愛難連の愛知障害フォーラム（ADF）の一員としての2024年度愛知県要望
介護ヘルパーの確保・育成・離職防止につながる改善をしてください。
また、国への改善要望を行なってください。
要望理由等
多くの難病患者が、在宅や福祉施設で介護ヘルパーにお世話になっています。難病患者・家族が安心・安定したサービスを受けるためにはヘルパーの皆さんをはじめとしたサポートいただく方々の安定が求められます。 福祉業界に参加するための専門職養成大学の定員割れ、卒業後に福祉業界以外への就職、福祉に就職した人も何年もたたないうちに福祉以外の分野への転職してしまうなどの状況となっており、深刻な「先細り」の状況となっています。現状でも「障害者が生活継続できないような状況」との指摘もあり、景気回復が進めば進むほど介護分野からの人材流出が進む恐れがあります。 低賃金が流出原因の大きなものとされており、その対策として「加算」が行われていますが、加算を受けるための事務負担が大きく、本来ヘルパーさんに支給される加算の一定部分を事務経費に回さざるを得ないとの矛盾も指摘されています。 加算は一時的な対策であり、継続的な賃上げに組み込むことは難しいです。賃上げにつながる本体部分の給付増が求められます。 また、介護職員の離職原因として「職場の人間関係に問題があったため」「法人や施設・事業所の理念や運営のあり方に不満があったため」が大きな比率を占めたという調査結果もあります。こうした声を受け止め、従前の施策を抜本的に見直し、ヘルパー確保・育成・離職防止につながる改善をしてください。 また、国への改善要望を行ってください。
愛知県知事・名古屋市長あてに令和５年11月22日付で要望書を提出し、愛知県からは令和６年１月29日付で、名古屋市からは令和5年12月26日に回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、令和６年２月13日（火）、愛知県自治センター6階603会議室にて、以下の時間帯に開催しました。
愛知県 午後1 時15 分～2 時15 分
名古屋市 午後2 時30 分～3 時30 分
要望事項・回答・コメントは以下の通りです。
★印は話し合い対象要望（４要望）です。
愛知県議会令和５年９月議会福祉医療委員会（10月10日）において、浦野隼次議員が「愛知県の難病ボータルサイトの充実」にむけての質問をしていただきました。
愛難連からも傍聴にうかがいました。
愛知県内の難病患者・家族を励ます内容でした。有難うございました。
議事録をいただきましたので、ご紹介させていただきます。
愛知県難病ボータルサイト充実に向けての浦野隼次議員の質問と県担当者からの回答
名古屋市議会9月定例会で木下優議員が以下の質問をされましたので、紹介します。
・障害者日常生活用具の給付限度額引き上げについて
・障害福祉サービスの迅速な支給決定について
（2023年8月）
１ 難病患者の孤独・孤立対策の実施状況をお知らせください
昨年度「難病患者の特性を踏まえた、難病患者を対象者として明示した、愛知県の孤独・孤立対策に関する事業実施をお願いします」との要望しましたが、令和5年度の「保健医療局 孤独孤立に関する事業」に「難病患者地域ケア推進事業」があげられていました。ありがとうございました。
事業の概要（目的、事業内容等）
保健所保健師が家庭訪問や面談を行うとともに、医療相談や患者家族教室の開催をとおして、
保健所を核とした地域支援ネットワークの確立を図り、難病患者の在宅ケアを推進する。
難病患者においても、核家族化から老々介護へ、さらに孤独・孤立という傾向が強まっていると思われます。
この事業が行われる中で、どのような実態・要望が寄せられ、どのような改善につなげられたのかをお知らせください。
２ 難病患者であることに起因する就労への差別をなくしてください
企業の採用担当が「難病の事はよくわからない」として、無理解により難病患者が採用を見送られる事例があります。あいち障害者雇用サポートデスクでの事業に難病についてのイベント・セミナーなどの開催を加えて、難病についての理解・啓発を進め、就労につながる「合理的配慮」が、特別なことでなく、普通に行われるようにしてください。
8月3日に開催された名古屋市難病対策地域支援ネットワーク会議に委員として参加しました。
議題は「平成29年度難病対策事業実績」と「人財育成研修の推進について」でした。
以下のような数字が報告されました。
平成28年度末 平成29年度末
難病医療証（指定難病）受給者 14,588人 13,351人 （▲1,237人）
潰瘍性大腸炎 3,105人 2,422人 （ ▲683人）
パーキンソン病 1,598人 1,606人 （ ○8人）
全身性エリテマトーデス 1,024人 952人 （ ▲72人）
障害者自立支援配食サービス利用件数（障害者手帳ない難病患者） 14人
福祉医療費助成制度利用者数（障害者手帳ない難病患者） 177人
