NPO法人　愛知県難病団体連合会

日　時　　令和４年９月１９日（月・敬老の日）　１３：３０～１５：３０
会　場　　ウインクあいち５階　小ホール２（名古屋駅前）
　　　　　（コロナ感染状況によってはオンライン開催への変更もあります）
テーマ　　難病患者の防災対策
参加対象　難病患者・家族、支援者など
講師・テーマ　　
　　　　　講演①　蒲郡市医師会　会長　近藤耕次　先生
　　　　　　　　　　　「蒲郡市における災害時、停電対応の取組について」
　　　　　講演②　ALS協会愛知県支部会長　稲垣州隆さん、支部役員　西尾朋浩さん
　　　　　　　　　　　「災害時、ALS患者が生き抜くために」
　　　　　講演③　修文大学看護学部講師　夏目恵美子　先生（災害看護学）
　　　　　　　　　　　「至上最強の防災アイテム」

「新しい防災グッズ」展示も行います

申込必要です
　　チラシのQRコードまたは
　　メール（ainanren@true.ocn.ne.jp）で　お願いします。
　　　　　　１　参加者氏名　　２　メールアドレス　　３　電話番号
　　　　　　４　会場参加又はオンライン参加
　　　　　　　　　をお知らせください。

先着80名様とさせていただきます。

問い合わせ先　　〒453-0041　名古屋市中村区本陣通５－６－１
　　　　　　　　　　　　　　　地域資源長屋なかむら１０１
　　　　　　　　TEL  ０５２－４８５－６６５５　　FAX　０５２－４８５－６６５６
　　　　　　　　E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
　　　　　　　　担当　事務局　牛田・重松

愛難連第49回大会チラシ

自主財源作り「島原手延そうめん」の販売に協力ください
夏の食卓に、お中元にもご活用ください

いつもご協力ありがとうございます。
ご存知のように、愛難連の事業は補助金・助成金などでその多くが賄われています。
今年もコロナウイルス感染拡大防止のためにイベント自粛が続いています。難病ピアサポーター養成講座、難病カフェなどオンラインも含めた開催を目指して検討しています。
愛難連の維持・発展のためには、自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。
自主財源となる売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。
島原の手延べそうめんは、全国のデパートで夏の売れ筋商品として販売されています。お中元にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。

「夏ごころ」「細糸の舞」の2種類の販売です。販売単価は標準小売り価格の70％です。（送料は別にかかります）

申込受付期間は７月末までとさせていただきます。
愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
　(注文書は添付してあります)

愛難連は
注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
商品は　直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先　ＴＥＬ　０５２－４８５－６６５５
　　　　　　　ＦＡＸ　０５２－４８５－６６５６
　　　　　　　Mail　　　ainanren@true.ocn.ne.jp

令和４年そうめんカタログ

そうめん注文書

そうめん宅配申込書

愛難連の紹介などにご活用ください

愛難連リーフ新版

　これまでに難病ピアサポーター養成講座を受講の皆様と広く交流を深め、よりピアサポーターとしての知識・技能の向上していただくことを目的にこの度同窓会を開催する運びとなりました。
　当日は講師の先生もお招きし、ご参加のみなさんとお話をしたり、悩みの共有などアットホームで楽しく過ごす時間にしたいと考えております。ぜひ皆様のご参加をお待ちしています。

日　　時　　2022年7月17日（日）　10：00～12：00
開催方法　　ZOOMオンライン開催
参加対象　　これまでに愛難何連主催の難病ピアサポーター養成講座を受講された方

申込方法
添付チラシのQRコードまたは下のURLからお願いします
お名前・ご連絡先等をご登録ください

https://forms.gle/evzGgcDFYjPKQUgz6

お問い合わせは下記までお願いします
 NPO法人 愛知県難病団体連合会
TEL　052-485-6655　　　Mail 　 ainanren@true.ocn.ne.jp

