NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
要望・提言

名古屋市難病対策地域支援ネットワーク会議に「難病患者の生活実態調査に取り組んでください」との意見書提出しました

8月3日に開催された名古屋市難病対策地域支援ネットワーク会議に委員として参加しました。
議題は「平成29年度難病対策事業実績」と「人財育成研修の推進について」でした。
以下のような数字が報告されました。
                 平成28年度末  平成29年度末
難病医療証(指定難病)受給者    14,588人    13,351人 (▲1,237人)
    潰瘍性大腸炎         3,105人     2,422人 ( ▲683人)
    パーキンソン病        1,598人     1,606人 (  ○8人)
    全身性エリテマトーデス    1,024人      952人 (  ▲72人)
障害者自立支援配食サービス利用件数(障害者手帳ない難病患者)  14人
福祉医療費助成制度利用者数(障害者手帳ない難病患者)     177人
保健師による難病訪問相談人数     1,031人     1,352人 ( ○321人)
保健師による面接・電話相談等人数   3,579人     4,251人 ( ○672人)
     合計            4,610人     5,603人 ( ○993人)
難病保健活動研修の趣旨として「難病患者や家族支援の地域ケアシステム構築に向け、保健センター職員が難病に対する正しい知識を習得し、難病患者の在宅療養支援における保健センターの役割について理解する」と報告されました。
平成27年度から、保健所職員を対象とした「制度理解等」「患者理解」「関係者理解」「疾病理解」などの各種研修の経過も報告されました。

※保健所職員を対象とした人材育成を基礎とした、訪問相談、面接・電話相談件数の拡大は大変ありがたいことです。(患者会から各保健所の協議会等に参加される方はこの内容での数字を把握して愛難連まで連絡いただくようお願いします)
※愛難連・牛田として、相談件数だけでなく、内容の共有も必要として「難病患者の生活 実態調査に取り組んでください」との意見書(下記参照)を提出しました。

難病患者の生活 実態調査に取り組んでください


JPA国会請願署名が3年連続衆参両院にて採択!

JPAが提出した「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」は、第196回通常国会が閉会を迎えた7月20日、衆参両院にて審議の結果採択され、内閣に送付されました。 これで3年連続の衆参両院での採択となります。 今回の請願は、全国各地で集めた49万1778筆(7月20日現在)の署名を、超党派の197名の衆参両院国会議員に紹介議員のお願いをし、提出したものです。
(続きは、添付のファイルをごらんください。)

JPA事務局ニュースNo.233


難病患者に初の鉄道運賃割引が実現

茨城・ひたちなか海浜鉄道:海辺の小さなローカル線が大きな一歩

指定難病患者の通院や外出を支援しようと、茨城県の「ひたちなか海浜鉄道」が、難病患者を対象に7月8日から運賃の割引を始めました。 障害者手帳が交付された人を対象とした運賃割引はこれまでもありましたが、難病患者も対象とした鉄道運賃の割引制度は、全国で初めてです。 (続きは、添付のファイルをごらんください。)

難病患者に初の鉄道運賃割引が実現(JPAニュースNo.232)


5月23日は「難病の日」です

JPAでは、まだ社会の中で知られていない難病のことを 普及啓発したいと難病法が国会で、全会一致で成立した 5月23日を「難病の日」として記念日に登録しました。

5月23日は「難病の日」です


5月17日にヘルプマーク配布見直し検討要望書を提出しました

5月17日(木)に、愛知県知事と名古屋市長に対し、愛知障害フォーラム(ADF)との連名で、「ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください 」との申入れしました。
愛知県知事あての申入れ書を添付しますが、名古屋市長あても同文です。
愛知県議会健康福祉委員会所属議員、名古屋市議会財政福祉委員会所属議員にも同趣旨の文書をお届けしました。

ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください


愛知障害フォーラムが16日に記者会見し、声明を出しました

愛知障害フォーラム(ADF)(愛難連も参加しています)は、5月16日に記者会見を行い、「名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するADF声明」を発表しました。
また、14日付けで愛知県知事に対し「名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導等の救済申し立て」を行いました。

名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するADF声明
名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導を求め救済申し立て


JPAが3月16日に平成30年度要望書を厚生労働大臣に提出

JPA(一般社団法人 日本難病疾病団体協議会)が3月16日に平成30年度要望書を加藤厚生労働大臣に提出しました。
4月16日にこの要望書に基づく厚生労働省との懇談が予定されています。

180410 JPA平成30年度厚労大臣要望書


平成29年度愛知県への要望を提出し、交渉しました

平成29年年11月10日に要望者を提出し、1月24日付で回答をいただきました。
平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、2月7日に交渉しました。

平成29年度愛知県への要望と回答


平成29年度名古屋市への要望を提出し、交渉しました

平成29年年11月10日に要望者を提出し、12月4日付で回答をいただきました。、
平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、2月7日に交渉しました。

平成29年度名古屋市への要望と回答


JR東海に「鶴舞駅北口にエレベータ設置」を要望しました

平成29年11月29日に要望をメール送信し、平成29年12月4日に返信メールいただきました。。

要望要旨は以下の内容です。
「JR鶴舞駅は、当会に所属している方だけでなく、車いす利用者を含む、多くの患者が名古屋大学病院(名大病院)への通院のために利用させていただいています。。
しかし、JR鶴舞駅エレベータは名大病院と反対側の南口に設置されています。難病患者を含めた名大病院通院患者のバリアフリー向上のため、名大病院側である北口にエレベータ設置をお願いいたします」。

回答要旨は「現時点で鶴舞駅名大病院口側へのエレベータ設置の予定はございません」 でした。

JR東海への要望と回答