各位 様
就労問題で気になる記事がありましたので紹介します。
「埼玉県障害難病団体協議会就労支援フォーラム2026記事」です。
愛難連事務局
RDD2026のご案内
愛知県難病団体連合会の活動にご理解ご協力頂き、ありがとうございます。
RDD2026運営担当の土屋でございます。
より多くの方々にご紹介したいので、下記の情報を回覧しようと思います。
ご確認頂ければ幸いです。
RDD2026 動画
https://youtu.be/aotr3Jic0T8?si=0pBi9T5EDRHki017
RDD2026名古屋大学附属病院のご案内（NPO法人ひだまりねっとサイトから）
https://hidamari-net.life/2026/01/23/rdd2026in名古屋大学附属病院のご案内/
RDD2026]パネル内容（NPO法人ひだまりねっとサイトから）
https://hidamari-net.life/2026/01/27/rdd2026-紹介パネル/
NPO法人ひだまりねっと
介護事業職場環境改善協議会
代表理事 土屋雅彦
〒453-0041
名古屋市中村区本陣通5-6-1
地域資源長屋なかむら2階
tel(fax)052-481-6700
世界希少・難治性疾患の日RDD2026 in 名古屋大学附属病院のご案内
2026年2月14日 NPO法人 愛知県難病団体連合会
1．趣旨・目的
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day：RDD）は、希少・難治性疾患をもつ患
者・家族が直面する課題について社会全体の理解を深め、医療・福祉・市民が対話し、
ともにより良い地域社会を築くことを目的とした国際的な啓発活動です。
本企画「RDD2026 in あいち」では、患者・家族・医療福祉関係者・支援者が一堂に会
し、難病に関する正しい理解の促進、相談・交流の機会の創出、ならびに地域支援体制
の可視化を図ることを目的として開催します。
2．テーマ
ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。
RDD ― Ready, Dialogue & Discovery
3．開催概要
開催日時 2026年4月21日（火）13：00～18：00
開催場所 名古屋大学医学部附属病院 中央診療棟A ３階 講堂
4．企画内容
（1）RDD2026 パネル展示・患者会等資料展示
希少・難治性疾患に関する患者会活動、支援制度、相談窓口等を紹介する
パネルおよび資料展示を行い、来場者が情報に触れやすい環境を整えます。
（2）名古屋大学医学部附属病院には「難治性疾患診療部」のもと、各疾患に特化した
4つのセンターが設置されています。
・パーキンソン病総合医療センター
・炎症性腸疾患治療センター（IBDセンター）
・神経線維腫症総合医療センター
・てんかんセンター
各センターの役割や診療・支援体制を紹介し、医療資源の理解促進を図ります。
（3）交流スペースの設置
患者・家族・支援者・医療関係者が自由に交流できるスペースを設け、
相互理解とネットワーク形成を促進します。
5．関連展示（図書館展示）
愛知県図書館「難病を読む」展示 2026年2月13日（金）～2月26日（木）
名古屋市鶴舞図書館 2026年2月21日（土）～3月19日（木）
難病に関する書籍展示を通じ、県民・市民への啓発を行います。
6．広報計画
チラシ・ポスターを作製し、患者会、行政機関、保健所、医療機関等へ
配布するとともに、関係団体を通じて周知を図ります。
7．主催・共催・後援）
主催 NPO法人 愛知県難病団体連合会
共催 名古屋大学医学部附属病院、公益財団法人 愛知難病救済アマチン基金
後援 愛知県医師会、愛知県、名古屋市、中日新聞社、中日新聞社会事業団、
東海テレビ福祉文化事業団、愛知県医療ソーシャルワーカー協会、
愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、愛知県言語聴覚士会
公益財団法人 愛知難病救済アマチン基金のご協力をいただいています
以上
令和７年度 愛知県への要望事項と回答
愛知県知事あてに令和６年11月18日付で要望書を提出し、令和８年１月21日付で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、令和８年２月10日（火）、愛知県自治センター６階603会議室にて、以下の時間帯に開催します。
愛知県 13：15～14：15 名古屋市 14：30～15：30
令和７年度 名古屋市への要望事項と回答
名古屋市長あてに令和６年11月18日付で要望書を提出し、令和７年12月23日付で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、令和７年２月10日（火）、愛知県自治センター６階603会議室にて、以下の時間帯に開催します。
愛知県 13：15～14：15 名古屋市 14：30～15：30
◎印の項目を当日話合います。
冬うどん販売につきまして
「注文書」には申込期間を12月6日としていましたが、12月19日（金）まで延長させていただきます。
ただし、「御彩ちゃんぽん」「ちゃんぽん皿うどん」は限定生産につき12月10日までの受注〆切です。
患者会・愛難連の自主財源作り「ちゃんぽん・うどん・らーめん」販売に協力ください
冬の食卓に、お歳暮としてもご活用ください
いつもご協力ありがとうございます。
愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。
