NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
ニュース

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「在宅医療を皆さんで考えませんか?」シンポジウムのおさそい

「在宅医療を皆さんで考えませんか?」シンポジウムのおさそい
  お近くの方はぜひ参加ください。

  と き  令和6年7月28日(日) 14:00~16:00
  ところ  おおぶ文化交流の杜 会議室2・3
         〒474-0053 愛知県大府市柊山町六丁目150-1
  参加費  無料(先着順・申込不要)

  主 催  NPO法人ひだまりねっと
  共 催  NPO法人愛知県難病団体連合会
  後 援  医療法人敬寿会  社会福祉法人愛光園
  協 力  有限会社フタバメイト  株式会社日本医療企画中部支社

 少子高齢が進み、ご自身やご家族がご高齢期を迎え、障害や難病を患い病院やクリニックに行けなくなることがあります。医療体制や制度が新しくなり、また医療技術が進歩し、在宅現場においても様々な医療や介護のサービスを受けることができるようになってまいりました。
 その中でも、特にありがたいサービスとして「在宅療養サービス」があります。いつもお世話になっているお医者さんに在宅まで来て頂き、診療や治療をして頂けることができます。
 今回は、地域のかかりつけ医として在宅医療を実践していらっしゃるやすい内科院長の安井直先生をお迎えし、在宅医療に関してお話を頂きます。
 また、後半では「実際に在宅医療を支援者・家族として関わった経験」を皆さんからご報告頂きます。

プログラム
あいさつ 牛田 正美 NPO法人愛知県難病団体連合会 事務局長
基調講演 テーマ 「在宅医療の現状と課題」
     講 師  安井 直 氏(やすい内科院長)
           プロフィール
           1982年藤田保健衛生大学卒業(現在藤田医科大学)
           1992年4月~平成6年9月迄 循環器内科医局長
           1997年3月大府市桜木町にてやすい内科開業
           〔公務〕大府南中学校医 大府吉田保育園園医
パネルディスカッション
  テーマ 「在宅医療サービスの現状と課題(現場から)」
  パネリスト 河面 静子 氏 社会福祉法人愛光園 ケアマネジャー
        重松美生恵 氏 NPO法人愛知県難病団体連合会 事務局次長
  このシンポジウムは広く市民のみなさんを参加対象にしております。

お問い合わせ NPO法人ひだまりねっと
  TEL(FAX)052-481-6700 E-mail:hidamari_net@outlook.jp
  担当者 土屋(090-3834-2787)  髙津(090-6354-3499)

「在宅医療を皆さんで考えませんか?」シンポジウムチラシ

 

「難病フェス in いちのみや」のお知らせチラシができました

「難病フェス in いちのみや」のお知らせチラシができました。
  と き  5月11日(土) 10:00~15:00
  ところ  一宮駅前ビル i-ビル3階シビックテラス

難病患者・家族、支援者の方々にお知らせするツールとしてご活用ください。
「難病患者・家族の声の木」(チラシ裏面参照)へのメッセージを募集しています。
ぜひご協力ください。
  送り先 愛知県難病団体連合会
       Mail ainanren@true.ocn.ne.jp
       FAX  052-485-6656

「難病フェス in いちのみや」のお知らせチラシ

愛知県より登録者証発行に関わる情報をいただきました

本県において令和6年4月1日から指定難病患者に対する登録者証の発行業務を行っているところですが、このたび、「難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック」を作成しましたので、参考としてください。

難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック

 

また、当ガイドブックにつきましては、愛知県ホームページに掲載しています。

(愛知県ホームページ)

https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/nanbyokyoshitsu.html

名古屋市の重度障害者タクシー料金助成制度がより便利に変わります

愛難連は「難病患者の通院負担を軽減のため、障害者タクシーチケットの1乗車あたりの上限を廃止してください」と要望していました。

令和6年 4 月 1 日より、
福祉券・透析券(500円券)は県1乗車当たり10枚(5,000円)、
リフト券・透析リフト券(2,000円券)は1乗車当たり5枚(10,000円)まで
使えます。

制度変更やタクシー利用券の使い方などのお問い合わせは
名古屋市重度障害者タクシー利用券コールセンター
TEL  052-766766-6616
までお願いします。

「名古屋市の重度障害者タクシー料金助成制度がより便利に変わります」お知らせ

世界希少・難治性疾患の日 RDD2024 in あいち に参加ください

世界希少・難治性疾患の日 RDD2024 in あいち

私ども愛知県難病団体連合会は、難病患者会の連合会であり、難病啓発事業として、講演会やイベントなどを行ってきました。
難病啓発事業の一つとして、2014年からRDD活動を継続してきました。
RDD2024 in あいちは、パネル展示、図書館での難病書籍展示を行います。

