NPO法人　愛知県難病団体連合会

患者会にとって、ピアサポート活動、助け合いは大切な課題です。
関連する活動の基礎を豊かにする連続講座です。
ある日突然経営破綻する病院が…、訪問介護苦境、高額療養費上限額の増額、OTC類似薬の保険外しなど、患者・家族に大きな影響を与えることが進められようとしています。
患者会活動をより豊かなものにするために、対面でのピアサポーター養成講座を開催します。みんなで成功させましょう。

　　　第１回　　日　時　　令和8年11月8日（日）　13：30～15：30　
　　　　　　　　テーマ　　ピアサポーターを育てましょう　～仲間に力を・仲間の力を～
　　　　　　　　講　師　　ソーシャルワーカーサポートセンター名古屋
　　　　　　　　　　　　　　　　浅野　正嗣　先生
　　　第２回　　日　時　　令和8年12月5日（土）　13：30～15：30
　　　　　　　　テーマ　　難病患者の災害対策
　　　　　　　　講　師　　朝日大学保健医療学部看護学科
　　　　　　　　　　　　　　　公衆衛生看護学講座（在宅看護学）
　　　　　　　　　　　　　　　　今福 恵子　先生
　　　第３回　　日　時　　令和9年１月23日（土）　13：30～15：30　
　　　　　　　　テーマ　　難病患者の相談に応じるための社会保障
　　　　　　　　講　師　　名古屋大学医学部附属病院　地域連携・患者相談センター
　　　　　　　　　　　　　　　医療ソーシャルワーカー主任
　　　　　　　　　　　　　　　　粕田　剛資　先生
　　　第４回　　日　時　　令和9年２月27日（土）　13：30～15：30
　　　　　　　　テーマ　　相談者から安心と信頼を得られる
　　　　　　　　　　　　　　　　「傾聴」など～ピアサポートの実践的知識～
　　　　　　　　講　師　　名古屋市立大学医学部附属西部医療センター　臨床心理室
　　　　　　　　　　　　　　　　野村　風歌　先生

会　場　　　東別院会館　205　萩　会議室
主　催　　　ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
後　援　　　愛知県・名古屋市
参加費　　　無料
申　込　　　要（別紙申込書による）、　ZOOM視聴もできます
定　員　　　各回　30人

本講座開催には愛知県共同募金会の配分金をいただいています。

問い合わせ先
ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
〒453-0041　名古屋市中村区本陣通5-6-1　地域資源長屋なかむら101
TEL  052-485-6655　　FAX 　052-485-6656　　E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp

令和8年度愛知県難病団体連合会ピアサポーター養成講座チラシ表面

令和8年度愛知県難病団体連合会ピアサポーター養成講座チラシ裏面

日　時　　　　11月３日（火・文化の日）　13：30～15：30
会　場　　　　東別院会館テラスホール（〒460-0016　愛知県名古屋市中区橘２）
全体テーマ　　高齢難病患者の在宅療養

講演1　テーマ　　高齢難病患者の在宅療養
　　　　　　　　　　　講　師　　安井　直　先生
　　　　　　　　　　　　　　　　　　医療法人 敬寿会 理事長
　　　　　　　　　　　　　　　　　　やすい内科・診療所大府
　　　　　　　　　　　　　　　　　　訪問看護ステーションハーモニー

講演２　テーマ　　在宅療養における訪問看護の実際
　　　　　　　　　　　講　師　　岡本　理恵　様
　　　　　　　　　　　　　　　　　　一般財団法人　名古屋市療養サービス事業団
　　　　　　　　　　　　　　　　　　在宅療養部　部長

参加対象　　100名　　難病患者・家族、支援者、一般の方
参加費　　　無料
参加方法　　ZOOMオンライン参加も受付ます

主　催　　　ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
後　援　　　愛知県、名古屋市、愛知県医師会、愛知県共同募金会、中日新聞社、
　　　　　　中日新聞社会事業団、東海テレビ福祉文化事業団、中部善意銀行、
　　　　　　愛知難病救済基金、愛知県医療ソーシャルワーカー協会、
　　　　　　愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、愛知県言語聴覚士会

本大会は赤い羽根共同募金の配分を受けて実施します

問い合わせ先　　愛知県難病団体連合会事務局（牛田）
〒453-0041　名古屋市中村区本陣通5-6-1　地域資源長屋なかむら101
　　　　　　TEL  052-485-6655　　FAX 　052-485-6656
　　　　　　E-Mail　ainanren@true.ocn.ne.jp

