①難病患者には「難病の告知を受けたものの、生活や受けられる福祉サービスについて、どこに相談すればよいのかわからない」状態の方がいます。病名告知時に医師などから福祉相談窓口・患者会の紹介もするようにしてください がん対策推進基本計画（平成３０年３月）51Ｐには次のような記述もあります 主治医等の医療従事者が、診断早期に患者や家族へがん相談支援センターを説明することなど、院内のがん相談支援センターの利用を促進させるための方策を検討し、必要に応じて、拠点病院等や小児がん拠点病院の整備指針に盛り込む。 ②難病患者も障害者雇用率の対象にしてください 難病患者の障害者手帳所持率は20％ほどといわれており、手帳だけが判断基準とされれば、難病患者の80％が障害者雇用の対象から排除され続けられることになります。 愛知県からは、「難病患者の職業の安定に関して、手帳をもつ障害者と同様に協力な支援が必要であると認識しております。県の障害者施策においては、手帳の有無をもって対象者を特定することなく取組を進めているところですが、障害者雇用促進法の規定に基づく取扱いについては、国の所管となるため、県の立場から独自に取組を行うことは困難と考えております」との回答をいただいています。 障害者雇用率の対象としない理由として「雇用者側の受入れ状況が整備されていない」こととされていますが、いつまでを目標に受入れ状況の整備にとりくまれるのでしょうか。 ③障害者福祉サービスなど利用拡大にむけて、 特定医療費（指定難病）受給者証の活用推進、難病手帳の創設をお願いします 愛知県では受給者証は「医療給付を目的として発行」とされ、他の福祉サービス利用では使えません。 名古屋市では、市営駐車場・施設など利用の際に、受給者証が障害者手帳と同等に扱われています。（障害者福祉サービス・名古屋市の事例） ④障害者福祉サービスの市町格差を是正してください 同じ障害支援区分６の患者への重度訪問介護支給時間400時間のところも4時間のところもあります。福祉サービスは市町の事業という対応ではこの格差は解決できません ⑤難病患者の全国的・総合的な生活実態調査を実施してください がん対策推進基本計画では様々な調査が行われ、実態把握のうえに対策が立てられています。都道府県限定、疾病名限定の調査でなく、全国的・総合的な調査が必要ではないでしょうか。 愛知県では「厚生労働省の調査結果を注視して」とされています。 経過措置の方を対象とした生活実態調査の調査項目はどのようなものでしょうか。 ⑥難病ピアサポータ養成事業の推進と病院等におけるピアサポート活動の活性化できる環境整備をお願いします 愛難連の行うピアサポーター養成事業に愛知県・名古屋市からご後援をいただいています。 精神疾患の分野では「在宅移行の推進」めざして、精神保健福祉士会への委託事業としてピアサポート事業が行われています。実際に患者・家族会の方も病院に出向いて活動されています。 病院での難病サロンなど開催については、「安全性・前例」などがハードルとなっていますが、全国的な環境整備ができないでしょうか。 ⑦ヘルパーの技量向上にむけての継続的研修システムを作ってください 難病患者の療養生活サポートにはヘルパーさんが欠かせません。全国的に人手不足です。また、難病患者にとっては、技量の高いヘルパーさんが必要です。ヘルパーさんには初任者研修以外の教育サポートシステムがありません。公的事業として技量向上に向けての継続的研修システムが必要です。 上記をふまえての懇談への意見（特に以下のテーマについて重点的に） ・医療費助成及び医療提供体制について 指定難病の更新は毎年必要です。認定されるかどうかわからない患者の中には臨床個人調査票が有料であることで申請しない人もいます。労災保険で行政が求める診断書は労災保険から支給されます。それと同様に臨床個人調査票費用も負担いただけないでしょうか。 難病医療コーディネーターの活動状況を把握し、情報開示してください。 ・研究の推進について 臨床個人調査票を基に作成されている難病データベースの活用状況をお知らせください ・軽症者を含む難病患者のニーズについて （１）福祉サービス、就労支援、就業継続支援等のニーズ ケアマネージャーは難病患者の相談相手ですが、介護保険だけでなく、 障害者福祉サービスについても相談できるようにしてください。 