興味のある方はぜひ参加ください
テーマ 難病になっても自分らしく暮らしたい ～在宅医療と地域の支え～
講 師 安井 直 先生 安井内科院長
日 時 令和8年9月6日 13：00～16：00
会 場 おおぶ文化交流の杜 会議室
詳しくはチラシを参照ください
興味のある方はぜひ参加ください
テーマ 難病になっても自分らしく暮らしたい ～在宅医療と地域の支え～
講 師 安井 直 先生 安井内科院長
日 時 令和8年9月6日 13：00～16：00
会 場 おおぶ文化交流の杜 会議室
詳しくはチラシを参照ください
「障害福祉サービスと介護保険サービスの併用利用について」交流会のお知らせ
と き 令和8年7月20日（月・海の日） 13：30～15：30
ところ 名古屋市中村生涯学習センター 第１集会室
テーマ 障害福祉サービスと介護保険サービスの併用利用について
内 容 以下の情報の活用についての交流
株式会社GAROの金丸さんから報告もいただきます。
１ 厚労省事務連絡 令和5年6月30日
厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部 企画課 障害福祉課
障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律
に基づく自立支援給付と介護保険制度の適用関係等に係る留意
事項及び運用の具体例等について
愛知県HP＞障害福祉サービスに関する通知などについて＞
厚生労働省通知等 №159にアップされています。
２ 厚生労働省 社会保障審議会障害者部会 第116回(R3.8.30) 資料２
厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課
高齢の障害者に対する支援等について
主 催 NPO法人愛知県難病団体連合会
問い合わせ先 愛知県難病団体連合会事務局（牛田）
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 E-Mail ainanren@true.ocn.ne.jp
「RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院」の報告
このたびは、広いスペースの会場をお借りすることができ、ゆったりとした雰囲気の中で開催することができました。参加者同士の交流も活発に行われ、大変有意義な機会となりました。心より御礼申し上げます。
また、会場にて賛助会員のお申込みをいただくことができたことも、大変嬉しく感じております。
当日の参加者は、受付名簿ベースで105名と、多くの方にご来場いただき、盛況のうちに開催することができました。内訳は、患者本人25名、患者家族17名、支援者31名、医療関係者13名、介護関係者3名、その他16名でした。特に患者ご本人やご家族の参加が多く、中には新聞記事をご持参のうえご来場いただいた方も複数おられました。中日新聞に掲載された記事の効果に深く感謝申し上げます。
会場内には、愛難連交流スペースおよびピアサポーター交流スペースを設置し、各所で多様な交流が生まれました。参加者との対話を通じて、「医療関係者にも難病に関する展示パネルを見ていただきたい」という思いが共有されていることを実感いたしました。
また、その他の参加者についても、幅広い団体・組織からご参加いただきました。今後の連携の発展につなげていけるよう、引き続き取り組んでまいります。
さらに、4つのセンターの先生方によるご講演は、各15分という限られた時間ではありましたが、大変分かりやすく内容の充実したご講演をいただき、深く感謝申し上げます。
併せて、愛知県図書館および名古屋市鶴舞中央図書館による難病関連図書の展示も開催することができ、情報発信の場として有意義な取り組みとなりました。
RDD2026のご案内
愛知県難病団体連合会の活動にご理解ご協力頂き、ありがとうございます。
RDD2026運営担当の土屋でございます。
より多くの方々にご紹介したいので、下記の情報を回覧しようと思います。
ご確認頂ければ幸いです。
RDD2026 動画
https://youtu.be/aotr3Jic0T8?si=0pBi9T5EDRHki017
RDD2026名古屋大学附属病院のご案内（NPO法人ひだまりねっとサイトから）
https://hidamari-net.life/2026/01/23/rdd2026in名古屋大学附属病院のご案内/
RDD2026]パネル内容（NPO法人ひだまりねっとサイトから）
https://hidamari-net.life/2026/01/27/rdd2026-紹介パネル/
世界希少・難治性疾患の日RDD2026 in 名古屋大学附属病院のご案内
2026年2月14日 NPO法人 愛知県難病団体連合会
1．趣旨・目的
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day：RDD）は、希少・難治性疾患をもつ患
者・家族が直面する課題について社会全体の理解を深め、医療・福祉・市民が対話し、
ともにより良い地域社会を築くことを目的とした国際的な啓発活動です。
本企画「RDD2026 in あいち」では、患者・家族・医療福祉関係者・支援者が一堂に会
し、難病に関する正しい理解の促進、相談・交流の機会の創出、ならびに地域支援体制
の可視化を図ることを目的として開催します。
2．テーマ
ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。
RDD ― Ready, Dialogue & Discovery
3．開催概要
開催日時 2026年4月21日（火）13：00～18：00
開催場所 名古屋大学医学部附属病院 中央診療棟A ３階 講堂
4．企画内容
（1）RDD2026 パネル展示・患者会等資料展示
希少・難治性疾患に関する患者会活動、支援制度、相談窓口等を紹介する
パネルおよび資料展示を行い、来場者が情報に触れやすい環境を整えます。
（2）名古屋大学医学部附属病院には「難治性疾患診療部」のもと、各疾患に特化した
4つのセンターが設置されています。
・パーキンソン病総合医療センター
・炎症性腸疾患治療センター（IBDセンター）
・神経線維腫症総合医療センター
・てんかんセンター
各センターの役割や診療・支援体制を紹介し、医療資源の理解促進を図ります。
（3）交流スペースの設置
患者・家族・支援者・医療関係者が自由に交流できるスペースを設け、
相互理解とネットワーク形成を促進します。
5．関連展示（図書館展示）
愛知県図書館「難病を読む」展示 2026年2月13日（金）～2月26日（木）
名古屋市鶴舞図書館 2026年2月21日（土）～3月19日（木）
難病に関する書籍展示を通じ、県民・市民への啓発を行います。
6．広報計画
チラシ・ポスターを作製し、患者会、行政機関、保健所、医療機関等へ
配布するとともに、関係団体を通じて周知を図ります。
7．主催・共催・後援）
主催 NPO法人 愛知県難病団体連合会
共催 名古屋大学医学部附属病院、公益財団法人 愛知難病救済アマチン基金
後援 愛知県医師会、愛知県、名古屋市、中日新聞社、中日新聞社会事業団、
東海テレビ福祉文化事業団、愛知県医療ソーシャルワーカー協会、
愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、愛知県言語聴覚士会
公益財団法人 愛知難病救済アマチン基金のご協力をいただいています
以上
令和７年度 愛知県への要望事項と回答
愛知県知事あてに令和６年11月18日付で要望書を提出し、令和８年１月21日付で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、令和８年２月10日（火）、愛知県自治センター６階603会議室にて、以下の時間帯に開催します。
愛知県 13：15～14：15 名古屋市 14：30～15：30
令和７年度 名古屋市への要望事項と回答
名古屋市長あてに令和６年11月18日付で要望書を提出し、令和７年12月23日付で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、令和７年２月10日（火）、愛知県自治センター６階603会議室にて、以下の時間帯に開催します。
愛知県 13：15～14：15 名古屋市 14：30～15：30
◎印の項目を当日話合います。
冬うどん販売につきまして
「注文書」には申込期間を12月6日としていましたが、12月19日（金）まで延長させていただきます。
ただし、「御彩ちゃんぽん」「ちゃんぽん皿うどん」は限定生産につき12月10日までの受注〆切です。