愛難連第53回大会チラシ　表面
愛難連第53回大会チラシ　裏面

名古屋市希少疾患講演会のお知らせ

テーマ　　神経内科医から学ぶ希少疾患・難病との向き合い方
　　　　　　　～病気を知り、支援につながるために～

主　催　　名古屋市
日　時　　令和8年10月11日　13：30～15：30
会　場　　名古屋市総合福祉会館　7階研修室
参加対象　難病患者・ご家族、支援者、医療・介護・福祉関係者、関心のある方
参加費　　無料
定　員　　会場参加　　 70名程度
　　　　　ZOOM参加　20名程度
申込期間　9月11日（金）午前9時～10月1日（木）

講　師　　岩瀬　敏　先生　（神経内科医）
　　　　　　　名古屋大学および愛知医科大学で、宇宙医学や自律神経機能の研究に従
　　　　　　　事。
　　　　　　　スペースシャトル実験への参加や人工重力に関する国際プロジェクトの指
　　　　　　　揮などが評価され、国際宇宙会議生命科学省を受賞。
　　　　　　　神経内科医として長年にわたり診療・研究に携わり、現在も愛知医科大学
　　　　　　　および江南厚生病院で、難病（特定疾患）や認知症の診療に取り組んでい
　　　　　　　る。

申込方法・申込先はチラシ参照ください

・問い合わせ先（受託先）
　　愛知県難病団体連合会
　　　TEL　052-485-6655　　Mail 　ainanren@true.ne.jp

名古屋市希少疾患講演会チラシ　表面
名古屋市希少疾患講演会チラシ　裏面

興味のある方はぜひ参加ください

テーマ　難病になっても自分らしく暮らしたい　～在宅医療と地域の支え～
講　師　安井　直　先生　　安井内科院長
日　時　令和8年9月6日　　13：00～16：00
会　場　おおぶ文化交流の杜　会議室

詳しくはチラシを参照ください

第3回大府市民公開講座チラシ　表面
第3回大府市民公開講座チラシ　裏面

「障害福祉サービスと介護保険サービスの併用利用について」交流会のお知らせ

と　き　令和8年7月20日（月・海の日）　13：30～15：30
ところ　名古屋市中村生涯学習センター　第１集会室
テーマ　障害福祉サービスと介護保険サービスの併用利用について
　　　　　　内　容　以下の情報の活用についての交流
　　　　　　　　株式会社GAROの金丸さんから報告もいただきます。
　　　　　　１　厚労省事務連絡　令和5年6月30日
　　　　　　　　　　　厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部　企画課　障害福祉課
　　　　　　　　　障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律
　　　　　　　　　に基づく自立支援給付と介護保険制度の適用関係等に係る留意
　　　　　　　　　事項及び運用の具体例等について　　　
　　　　　　　　　　　愛知県HP＞障害福祉サービスに関する通知などについて＞
　　　　　　　　　　　　　　　　　　厚生労働省通知等　№159にアップされています。

　　　　　　２　厚生労働省　社会保障審議会障害者部会　第116回(R3.8.30) 資料２
　　　　　　　　　厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課
　　　　　　　　　高齢の障害者に対する支援等について

主　催　NPO法人愛知県難病団体連合会
　　問い合わせ先　　愛知県難病団体連合会事務局（牛田）
　　　　〒453-0041　名古屋市中村区本陣通5-6-1　地域資源長屋なかむら101
　　　　TEL  052-485-6655　　　E-Mail　ainanren@true.ocn.ne.jp

障害福祉サービスと介護保険サービスの併用利用について　チラシ

「RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院」の報告

このたびは、広いスペースの会場をお借りすることができ、ゆったりとした雰囲気の中で開催することができました。参加者同士の交流も活発に行われ、大変有意義な機会となりました。心より御礼申し上げます。

また、会場にて賛助会員のお申込みをいただくことができたことも、大変嬉しく感じております。

当日の参加者は、受付名簿ベースで105名と、多くの方にご来場いただき、盛況のうちに開催することができました。内訳は、患者本人25名、患者家族17名、支援者31名、医療関係者13名、介護関係者3名、その他16名でした。特に患者ご本人やご家族の参加が多く、中には新聞記事をご持参のうえご来場いただいた方も複数おられました。中日新聞に掲載された記事の効果に深く感謝申し上げます。

会場内には、愛難連交流スペースおよびピアサポーター交流スペースを設置し、各所で多様な交流が生まれました。参加者との対話を通じて、「医療関係者にも難病に関する展示パネルを見ていただきたい」という思いが共有されていることを実感いたしました。