保健師による難病訪問相談人数 1,031人 1,352人 （ ○321人）
保健師による面接・電話相談等人数 3,579人 4,251人 （ ○672人）
合計 4,610人 5,603人 （ ○993人）
難病保健活動研修の趣旨として「難病患者や家族支援の地域ケアシステム構築に向け、保健センター職員が難病に対する正しい知識を習得し、難病患者の在宅療養支援における保健センターの役割について理解する」と報告されました。
平成27年度から、保健所職員を対象とした「制度理解等」「患者理解」「関係者理解」「疾病理解」などの各種研修の経過も報告されました。
※保健所職員を対象とした人材育成を基礎とした、訪問相談、面接・電話相談件数の拡大は大変ありがたいことです。（患者会から各保健所の協議会等に参加される方はこの内容での数字を把握して愛難連まで連絡いただくようお願いします）
※愛難連・牛田として、相談件数だけでなく、内容の共有も必要として「難病患者の生活
実態調査に取り組んでください」との意見書（下記参照）を提出しました。
ＪＰＡが提出した「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」は、第196回通常国会が閉会を迎えた７月20日、衆参両院にて審議の結果採択され、内閣に送付されました。
これで３年連続の衆参両院での採択となります。
今回の請願は、全国各地で集めた４９万１７７８筆（７月20日現在）の署名を、超党派の197名の衆参両院国会議員に紹介議員のお願いをし、提出したものです。
（続きは、添付のファイルをごらんください。）
指定難病患者の通院や外出を支援しようと、茨城県の「ひたちなか海浜鉄道」が、難病患者を対象に７月８日から運賃の割引を始めました。
障害者手帳が交付された人を対象とした運賃割引はこれまでもありましたが、難病患者も対象とした鉄道運賃の割引制度は、全国で初めてです。
（続きは、添付のファイルをごらんください。）
難病患者に初の鉄道運賃割引が実現（JPAニュースNo.232）
JPAでは、まだ社会の中で知られていない難病のことを
普及啓発したいと難病法が国会で、全会一致で成立した
5月23日を「難病の日」として記念日に登録しました。
5月17日（木）に、愛知県知事と名古屋市長に対し、愛知障害フォーラム（ＡＤＦ）との連名で、「ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください
」との申入れしました。
愛知県知事あての申入れ書を添付しますが、名古屋市長あても同文です。
愛知県議会健康福祉委員会所属議員、名古屋市議会財政福祉委員会所属議員にも同趣旨の文書をお届けしました。
ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください
愛知障害フォーラム（ＡＤＦ）（愛難連も参加しています）は、5月16日に記者会見を行い、「名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するＡＤＦ声明」を発表しました。
また、14日付けで愛知県知事に対し「名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導等の救済申し立て」を行いました。
名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するＡＤＦ声明
名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導を求め救済申し立て
JPA（一般社団法人 日本難病疾病団体協議会）が３月16日に平成30年度要望書を加藤厚生労働大臣に提出しました。
４月16日にこの要望書に基づく厚生労働省との懇談が予定されています。
平成29年年11月10日に要望者を提出し、1月24日付で回答をいただきました。
平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、２月7日に交渉しました。
平成29年年11月10日に要望者を提出し、12月４日付で回答をいただきました。、
平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、２月7日に交渉しました。
平成29年11月29日に要望をメール送信し、平成29年12月4日に返信メールいただきました。。
要望要旨は以下の内容です。
「JR鶴舞駅は、当会に所属している方だけでなく、車いす利用者を含む、多くの患者が名古屋大学病院（名大病院）への通院のために利用させていただいています。。
しかし、JR鶴舞駅エレベータは名大病院と反対側の南口に設置されています。難病患者を含めた名大病院通院患者のバリアフリー向上のため、名大病院側である北口にエレベータ設置をお願いいたします」。
回答要旨は「現時点で鶴舞駅名大病院口側へのエレベータ設置の予定はございません」
でした。