RDD(アールディディとは
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

今年の企画は以下のようです。
テーマ    めぶく、であい。たっぷり、いっしょに
       〜Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!
開催日時   2024年3月5日(火) 13:00~15:00
開催場所   ナディアパーク2Fアトリウム(栄)
          難病啓発パネル・患者会資料などの展示

図書館での難病書籍コーナー展示
  愛知県図書館      2月9日(金)~2月28日(水)
  名古屋市鶴舞中央図書館 2月17日(土)~3月14日(木)

主 催   NPO法人愛知県難病団体連合会
共 催   一般財団法人愛知難病救済基金
後 援   愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・
      東海テレビ福祉文化事業団・愛知県医療ソーシャルワーカー協会・
      愛知県理学療法士会・愛知県作業療法士会・愛知県言語聴覚士会

ご参加をおまちしています。

RDD2024 in あいちチラシ表

RDD2024 in あいちチラシ裏

 

2月10日(土)難病カフェに参加ください

時  間  13:00~15:00
開催方法  オンライン(ZOOM)
申込必要です(申込はメールでお願いします)
       ainanren@true.ocn.ne.jp  まで
       1 氏名、 2 メールアドレス、 3 電話番号、
       4 交流したい「お題」    をお知らせください。
       申込いただいた方に、後日ZOOMURLをお送りします

難病患者・家族、サポートいただいている方、
ピアサポートで悩みを抱えている方、
お気軽に参加ください。(参加費無料です)

定例開催日
 偶数月第2土曜日(原則) 13:00~15:00
 2月10日(土)、4月13日(土)

会場での参加もできます(来ていただける方は)
  → 会場でのPC共同視聴となります
      会場は 愛難連事務所前オープンスペース
          名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101

交流したい「お題」があれば事前にご連絡ください。

2月10日(土)難病カフェのお知らせ

令和5年度愛知県と名古屋市への要望と回答です

愛知県知事と名古屋市長あてに令和5年11月22日付で要望書を提出し、名古屋市からは令和5年12月26日付、愛知県からは令和6年1月29日付けでご回答いただきました。
ご意見いただけますと幸いです。

愛知県・名古屋市との話し合いは、
令和6年2月13日(火)、
愛知県自治センター6階603会議室にて、
以下の時間帯に開催します。

愛知県  午後1 時15 分~2 時15 分
名古屋市 午後2 時30 分~3 時30 分

令和5年度 愛知県への要望と回答
令和5年度 名古屋市への要望と回答

 

愛知県・名古屋市との話し合いに参加ください

愛知県と名古屋市に11月22日付けの令和5年度要望書を提出しました。
回答をいただき、話し合いを以下の日程で行います。
各患者会などからの参加をお願いします。
  愛知県  との話し合い 令和6年2月13日(火) 13:15~14:15
  名古屋市 との話し合い 令和6年2月13日(火) 14:30~15:30
  会場は愛知県自治会館603室です

  • 各1時間の予定ですので、事前に話し合いテーマを3~4項目に絞りこみます。
    ご意見ください。

愛知県への令和5年度要望書

名古屋市への令和5年度要望書

美味しく食べて患者会・愛難連の自主財源づくりにご協力ください

本場・長崎の「ちゃんぽん・皿うどん」「うどん」「らーめん」を美味しく食べて患者会・愛難連の自主財源づくりにご協力ください

お歳暮としてもご活用ください

 いつもご協力ありがとうございます。
愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。

「ちゃんぽん・皿うどん」は本場・長崎の味です。「手延べうどん」「鯛の奏で」「島手らーめん」は全国のデパートで冬の売れ筋商品として販売され、お歳暮にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。

販売単価はお値打ち価格になっています。(送料は別にかかります)

申込受付期間は12月7日(木)までとさせていただきます。

愛難連に、商品注文書で、注文(FAX・メール)し、
       郵便振替にて、愛難連までご送金ください。

愛難連は
注文書(FAX・メール)と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。

商品は 直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先 TEL 052-485-6655  FAX 052-485-6656
       Email ainanren@true.ocn.ne.jp

郵便振替払込先口座は
口座番号  00880-9-36058
加入者名  愛知県難病団体連合会

23冬 ちゃんぽん・うどんメニュー

23冬 ちゃんぽん・うどん申込書

23冬 ちゃんぽん・うどん宅配申込書