NPO法人　愛知県難病団体連合会

世界希少・難治性疾患の日　ＲＤＤ2023 in あいち

私ども愛知県難病団体連合会は、難病患者会の連合会であり、難病啓発事業として、講演会やイベントなどを行ってきました。
難病啓発事業の一つとして、2014年からＲＤＤ活動を継続してきました。
コロナ感染状況は予測できませんが、ＲＤＤ2023 in あいちは、パネル展示、図書館での難病書籍展示を行います。

ＲＤＤ（アールディディとは
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

今年の企画は以下のようです。
テーマ　　　　つたえる、ひろがる、つたわる　〜Or Odyssey with RARE
開催日時　　　2023年3月10日（金）　13：00～15：00
開催場所　　　ナディアパーク２Fアトリウム（栄）
　　　　　　　　　　難病啓発パネル・患者会資料などの展示

図書館での難病書籍コーナー展示
　　愛知県図書館　　　　　　２月10日（金）～２月28日（火）
　　名古屋市鶴舞中央図書館　２月18日（土）～３月16日（木）

主　催　　　ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
共　催　　　一般財団法人愛知難病救済基金
後　援　　　愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・
　　　　　　東海テレビ福祉文化事業団・愛知県医療ソーシャルワーカー協会・
　　　　　　愛知県理学療法士会・愛知県作業療法士会・愛知県言語聴覚士会

ご参加をおまちしています。

RDD2023 in あいちチラシ表

RDD2023 in あいちチラシ裏

2月4日（土）難病カフェに参加ください

時　　間　　13：00～15：00
開催方法　　オンライン（ZOOM）
申込必要です（申込はメールでお願いします）
　　　　　　　ainanren@true.ocn.ne.jp　　まで
　　　　　　　１　氏名、　２　メールアドレス、　３　電話番号、
　　　　　　　４　交流したい「お題」　　　　をお知らせください。
　　　　　　　申込いただいた方に、後日ZOOMURLをお送りします

難病患者・家族、サポートいただいている方、
ピアサポートで悩みを抱えている方、
お気軽に参加ください。（参加費無料です）

定例開催日
　偶数月第2土曜日（原則）　13：00～15：00
　２月４日（土）、４月８日（土）

会場での参加もできます（来ていただける方は）
　　→　会場でのPC共同視聴となります
　　　　　　会場は　愛難連事務所前オープンスペース
　　　　　　　　　　名古屋市中村区本陣通５-６-１　地域資源長屋なかむら101

交流したい「お題」があれば事前にご連絡ください

2月4日（土）難病カフェに参加ください

令和４年11月27日付けで、大村秀章愛知県知事から感謝状をいただきました。

愛知県知事からの感謝状

今年は講座をオンライン（ZOOM）開催します。
全３講義・参加費無料です。

県内の研究者・専門職の協力もいただきながら、すべての難病患者・家族の支え合いに役立つ難病患者ピアサポーター養成講座を開催します。ご協力をよろしくお願いします。

講座開催日程など
第１回　　日　時　　２月11日（土）10：00～12：00
　　　　　テーマ　　ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
　　　　　　　　　　　講　師　　ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
　　　　　　　　　　　　　　　　　　浅野　正嗣　先生　　　　　　　　　　　　

第２回　　日　時　　２月18日（土）10：00～12：00
　　　　　テーマ　　相談者から安心と信頼を得られる
　　　　　　　　　　　「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識
　　　　　　　　　　　講　師　　公立大学法人名古屋市立大学大学院人間文化研究科教授
　　　　　　　　　　　　　　　　　　山中　　亮　先生

第３回　　日　時　　３月４日（土）10：00～12：00
　　　　　テーマ　　難病患者の相談に応じるための社会保障
　　　　　　　　　　　講　師　　名古屋大学医学部附属病院　地域連携・患者相談センター
　　　　　　　　　　　　　　　　医療ソーシャルワーカー主任
　　　　　　　　　　　　　　　　　　粕田　剛資　先生