難病患者就職サポーターが県に１人の配置となっていますが、増員が必要です。 （２）障害福祉サービス申請時の不認定通知書の活用状況 病院や保健所、行政の相談窓口への不認定通知書活用の周知徹底が求められます。 （３）行政に求めたい情報提供の内容 どこでレスパイト事業が受けられるのかの情報提供をお願いします 難病患者は人工呼吸器・喀痰吸引・胃瘻など医療との関係が必要です。 一方、医療保険にはレスパイトという項目はありません。 実態は検査入院などの名目でおこなわれています。 患者・家族がアクセスできるレスパイトサービス情報提供システムを 検討いただけないでしょうか。 ・難病相談支援センターについて（各都道府県の対応状況） 以上。
平成30年9月6日１）政府が障害者の雇用率で3,460人水増し 政府は８月28日、障害者雇用促進法にもとづく雇用率制度で、中央省庁が対象障害者の雇用数を3,460人水増ししていたと発表しました。国の33機関のうち８割の27機関で水増しが判明しました。 中央省庁で雇用率の対象となる障害者数は昨年12月、同６月１日現在で合計6867.5人（短時間勤務職員１人を0.5人と計算）と公表していました。今回の再点検の結果、3407.5人にとどまり、半分超が水増しされていました。また、昨年12月の発表では中央省庁の職員に占める雇用率の対象となる障害者の割合は2.49％で、同法が義務づける法定雇用率（2.3％）を上回っていましたが、今回の再点検の結果では1.19％で、法定雇用率を大きく下回りました。 政府はこの問題で第三者チームを設置し、原因究明を図るとしています。 ２）障害者雇用率の水増しは許されない 政府関係機関は、率先して法を遵守する立場にあるにもかかわらず、これを無視して障害者雇用率を水増していたことは、障害者の雇用の機会を奪い、権利を侵害した点で許されるものではありません。私たちは障害者雇用での水増しの原因を徹底的に解明するとともに、このような権利侵害を生み出した責任の所在を明らかにすることを強く求めるものです。 ３）難病患者への特別な就労支援の必要性 難病患者への就労支援は、難病が固定した障害ではなく、疾病性と障害性の両面が複雑に相互作用する特性を持っており、障害者手帳の対象とならない場合を含めて、長期にわたる職業的困難性があるために、一般的な就労支援に留まらない特別な就労支援が必要とされてきました。 難病患者の就労支援は、治療と仕事の両立に向けた課題、そのための医療との密接な連携の必要性、また、それにもかかわらず、固定された障害でなく適切な疾患管理があれば障害認定されるような障害程度ではない人が多く、従来の障害者支援制度が活用しにくいと言われてきました。 ４）政府の取り組みと問題点 2015年「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行、それに伴う厚生労働大臣告示の「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」において就労支援が難病対策において取り組まれることになりました。「障害者の雇用の促進等に関する法律」（「障害者雇用促進法」）の改正が2016年度から施行され、障害者雇用率制度が適用されない場合でも、難病のある者に対する障害者差別禁止と合理的配慮提供がすべての事業主の義務となりました。 今日の状況は、こうした就労支援での一定の前進にもかかわらず、障害者雇用促進法による障害者雇用率の対象となっていないために、現在の障害者雇用の制度に乗り切れず、企業側の採用意欲も低いため、 就労支援が困難である、と言われています。 難病患者の就労支援の問題は、難病患者団体から政府に難病患者を障害者の法定雇用率の対象に加えるよう強く要望が出されているにもかかわらず、「全ての企業に雇用義務を課すものであり、その前提として、企業がその対象者を雇用できる一定の環境が整っていること及び対象範囲が明確であり、公正、一律性が担保されることが必要」との認識のもとに、「現時点においては、このような前提が整っていないことから、障害者雇用率制度の対象とすることは困難である」としています。 ５）障害者雇用率の問題で障害者手帳のみを基準にすれば、難病患者等は障害者雇用から排除され続ける 第１の立場、私たちは、官公庁が本来率先して法遵守の立場にあるにもかかわらず、さまざまな名目のもとで意識的に障害者雇用率の水増しを行ってきた行為は許されない行為である。 第２の立場、私たちは、「障害者雇用促進法」で身体障害者、知的障害者、精神障害者とともに、「その他の障害者」として「難病等の慢性疾患者や高次脳機能障害者など」が障害者の範囲に含まれるとされながら、障害者雇用率の対象にされていない制度上の不備から、難病患者の障害者雇用率の問題が障害者手帳のみが判断基準になれば、難病患者などの問題は見落とされ、無視され、障害者雇用から事実上排除され続けることに大きな懸念を抱いています。 第３の立場、私たちは、難病患者の20％しか障害者手帳を所持していない状況にあるもとで、難病患者など「その他の障害者」が障害者雇用率の対象から外され、支援内容が求人開拓や職業指導などに限定されている状況を大きく転換すべきだと主張します。たとえば、障害者手帳の対象にならない人で職業的困難性がある人を対象に、新たに「難病手帳」を交付するとか、すでにある「医療受給者証」によるとか、によって障害者の法定雇用率の対象にすべきであると考えます。 参考資料： 日本難病・疾病団体協議会は厚生労働省に対し、以下の要望を提出（３月15日）しています。 障害者総合支援法の対象とした難病及び長斯曼性疾患による障害も、他の障害との差別を無くし、障害者基本法を改正して、就学・進学、雇用・就労、障害年金、介護支援、補助具及び生活支援用具等の全ての障害者施策の対象としてください。 難病の患者とその家族も地域で生活をしている住民の一人であり、重い障害を持っていたり、先天性の疾患であったり、高齢であっても一人の人間として生きていかなければなりません。ある時に難病患者であり、ある時に障害者であったり、ある時には高齢者となるわけではありません。現在多様な制度に分かれて実施されている支援の制度の枠組みや制限を撤廃して、障害者でも、高齢者でも、難病の患者やその家族が社会的支援を必要としている時に必要な支援を受けることができるよう、難病・障害・高齢にかかわる各社会支援制度の統合を検討することを要望します。
8月3日に開催された名古屋市難病対策地域支援ネットワーク会議に委員として参加しました。 議題は「平成29年度難病対策事業実績」と「人財育成研修の推進について」でした。 以下のような数字が報告されました。 平成28年度末 平成29年度末 難病医療証（指定難病）受給者 14,588人 13,351人 （▲1,237人） 潰瘍性大腸炎 3,105人 2,422人 （ ▲683人） パーキンソン病 1,598人 1,606人 （ ○8人） 全身性エリテマトーデス 1,024人 952人 （ ▲72人） 障害者自立支援配食サービス利用件数（障害者手帳ない難病患者） 14人 福祉医療費助成制度利用者数（障害者手帳ない難病患者） 177人 保健師による難病訪問相談人数 1,031人 1,352人 （ ○321人） 保健師による面接・電話相談等人数 3,579人 4,251人 （ ○672人） 合計 4,610人 5,603人 （ ○993人） 難病保健活動研修の趣旨として「難病患者や家族支援の地域ケアシステム構築に向け、保健センター職員が難病に対する正しい知識を習得し、難病患者の在宅療養支援における保健センターの役割について理解する」と報告されました。 平成27年度から、保健所職員を対象とした「制度理解等」「患者理解」「関係者理解」「疾病理解」などの各種研修の経過も報告されました。 ※保健所職員を対象とした人材育成を基礎とした、訪問相談、面接・電話相談件数の拡大は大変ありがたいことです。（患者会から各保健所の協議会等に参加される方はこの内容での数字を把握して愛難連まで連絡いただくようお願いします） ※愛難連・牛田として、相談件数だけでなく、内容の共有も必要として「難病患者の生活 実態調査に取り組んでください」との意見書（下記参照）を提出しました。