本場・長崎の味です。「御彩（いろどり）ちゃんぽん」「ちゃんぽん皿うどん」「島手らーめん」「島原のれん」「麺のしらべ」は全国のデパートで冬の売れ筋商品として販売され、お歳暮にもぴったりの商品です。ぜひご活用ください。
販売単価はお値打ち価格になっています。（送料は別にかかります）
愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、
郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
愛難連は
注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
商品は 直接個人宅に届きます。
愛難連連絡先 ＴＥＬ 052-485-6655
ＦＡＸ 052-485-6656
Ｅmail ainanren@true.ocn.ne.jp
郵便振替払込先口座は
口座番号 ００８８０－９－３６０５８
加入者名 愛知県難病団体連合会
愛難連52回大会動画「知ると知らぬとでは大違い！ ～転倒予防のコツ伝授～」
と
難病ピアサポーター養成講座第1回講義「ピアサポーターを育てましょう～仲間に力を・仲間の力を～」を
YouTubeにアップしました。
「あいなんれんチャンネル」と検索していただければ視聴いただけます。
愛難連事務局
名古屋市難病患者医療生活相談事業「希少疾患講演会」のお知らせ
テーマ 難病と早く向き合うために ～総合診療医が患者さんやご家族に伝えたいこと～
総合診療医は「診断の専門家」として、診断がつかずに困っている患者さん診ることがあり、中には難病等の希少疾患の患者さんもいらっしぃます。
今回の講演では、総合診療医としての経験から、「病気や症状とどう付き合うか」「必要な医療へどうつながるか」等に関する内容です。
日 時 令和７年12月21日（日） 13：00～15：00
会 場 中村区役所 5階講堂
講 師 高橋 徳幸（たかはし のりゆき） 先生
名古屋大学大学院医学系研究科 地域医療教育学寄附講座 特任講師
【プロフィール】
2005年岡山大学卒業。2017年より現職。地域医療教育の傍ら、
総合診療医として自己炎症性疾患の診療に携わる。日本専門医 機
構認定総合診療専門医、指導医。博士（医学）。
参加対象 難病患者・家族、難病患者の支援者など
参加費 無料
募集定員 定員 50名 ZOOM参加定員 50名 （先着順、予約制）
予約開始日 11月11日（火）10：00から受け付けます
髙橋先生へのご質問タイムもあります
（事前に質問内容がいただければ先生にお伝えします）
名古屋市が愛知県難病団体連合会に委託して実施します。
申込・問い合わせ先：ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会（牛田・重松）
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
Mail：ainanren@true.ocn.ne,jp TEL：052-485-6655 FAX：052-485-6656
主催：名古屋市健康福祉局 健康増進課
TEL 052-972-2627 FAX 052-972-4152
※感染症対策へのご協力をお願いします。
・当日、体調不良の方は来場をお控えください。
各位 様
いつもお世話になりありがとうございます。
ピアサポーター養成講座を今年も開催します。
お知り合いの方に拡散していただきますようお願いいたします。
なお、録画のYuutubeへのアップも検討しています（後日愛難連HPで紹介します）
よろしくお願いします。
愛難連事務局 牛田正美
【ピアサポーター養成講座】のおしらせ
患者会にとって、ピアサポート活動、助け合いは大切な課題です。
関連する活動の基礎を豊かにする連続講座です。
ある日突然経営破綻する病院が…、訪問介護苦境（深刻な人手不足、基本報酬減額）、高額療養費上限額の増額、OTC類似薬の保険外しなど、患者・家族に大きな影響を与えることが、連日報道されています。
患者会活動をより豊かなものにするために、対面でのピアサポーター養成講座を開催します。みんなで成功させましょう。
第１回 日 時 令和7年11月９日（日） 13：30～15：30
テーマ ピアサポーターを育てましょう ～仲間に力を・仲間の力を～
講 師 ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
浅野 正嗣 先生
第２回 日 時 令和7年12月14日（日） 13：30～15：30
テーマ 難病患者の災害対策
講 師 豊橋創造大学 保健医療学部看護学科教授
今福 恵子 先生
第３回 日 時 令和８年１月25日（日） 13：30～15：30
テーマ 難病患者の相談に応じるための社会保障
講 師 名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター
医療ソーシャルワーカー主任
粕田 剛資 先生
第４回 日 時 令和８年２月８日（日） 13：30～15：30
テーマ 相談者から安心と信頼を得られる
「傾聴」など～ピアサポートの実践的知識～
講 師 名古屋市立大学病院臨床心理室
大利 風歌 先生
会 場 東別院会館 会議室
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
参加費 無料
申 込 要
定 員 30人
なお、本講座開催には愛知県共同募金会様の配分金をいただいています。
問い合わせ先
ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 FAX 052-485-6656 E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