令和４年度　難病ピアサポーター養成講座に参加ください

R4難病ピアサポーター養成講座チラシ

名古屋市博物館のリニューアルに伴い、今後の展示の仕方・方法について検討していくために、障害者団体の方に常設展示室と特別展示室を見学して、障害当事者またはそのご家族の皆さまのご意見をいただきたいとのことでしたので、現地見学会に参加し、以下の意見をお届けしました。

博物館現地視察（２２１０１７）しての意見
愛知県難病団体連合　事務局

〇展示室について
・特別展示室は狭く、通路も狭く感じました。特別展示の「名古屋飛ばし」をさせない環境としてどれ
　くらいの広さが必要かを基準に検討し、それに見合う広い展示室が必要です。
・展示キャプションや古地図などが奥の壁に貼られているのは、文字が小さく読みにくいので工夫して
　ほしい。
・尾張藩の「石高」などの説明がありましたが、それで、どのような生活ができたのか、現在の生活と
　の比較ができる内容にすると興味をもっていただけるのではないでしょうか。
・大小サイズの解説文が掲示されていましたが、全体として少し高い位置に掲示されていたと思いまし
　た。老人や子どもは首をそらさないと見えないと思います。また、淡い色合いの背景色に白抜き文字
　のデザインもありましたが、見づらいと思いました。
・トイレ付近や展示物前のところどころに中間休憩するための椅子などを設置してほしい。混雑すると
　障害になる場合は平日に限定してでも設置してほしい。
・展示室などの構造物については、危険防止のためできるだけ角を丸く加工したものにしてほしい。
・通路の必要なところに「点字ブロック」を設置してほしい。

○その他
・何かしらのこだわり、特徴のある博物館には魅力を感じるし、人も集まります
　（人気ランキング参照）。名古屋市○○博物館と、名称からも独自の魅力を発信できるよう検討すべ
　きと思います。
・常設展示が先史から三英傑までに重点がありました（それ以降は紹介すべき人物はいないのでしょう
　か？）。スペースのほとんどを占めており、近現代の展示スペースは少なく、順路的にも疲れを感じ
　る最後でした。こうした位置づけを変える必要を感じました。近現代を感じることができ、名古屋市
　の街づくりのこれからに思いをいたすことができるような展示構成を検討してほしい。テレビ塔や
　100メーター道路などもあり、産業集積地でもあります。
・その博物館でしか見ることができないものを見るために訪問します。国立博物館はそれぞれに特徴が
　あり、見ごたえがありました。ネットで休館日、チケットなど確認してからでかけます。
・鑑賞中に体調を崩した時の対応も示しておいてほしい。
・トイレについて
　　車いすでも使いやすいよう、入口幅を拡げるなどしてほしい。
　　大人のおむつ交換もできるよう大型ベッドを設置してほしい。
　　男性小便器は「壁掛設置」してあり、足元をすっきりさせ、掃除しやすく衛生的です。
　　病院並みの細菌防止ということも考え、女性用もふくめ他の便器も「壁掛設置」としてください。

以上

　9月19日に予定していました愛知県難病団体連合会第49回大会「難病患者の防災対策」は台風14号の影響により、残念ながら中止しました。

準備していました3つの講演は、動画を作成し、後日、YouTube「あいなんれんチャンネル」にアップします。

講演①　蒲郡市医師会　会長　近藤耕次　先生
　　　　　　　「蒲郡市における災害時、停電対応の取組について」
講演②　ALS協会愛知県支部会長　稲垣州隆さん、支部役員　西尾朋浩さん
　　　　　　　「災害時、ALS患者が生き抜くために」
講演③　修文大学看護学部講師　夏目恵美子　先生（災害看護学）
　　　　　　　「至上最強の防災アイテム」