難病患者の生活 実態調査に取り組んでくださいＪＰＡが提出した「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」は、第196回通常国会が閉会を迎えた７月20日、衆参両院にて審議の結果採択され、内閣に送付されました。 これで３年連続の衆参両院での採択となります。 今回の請願は、全国各地で集めた４９万１７７８筆（７月20日現在）の署名を、超党派の197名の衆参両院国会議員に紹介議員のお願いをし、提出したものです。 （続きは、添付のファイルをごらんください。）
JPA事務局ニュースNo.233指定難病患者の通院や外出を支援しようと、茨城県の「ひたちなか海浜鉄道」が、難病患者を対象に７月８日から運賃の割引を始めました。 障害者手帳が交付された人を対象とした運賃割引はこれまでもありましたが、難病患者も対象とした鉄道運賃の割引制度は、全国で初めてです。 （続きは、添付のファイルをごらんください。）
難病患者に初の鉄道運賃割引が実現（JPAニュースNo.232）JPAでは、まだ社会の中で知られていない難病のことを 普及啓発したいと難病法が国会で、全会一致で成立した 5月23日を「難病の日」として記念日に登録しました。
5月23日は「難病の日」です5月17日（木）に、愛知県知事と名古屋市長に対し、愛知障害フォーラム（ＡＤＦ）との連名で、「ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください 」との申入れしました。 愛知県知事あての申入れ書を添付しますが、名古屋市長あても同文です。 愛知県議会健康福祉委員会所属議員、名古屋市議会財政福祉委員会所属議員にも同趣旨の文書をお届けしました。
ヘルプマークの利用促進にむけて、必要な人にもう一歩近いところでの配布を検討ください愛知障害フォーラム（ＡＤＦ）（愛難連も参加しています）は、5月16日に記者会見を行い、「名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するＡＤＦ声明」を発表しました。 また、14日付けで愛知県知事に対し「名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導等の救済申し立て」を行いました。
名古屋城木造復元天守閣のバリアフリー化方針に対するＡＤＦ声明 名古屋城天守木造復元事業に対し、愛知県障害者差別解消推進条例に基づく知事による助言、あっせん又は指導を求め救済申し立てJPA（一般社団法人 日本難病疾病団体協議会）が３月16日に平成30年度要望書を加藤厚生労働大臣に提出しました。 ４月16日にこの要望書に基づく厚生労働省との懇談が予定されています。
180410 ＪＰＡ平成３０年度厚労大臣要望書平成29年年11月10日に要望者を提出し、1月24日付で回答をいただきました。 平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、２月7日に交渉しました。
平成29年度愛知県への要望と回答平成29年年11月10日に要望者を提出し、12月４日付で回答をいただきました。、 平成30年1月28日に愛難連総会で議論し、２月7日に交渉しました。
平成29年度名古屋市への要望と回答平成29年11月29日に要望をメール送信し、平成29年12月4日に返信メールいただきました。。 要望要旨は以下の内容です。 「JR鶴舞駅は、当会に所属している方だけでなく、車いす利用者を含む、多くの患者が名古屋大学病院（名大病院）への通院のために利用させていただいています。。 しかし、JR鶴舞駅エレベータは名大病院と反対側の南口に設置されています。難病患者を含めた名大病院通院患者のバリアフリー向上のため、名大病院側である北口にエレベータ設置をお願いいたします」。 回答要旨は「現時点で鶴舞駅名大病院口側へのエレベータ設置の予定はございません」 でした。
ＪＲ東海への要望と回答