NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
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愛難連第49回大会の報告

 9月19日に予定していました愛知県難病団体連合会第49回大会「難病患者の防災対策」は台風14号の影響により、残念ながら中止しました。

準備していました3つの講演は、動画を作成し、後日、YouTube「あいなんれんチャンネル」にアップします。

講演① 蒲郡市医師会 会長 近藤耕次 先生
       「蒲郡市における災害時、停電対応の取組について」
講演② ALS協会愛知県支部会長 稲垣州隆さん、支部役員 西尾朋浩さん
       「災害時、ALS患者が生き抜くために」
講演③ 修文大学看護学部講師 夏目恵美子 先生(災害看護学)
       「至上最強の防災アイテム」

ブース出展は、蒲郡市様、(株)ダイナ様、IIJインフォメーションセンター様、中部電力パワーグリッド様に準備いただきました。あらためてお礼いたします。

愛難連第49回大会の報告

 

難病カフェ(10月8日・土・13:00~)に、お気軽に参加ください 

難病カフェ(10月8日・土・13:00~)に、お気軽に参加ください
(参加費無料です)

難病患者・家族、サポートいただいている方、ピアサポートで悩みを抱えている方、お気軽に参加ください。

開催日  偶数月第2土曜日(原則) 13:00~15:00
      10月8日(土)、12月10日(土)、2月4日(土)

オンライン(ZOOM)参加が基本です
  → 申込必要です(申込はメールでお願いします)
    ainanren@true.ocn.ne.jp  まで

   申込いただいた方に、後日ZOOMURLをお送りします
   1 氏名、 2 メールアドレス、 3 電話番号、
   4 交流したい「お題」
    をお知らせください。

会場での参加もできます(来ていただける方は)
  → 会場でのPC共同視聴となります
    会場は 愛難連事務所前オープンスペース
        名古屋市中村区本陣通り5-6-1 地域資源長屋中村101

交流したい「お題」があれば、事前にご連絡ください

問合せ先(愛知県難病団体連合会 担当 牛田)
TEL 052-485-6655  Mail ainanren@true.ocn.ne.jp

難病カフェチラシ

JPA署名に協力ください

2015年1月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)によって、我が国の難病対策は、法的根拠を持つ総合対策として新しく出発しました。
 難病法第2条の基本理念では、難病患者が地域社会において尊厳を持って生きることが出来るよう、共生社会の実現に向けて、「難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならない」と定め、第4条の厚生労働大臣が定めた基本方針では「難病は、一定の割合で発生することが避けられず、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があり、難病の患者及びその家族を社会が包含し、支援していくことがふさわしいとの認識を基本として、広く国民の理解を得ながら難病対策を推進することが必要である」としています。
 国及び地方自治体がこの基本的な推進方向に沿った難病対策の総合的な推進と国民への周知を進め、適切な医療や教育が受けられることで、成人となり、社会参加の可能性が広がってきた難病や疾病のある子どもたちも含めて未来に希望を持てるよう、いっそうの努力をされるとともに、難病
以外の長期慢性疾患の患者・家族が地域で格差なく安心して暮らすことのできる社会の実現に向けて、有機的連携を図りながら総合的な対策を推進されるよう求めるものです。

せっかくいただいた署名が、無効にならないよう、ご協力をお願いします

署名は本人の自筆でお願いします(自筆の場合は印鑑の捺印は不要)。
・未成年の方も署名できます(国内在住なら年齢、国籍は問わない)。
・手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします
 ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効です
一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
・署名用紙が足りない時は、事務局にご請求ください。未記入用紙をコピーして使うことも可能です。その場合は、「両面」をコピーしてください。片面だけでは無効になります。

※署名用紙データ(B5サイズ・両面)を添付します。(プリント色はブラックでも良いです。)

請願項目を実現させるための活動への募金に協力ください
 いただいた募金は、愛難連としての国会請願行動費用とJPAに送金する募金として使わせていただきます。
 募金額がだんだん減ってきており、愛難連からの持ち出しが多くなっています。
 JPA募金へのご協力もよろしくお願いします。

2022年9月28日 愛知県難病団体連合会 事務局

JPA署名用紙(B5サイズ・両面)

JPA署名注意事項

「遺伝カウンセリングってなんだろう?」講演会のお知らせ

名古屋市難病患者医療生活相談事業「希少疾患講演会」

遺伝カウンセリングってなんだろう?

日 時   令和4年11月26日(土) 13:30~15:00
会 場   熱田区役所講堂(熱田区役所等複合施設南館7階)
      〒456-8501 名古屋市熱田区神宮三丁目1番15号
        駐車場は混雑が予測されます。
        ご来場の際はマイカー利用を控え、公共交通機関をご利用ください。
講 師   森田(もりた) 真未(まみ)先生
          名古屋大学医学部附属病院 ゲノム医療センター
          遺伝カウンセリング部門 認定遺伝カウンセラー
テーマ   遺伝カウンセリングってなんだろう?
参加対象  遺伝疾患患者・家族、難病患者の支援者 など
参加費   無料募集定員
定 員   50名(先着順、予約制)
受 付   10月11日(火)10:00~

お申込み先・問い合わせ先
  NPO法人愛知県難病団体連合会(牛田・重松)
  〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
  Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
  TEL  052-485-6655
  FAX 052-485-6656

  又は、名古屋市健康福祉局 健康増進課 推進係
      TEL 052-972-2627  FAX 052-972-4152

※新型ウイルス感染症対策へのご協力をお願いします。
  ・当日、体調不良の方は来場をお控えください。
  ・手指消毒や検温、会場内でのマスク着用にご協力ください。

遺伝カウンセリングってなんだろう?