ブース出展は、蒲郡市様、（株）ダイナ様、IIJインフォメーションセンター様、中部電力パワーグリッド様に準備いただきました。あらためてお礼いたします。

愛難連第49回大会の報告

2015年１月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）によって、我が国の難病対策は、法的根拠を持つ総合対策として新しく出発しました。
　難病法第２条の基本理念では、難病患者が地域社会において尊厳を持って生きることが出来るよう、共生社会の実現に向けて、「難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならない」と定め、第４条の厚生労働大臣が定めた基本方針では「難病は、一定の割合で発生することが避けられず、その確率は低いものの、国民の誰もが発症する可能性があり、難病の患者及びその家族を社会が包含し、支援していくことがふさわしいとの認識を基本として、広く国民の理解を得ながら難病対策を推進することが必要である」としています。
　国及び地方自治体がこの基本的な推進方向に沿った難病対策の総合的な推進と国民への周知を進め、適切な医療や教育が受けられることで、成人となり、社会参加の可能性が広がってきた難病や疾病のある子どもたちも含めて未来に希望を持てるよう、いっそうの努力をされるとともに、難病
以外の長期慢性疾患の患者・家族が地域で格差なく安心して暮らすことのできる社会の実現に向けて、有機的連携を図りながら総合的な対策を推進されるよう求めるものです。

せっかくいただいた署名が、無効にならないよう、ご協力をお願いします

署名は本人の自筆でお願いします（自筆の場合は印鑑の捺印は不要）。
・未成年の方も署名できます（国内在住なら年齢、国籍は問わない）。
・手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
・住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします。
　ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効です
・一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
・署名用紙が足りない時は、事務局にご請求ください。未記入用紙をコピーして使うことも可能です。その場合は、「両面」をコピーしてください。片面だけでは無効になります。

※署名用紙データ（B５サイズ・両面）を添付します。（プリント色はブラックでも良いです。）

請願項目を実現させるための活動への募金に協力ください
　いただいた募金は、愛難連としての国会請願行動費用とＪＰＡに送金する募金として使わせていただきます。
　募金額がだんだん減ってきており、愛難連からの持ち出しが多くなっています。
　ＪＰＡ募金へのご協力もよろしくお願いします。

2022年9月28日　愛知県難病団体連合会　事務局

JPA署名用紙（B５サイズ・両面）

JPA署名注意事項

名古屋市難病患者医療生活相談事業「希少疾患講演会」

遺伝カウンセリングってなんだろう？

日　時　　　令和４年11月26日（土）　13：30～15：00
会　場　　　熱田区役所講堂（熱田区役所等複合施設南館７階）
　　　　　　〒456-8501　名古屋市熱田区神宮三丁目1番15号
　　　　　　　　駐車場は混雑が予測されます。
　　　　　　　　ご来場の際はマイカー利用を控え、公共交通機関をご利用ください。
講　師　　　森田（もりた)　真未（まみ）先生
　　　　　　　　　　名古屋大学医学部附属病院　ゲノム医療センター
　　　　　　　　　　遺伝カウンセリング部門　認定遺伝カウンセラー
テーマ　　　遺伝カウンセリングってなんだろう？
参加対象　　遺伝疾患患者・家族、難病患者の支援者　など
参加費　　　無料募集定員
定　員　　　50名（先着順、予約制）
受　付　　　10月11日（火）10：00～

お申込み先・問い合わせ先
　　ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会（牛田・重松）
　　〒453-0041　名古屋市中村区本陣通5-6-1　地域資源長屋なかむら101
　　Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
　　TEL  052-485-6655
　　FAX　052-485-6656

　　又は、名古屋市健康福祉局　健康増進課　推進係
　　　　　　TEL　052-972-2627　　FAX　052-972-4152

※新型ウイルス感染症対策へのご協力をお願いします。
　　・当日、体調不良の方は来場をお控えください。
　　・手指消毒や検温、会場内でのマスク着用にご協力ください。

遺伝カウンセリングってなんだろう？

明日の愛難連第49回大会「難病患者の防災対策」
を中止させていただきます。

各位　様

いつも世話になりありがとうございます。
明日の愛難連第49回大会「難病患者の防災対策」を中止させていただきます。
台風による参加者の被災を避けることを第一に考えました。

代替企画として３講義の動画を作成し、YouTube「あいなんれんチャンネル」にアップできるようにとりくみます。

よろしくお願いします。

ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
〒453-0041　名古屋市中村区本陣通5-6-1　　地域資源長屋なかむら101
TEL  052-485-6655
FAX 　052-485-6656
E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp

公益社団法人愛知県理学療法士会理事・事務局長の星野茂様より「難病患者さんのリハビリテーション」のご寄稿いただきました。

ぜひご一読ください。

難病患者さんのリハビリテーション