難病ピアサポーター同窓会チラシ

愛知県より、「愛知県がん患者妊よう性温存治療費助成事業の一部改正について」の通知をいただきましたのでご紹介します。

通知文は以下のようでした。
　愛知県では、令和3年度から、将来子どもを産み育てることを望む小児・AYA（思春期・若年成人）世代のがん患者等が希望を持ってがん治療等に取り組めるように、将来子どもを出産することができる可能性を温存するための妊よう性温存療法に要する費用の一部を助成する事業を開始しておりますが、令和４年４月1日付けにて「愛知県がん患者妊よう性温存治療費助成事業実施要項」及び「愛知県がん患者妊よう性温存治療費助成事業事務取扱要領」を一部改正しました。
　貴会員へ本事業を周知いただきますようお願いします。

詳しくは以下を参照ください。

「愛知県がん患者妊よう性温存治療費助成事業」
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/ninyouseionzonjosei.html

「がん治療と妊よう性の温存について」
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/ninyou.html

PPI（Patient and Public Involvement）～推進するために重要なことは～　と題して
名古屋大学脳神経内科　病院講師　原一洋先生からご寄稿いただきましたのでご紹介します。

PPI（Patient and Public Involvement）～推進するために重要なことは～

　厚生労働省職業安定局障害者雇用対策課から情報いただきました、第116回労働政策審議会障害者雇用分科会（令和4年４月12日開催）の「障害者雇用率制度の在り方について関係資料」に「難病患者の取り扱いについて」が記載されていました。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
注目すべき内容と思われますのでお知らせします。（抜粋）

論点
障害者雇用率制度における対象障害者の範囲は原則、障害者手帳所持者に限られている。障害者雇用率制度における障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者の取扱いについては、以下のとおりとしてはどうか。

■ 難病患者について、その症状の有無や程度は、疾病、治療の状況、個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ 発達障害者については、就労における課題には個人により差があり、加えて、就職後に職場での具体的な状況から困難が生じ、障害を本人が理解・認知するケースもみられる。また、その課題には個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ こうしたことから、現状において、難病患者及び発達障害者について、個人の状況を踏まえることなく、一律に就労困難性があると認めることは難しい。
■ そのため、障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者について、障害者雇用率制度における対象障害者の範囲に含めることをただちに行うのではなく、手帳を所持していない者に係る就労の困難性の判断の在り方にかかわる調査・研究等も参考に、引き続きその取扱いを検討することとしてはどうか。併せて、個人の特性に合わせた配慮の下活躍できるよう、就労支援の強化を図ってはどうか。

「難病患者の方の就労困難性に関する調査研究」も行われています
（26ページに掲載、以下抜粋　令和３年度から５年度の３年計画です）
目的
　 難病患者の就労状況や就労困難性の最新の状況を把握するとともに、企業側の支援ノウハウや地域支援体制の整備状況について、実態を把握する。
方法
●難病患者本人に対する就労困難性についてのアンケート調査
　就労困難性（疾患別、重症度別、障害者手帳の所持別の、就労状況、就職活動の困難性と支援ニーズ、就業者の困難性と必要な配慮等）についての簡単なウェブ調査を実施する。
●事業主に対する就労困難性についての調査等
　 難病患者を雇用する事業主の雇用管理事項報告書の分析とヒアリング調査等による就労困難性の実態の把握

詳細は
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
を参照ください

難病患者・発達障害者の取扱いについて

愛難連の要望にこたえていただいたものです。

ますだ裕二愛知県議会議員の委員会質問もあり実現したものです。

愛知県の各部署が公開している情報をまとめたものです。

「愛知県の難病に関する情報」

　身体・知的・精神障害の手帳所持者に対する障害者減免を実施している下記の愛知県の施設で、指定難病の特定医療費受給者証を提示することにより利用料金等の減免が受けられます。

　詳細につきましては、各施設へお問合せください。

特定医療費受給者証で利用料金等の減免が受けられます

令和４年２月～３月に開催した難病ピアサポーター養成講座の感想・質問集を作成しました。

令和３年度難病ピアサポーター養成講座感想・質問集