愛難連第49回大会「難病患者の防災対策」 を中止します

明日の愛難連第49回大会「難病患者の防災対策」
を中止させていただきます。

各位 様

いつも世話になりありがとうございます。
明日の愛難連第49回大会「難病患者の防災対策」を中止させていただきます。
台風による参加者の被災を避けることを第一に考えました。

代替企画として3講義の動画を作成し、YouTube「あいなんれんチャンネル」にアップできるようにとりくみます。

よろしくお願いします。

NPO法人愛知県難病団体連合会
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1  地域資源長屋なかむら101
TEL  052-485-6655
FAX  052-485-6656
E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp

患者会・愛難連の自主財源づくりにご協力ください

本場・長崎の「ちゃんぽん・皿うどん」「うどん」を美味しく食べて
患者会・愛難連の自主財源づくりにご協力ください

お歳暮としてもご活用ください

いつもご協力ありがとうございます。
愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。

「ちゃんぽん・皿うどん」は本場・長崎の味です。「手延べうどん」「鯛の奏で」は全国のデパートで冬の売れ筋商品として販売され、お歳暮にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。

販売単価はお値打ち価格になっています。(送料は別にかかります)

申込受付期間は11月30日(水)までとさせていただきます。
愛難連に、商品注文書で、注文(FAX・メール)し、       郵便振替にて、愛難連までご送金ください。

愛難連は
注文書(FAX・メール)と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。

商品は 直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先 TEL 052-485-6655  FAX 052-485-6656
       Email ainanren@true.ocn.ne.jp

       郵便振替払込先口座は
        口座番号  00880-9-36058
        加入者名  愛知県難病団体連合会

ちゃんぽん・皿うどんカタログ
うどん・そばカタログ

注文書
宅配申込書

 

夏企画のそうめん販売への協力ありがとうございました

7患者会・団体から、126個ご購入の協力をいただき、121,200円の自己資金(愛難連と各患者会・団体合わせて)を得ることができました。ありがとうございました。

 

 

 

 

 

愛難連大会「難病患者の防災対策」(9月19日)に参加ください

日 時  令和4年9月19日(月・敬老の日) 13:30~15:30
会 場  ウインクあいち5階 小ホール2(名古屋駅前)
     (コロナ感染状況によってはオンライン開催への変更もあります)
テーマ  難病患者の防災対策
参加対象 難病患者・家族、支援者など
講師・テーマ  
     講演① 蒲郡市医師会 会長 近藤耕次 先生
           「蒲郡市における災害時、停電対応の取組について」
     講演② ALS協会愛知県支部会長 稲垣州隆さん、支部役員 西尾朋浩さん
           「災害時、ALS患者が生き抜くために」
     講演③ 修文大学看護学部講師 夏目恵美子 先生(災害看護学)
           「至上最強の防災アイテム」

「新しい防災グッズ」展示も行います

申込必要です
  チラシのQRコードまたは
  メール(ainanren@true.ocn.ne.jp)で お願いします。
      1 参加者氏名  2 メールアドレス  3 電話番号
      4 会場参加又はオンライン参加
         をお知らせください。

先着80名様とさせていただきます。

問い合わせ先  〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1
               地域資源長屋なかむら101
        TEL  052-485-6655  FAX 052-485-6656
        E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
        担当 事務局 牛田・重松

愛難連第49回大会チラシ

今年もやります。自主財源作り「島原手延そうめん」販売に協力ください

自主財源作り「島原手延そうめん」の販売に協力ください
夏の食卓に、お中元にもご活用ください

いつもご協力ありがとうございます。
ご存知のように、愛難連の事業は補助金・助成金などでその多くが賄われています。
今年もコロナウイルス感染拡大防止のためにイベント自粛が続いています。難病ピアサポーター養成講座、難病カフェなどオンラインも含めた開催を目指して検討しています。
愛難連の維持・発展のためには、自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。
自主財源となる売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。
島原の手延べそうめんは、全国のデパートで夏の売れ筋商品として販売されています。お中元にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。

「夏ごころ」「細糸の舞」の2種類の販売です。販売単価は標準小売り価格の70%です。(送料は別にかかります)

申込受付期間は7月末までとさせていただきます。
愛難連に、商品注文書で、注文(FAX・メール)し、郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
 (注文書は添付してあります)

愛難連は
注文書(FAX・メール)と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
商品は 直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先 TEL 052-485-6655
       FAX 052-485-6656
       Mail   ainanren@true.ocn.ne.jp

 

令和4年そうめんカタログ

そうめん注文書

そうめん宅配申込書