また、その他の参加者についても、幅広い団体・組織からご参加いただきました。今後の連携の発展につなげていけるよう、引き続き取り組んでまいります。

さらに、4つのセンターの先生方によるご講演は、各15分という限られた時間ではありましたが、大変分かりやすく内容の充実したご講演をいただき、深く感謝申し上げます。

併せて、愛知県図書館および名古屋市鶴舞中央図書館による難病関連図書の展示も開催することができ、情報発信の場として有意義な取り組みとなりました。

「RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院」の報告

愛難連紹介パンフ　難病患者が安心して暮らせる世の中をめざす

を新しく発行しました。

愛難連紹介パンフ　難病患者が安心して暮らせる世の中をめざす

各位　様

就労問題で気になる記事がありましたので紹介します。
「埼玉県障害難病団体協議会就労支援フォーラム2026記事」です。

愛難連事務局

難病・慢性疾患　就労支援ネットワークフォーラム2026

RDD2026のご案内

愛知県難病団体連合会の活動にご理解ご協力頂き、ありがとうございます。
RDD2026運営担当の土屋でございます。

より多くの方々にご紹介したいので、下記の情報を回覧しようと思います。
ご確認頂ければ幸いです。

RDD2026　動画
https://youtu.be/aotr3Jic0T8?si=0pBi9T5EDRHki017

RDD2026名古屋大学附属病院のご案内（NPO法人ひだまりねっとサイトから）
https://hidamari-net.life/2026/01/23/rdd2026in名古屋大学附属病院のご案内/

RDD2026]パネル内容（NPO法人ひだまりねっとサイトから）
https://hidamari-net.life/2026/01/27/rdd2026-紹介パネル/

世界希少・難治性疾患の日RDD2026 in 名古屋大学附属病院のご案内
2026年2月14日　NPO法人 愛知県難病団体連合会

1．趣旨・目的
　　世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day：RDD）は、希少・難治性疾患をもつ患
　　者・家族が直面する課題について社会全体の理解を深め、医療・福祉・市民が対話し、
　　ともにより良い地域社会を築くことを目的とした国際的な啓発活動です。
　　本企画「RDD2026 in あいち」では、患者・家族・医療福祉関係者・支援者が一堂に会
　　し、難病に関する正しい理解の促進、相談・交流の機会の創出、ならびに地域支援体制
　　の可視化を図ることを目的として開催します。

2．テーマ
　　　ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。
　　　RDD ― Ready, Dialogue & Discovery

3．開催概要
　　　開催日時　　2026年4月21日（火）13：00～18：00
　　　開催場所　　名古屋大学医学部附属病院　中央診療棟A ３階　講堂

4．企画内容
（1）RDD2026 パネル展示・患者会等資料展示
　　　　希少・難治性疾患に関する患者会活動、支援制度、相談窓口等を紹介する　　　
　　　　パネルおよび資料展示を行い、来場者が情報に触れやすい環境を整えます。
（2）名古屋大学医学部附属病院には「難治性疾患診療部」のもと、各疾患に特化した
　　　4つのセンターが設置されています。
　　　　・パーキンソン病総合医療センター
　　　　・炎症性腸疾患治療センター（IBDセンター）
　　　　・神経線維腫症総合医療センター
　　　　・てんかんセンター
　　　　　各センターの役割や診療・支援体制を紹介し、医療資源の理解促進を図ります。
（3）交流スペースの設置
　　　　患者・家族・支援者・医療関係者が自由に交流できるスペースを設け、
　　　　相互理解とネットワーク形成を促進します。

5．関連展示（図書館展示）
　　　　愛知県図書館「難病を読む」展示　2026年2月13日（金）～2月26日（木）
　　　　名古屋市鶴舞図書館　　　　　　　2026年2月21日（土）～3月19日（木）
　　　　難病に関する書籍展示を通じ、県民・市民への啓発を行います。

6．広報計画
　　　　チラシ・ポスターを作製し、患者会、行政機関、保健所、医療機関等へ
　　　　配布するとともに、関係団体を通じて周知を図ります。

7．主催・共催・後援）
　　主催　NPO法人 愛知県難病団体連合会
　　共催　名古屋大学医学部附属病院、公益財団法人 愛知難病救済アマチン基金
　　後援　愛知県医師会、愛知県、名古屋市、中日新聞社、中日新聞社会事業団、
　　　　　東海テレビ福祉文化事業団、愛知県医療ソーシャルワーカー協会、
　　　　　愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、愛知県言語聴覚士会

　　公益財団法人 愛知難病救済アマチン基金のご協力をいただいています

以上

RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院　チラシ表面

RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院　チラシ裏面