中日新聞記者会見9月9日朝刊に難病共同デスクの記者会見記事が掲載されました。以下を参照ください。
引き続き、愛難連大会講演会「膠原病診療の最新情報」、「難病患者に役立つセミナー」にもとりくみます。
ご参加ください。
愛難連第46回大会
と き 9月17日（月・敬老の日） 13：30～
ところ ウインクあいち小ホール2
特別講演 膠原病診療の最新情報
講師 針谷正祥 先生
東京女子医科大学医学部
膠原病リウマチ内科特任教授
愛難連大会チラシ
難病患者に役立つセミナー
「知ってほしい患者の生活 知っておきたい役立つセミナー」
と き 9月30日（日） 13：30～16：30
ところ ウインクあいち903会議室
知ってほしい患者の生活 知っておきたい役立つセミナーチラシ
記者会見当日に発表した「声明文」は以下の通りです。
平成30年9月6日 難病問題共同デスク
官公庁の障害者雇用水増しに対する声明文
１）政府が障害者の雇用率で3,460人水増し
政府は８月28日、障害者雇用促進法にもとづく雇用率制度で、中央省庁が対象障害者の雇用数を3,460人水増ししていたと発表しました。国の33機関のうち８割の27機関で水増しが判明しました。
中央省庁で雇用率の対象となる障害者数は昨年12月、同６月１日現在で合計6867.5人（短時間勤務職員１人を0.5人と計算）と公表していました。今回の再点検の結果、3407.5人にとどまり、半分超が水増しされていました。また、昨年12月の発表では中央省庁の職員に占める雇用率の対象となる障害者の割合は2.49％で、同法が義務づける法定雇用率（2.3％）を上回っていましたが、今回の再点検の結果では1.19％で、法定雇用率を大きく下回りました。
政府はこの問題で第三者チームを設置し、原因究明を図るとしています。
２）障害者雇用率の水増しは許されない
政府関係機関は、率先して法を遵守する立場にあるにもかかわらず、これを無視して障害者雇用率を水増していたことは、障害者の雇用の機会を奪い、権利を侵害した点で許されるものではありません。私たちは障害者雇用での水増しの原因を徹底的に解明するとともに、このような権利侵害を生み出した責任の所在を明らかにすることを強く求めるものです。
３）難病患者への特別な就労支援の必要性
難病患者への就労支援は、難病が固定した障害ではなく、疾病性と障害性の両面が複雑に相互作用する特性を持っており、障害者手帳の対象とならない場合を含めて、長期にわたる職業的困難性があるために、一般的な就労支援に留まらない特別な就労支援が必要とされてきました。
難病患者の就労支援は、治療と仕事の両立に向けた課題、そのための医療との密接な連携の必要性、また、それにもかかわらず、固定された障害でなく適切な疾患管理があれば障害認定されるような障害程度ではない人が多く、従来の障害者支援制度が活用しにくいと言われてきました。
４）政府の取り組みと問題点
2015年「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行、それに伴う厚生労働大臣告示の「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」において就労支援が難病対策において取り組まれることになりました。「障害者の雇用の促進等に関する法律」（「障害者雇用促進法」）の改正が2016年度から施行され、障害者雇用率制度が適用されない場合でも、難病のある者に対する障害者差別禁止と合理的配慮提供がすべての事業主の義務となりました。
今日の状況は、こうした就労支援での一定の前進にもかかわらず、障害者雇用促進法による障害者雇用率の対象となっていないために、現在の障害者雇用の制度に乗り切れず、企業側の採用意欲も低いため、 就労支援が困難である、と言われています。
難病患者の就労支援の問題は、難病患者団体から政府に難病患者を障害者の法定雇用率の対象に加えるよう強く要望が出されているにもかかわらず、「全ての企業に雇用義務を課すものであり、その前提として、企業がその対象者を雇用できる一定の環境が整っていること及び対象範囲が明確であり、公正、一律性が担保されることが必要」との認識のもとに、「現時点においては、このような前提が整っていないことから、障害者雇用率制度の対象とすることは困難である」としています。
５）障害者雇用率の問題で障害者手帳のみを基準にすれば、難病患者等は障害者雇用から排除され続ける
第１の立場、私たちは、官公庁が本来率先して法遵守の立場にあるにもかかわらず、さまざまな名目のもとで意識的に障害者雇用率の水増しを行ってきた行為は許されない行為である。
第２の立場、私たちは、「障害者雇用促進法」で身体障害者、知的障害者、精神障害者とともに、「その他の障害者」として「難病等の慢性疾患者や高次脳機能障害者など」が障害者の範囲に含まれるとされながら、障害者雇用率の対象にされていない制度上の不備から、難病患者の障害者雇用率の問題が障害者手帳のみが判断基準になれば、難病患者などの問題は見落とされ、無視され、障害者雇用から事実上排除され続けることに大きな懸念を抱いています。
第３の立場、私たちは、難病患者の20％しか障害者手帳を所持していない状況にあるもとで、難病患者など「その他の障害者」が障害者雇用率の対象から外され、支援内容が求人開拓や職業指導などに限定されている状況を大きく転換すべきだと主張します。たとえば、障害者手帳の対象にならない人で職業的困難性がある人を対象に、新たに「難病手帳」を交付するとか、すでにある「医療受給者証」によるとか、によって障害者の法定雇用率の対象にすべきであると考えます。
参考資料：
日本難病・疾病団体協議会は厚生労働省に対し、以下の要望を提出（３月15日）しています。
障害者総合支援法の対象とした難病及び長斯曼性疾患による障害も、他の障害との差別を無くし、障害者基本法を改正して、就学・進学、雇用・就労、障害年金、介護支援、補助具及び生活支援用具等の全ての障害者施策の対象としてください。
難病の患者とその家族も地域で生活をしている住民の一人であり、重い障害を持っていたり、先天性の疾患であったり、高齢であっても一人の人間として生きていかなければなりません。ある時に難病患者であり、ある時に障害者であったり、ある時には高齢者となるわけではありません。現在多様な制度に分かれて実施されている支援の制度の枠組みや制限を撤廃して、障害者でも、高齢者でも、難病の患者やその家族が社会的支援を必要としている時に必要な支援を受けることができるよう、難病・障害・高齢にかかわる各社会支援制度の統合を検討することを要望します。