団体協議会)が3月16日に平成30年度要望書を加藤厚生労働大臣に提出しました。
4月16日にこの要望書に基づく厚生労働省との懇談が予定されています。

180410 JPA平成30年度厚労大臣要望書


平成29年度愛知県への要望を提出し、交渉しました

平成29年年11月10日に要望者を提出し、1月24日付で回答をいただきました。
平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、2月7日に交渉しました。

平成29年度愛知県への要望と回答


平成29年度名古屋市への要望を提出し、交渉しました

平成29年年11月10日に要望者を提出し、12月4日付で回答をいただきました。、
平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、2月7日に交渉しました。

平成29年度名古屋市への要望と回答


JR東海に「鶴舞駅北口にエレベータ設置」を要望しました

平成29年11月29日に要望をメール送信し、平成29年12月4日に返信メールいただきました。。

要望要旨は以下の内容です。
「JR鶴舞駅は、当会に所属している方だけでなく、車いす利用者を含む、多くの患者が名古屋大学病院(名大病院)への通院のために利用させていただいています。。
しかし、JR鶴舞駅エレベータは名大病院と反対側の南口に設置されています。難病患者を含めた名大病院通院患者のバリアフリー向上のため、名大病院側である北口にエレベータ設置をお願いいたします」。

回答要旨は「現時点で鶴舞駅名大病院口側へのエレベータ設置の予定はございません」 でした。

JR東海への要望と回答