11月9日（金）、愛難連が愛知県と名古屋市に平成30年度要望書を提出しました。
ご意見いただければ幸いです。
愛知県と名古屋市からの御回答を検討することを主な議題とし、話し合いの成功をめざす
愛難連第2回臨時総会を1月27日（日）に開催予定です。
県・市との話し合いは2月6日（水）の予定です。
11月9日（金）、愛難連が愛知県と名古屋市に平成30年度要望書を提出しました。
ご意見いただければ幸いです。
愛知県と名古屋市からの御回答を検討することを主な議題とし、話し合いの成功をめざす
愛難連第2回臨時総会を1月27日（日）に開催予定です。
県・市との話し合いは2月6日（水）の予定です。
自主財源作り「島原手延うどん」の販売に協力ください
お歳暮としてもご活用ください
いつもご協力ありがとうございます。
ご存知のように、愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。
自主財源となる売上利益は、折半し、各患者会の自主財源ともなります。
島原の手延べうどんは、全国のデパートで冬の売れ筋商品として販売されています。お歳暮にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。
「島原のれん」「麺のしらべ」の2種類の販売です。
販売単価はお値打ち価格になっています。（送料は別にかかります）
申込受付期間は11月30日（金）までとさせていただきます。
愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、
郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
愛難連は
注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
商品は 直接個人宅に届きます。
愛難連連絡先 ＴＥＬ 052-485-6655
ＦＡＸ 052-485-6656
Ｅｍａｉｌ ainanren@true.ocn.ne.jp
郵便振替払込先口座は
口座番号 ００８８０－９－３６０５８
加入者名 愛知県難病団体連合会
第58回難病対策委員会・第31回小慢専門委員会（合同開催）
及び第59回難病対策委員会が開催されました
ＪＰＡの森代表理事は、「（難病患者の）データベースの信頼性については、医療費助成と直結しているところに大きな課題があり、その課題が表面化してきている。患者レジストリは、疾病の特色や研究の内容で項目が定められていると思うが、それが患者の日常生活の状態が十分に反映されているものだとすれば、現状の臨床調査個人票の項目が患者の日常生活を反映できているのかどうかという観点でも、調査を行っていただきたい」と意見をのべました。（詳しくはＪＰＡ事務局ニュースを参照ください）
各位 様
ＪＰＡ国会請願署名にご協力ください
2018年10月19日 愛知県難病団体連合会 事務局
今年５月に行った国会請願の結果は、三年連続で衆参両院での採択となりました。
国会請願署名は、難病法の基本方針を早期に推進し、総合的な難病対策を実現するための重要な取り組みになります。各加盟団体、準加盟団体でも、よくご検討のうえ、署名および募金についてご協力くださいますようお願いいたします。
署名用紙はご連絡いただければお送りします。
締切は2019年2月28日です。
請願の内容
１．国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください
未診断疾患を含めた難病の原因の究明､治療法の早期開発､診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。
２．難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活していくことができるよう、政策をさらに推し進めてください
難病法に基づき生涯にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに推し進めてください。
３．難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療充実を
医学の進歩により、先天性や小児期発症の疾患をもつ子どもたちの多くは成人期を迎えることができるようになりました。しかしながら、指定難病対象者以外は、成人期以降の医療費助成などの社会的支援策はありません。難病や長期慢性疾病、小児慢性特定疾病のこどもや家族への支援と、成人への移行期医療や医療的ケアを含む教育支援の充実を図ってください
４．医師・看護師・専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を
全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化するとともに、医師、看護師、専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
５．「全国難病センター」（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を
「全国難病センター」（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。
台風のため11月6日（火）に延期・開催します。
知ってほしい患者の生活
知っておきたい役立つ制度
参加者に制度紹介パンフ進呈！！
難病患者が利用できる制度は決して少なくありません。
しかし、多くの方が制度を知らなかったリ、申請が分からなかったりして、取得できる権利が活かされていません。私たちは、ご自分やご家族のライフスタイルていくために少しでもお役に立ちたいと考えています。お気軽にぜひご参加下さい。
と き：平成30年11月6日（日）13：30～16：30
ところ：ウインクあいち 1801会議室
名古屋市中村区名駅４丁目4－38
名古屋駅 ミッドランドスクエア東側 徒歩５分
プログラム
◆難病当事者からの生活実態報告◆
・伊藤 さち子さん （遺伝性血管浮腫患者）
・林 久代 さん （黄色靭帯骨化症患者）
・奥田 洋子 さん （もやもや病の患者の親）
◆知っておきたい役立つ制度（専門職からのお話）◆
・障害年金などについて 久保 将之さん（社会保険労務士）
・障害者手帳・生活保護などについて 金丸 直人さん（ＧＡＲＯ（株）代表取締役）
※セミナー終了後、個別相談会します※
主 催：難病問題共同デスク
（愛知地域人権連合と愛知県難病団体連合会の共同事業）
問合せ・申込み先
愛知地域人権連合
〒453-0801 名古屋市中村区太閤一丁目19番54号 名駅たんばビル
TEL 052-452-6030 FAX 052-452-0075 E-mail aichi@jinkenren.com
愛知県難病団体連合会
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 FAX 052-485-6656 E-mailainanren@true.ocn.ne.jp
毎日新聞9月29日号に、「難病患者、手帳で判断に懸念」との見出しで、9月6日に開催した難病問題共同デスク記者会見内容をベースとした記事が掲載されました。
中日新聞記者会見9月9日朝刊に難病共同デスクの記者会見記事が掲載されました。以下を参照ください。
引き続き、愛難連大会講演会「膠原病診療の最新情報」、「難病患者に役立つセミナー」にもとりくみます。
ご参加ください。
愛難連第46回大会
と き 9月17日（月・敬老の日） 13：30～
ところ ウインクあいち小ホール2
特別講演 膠原病診療の最新情報
講師 針谷正祥 先生
東京女子医科大学医学部
膠原病リウマチ内科特任教授
愛難連大会チラシ
難病患者に役立つセミナー
「知ってほしい患者の生活 知っておきたい役立つセミナー」
と き 9月30日（日） 13：30～16：30
ところ ウインクあいち903会議室
知ってほしい患者の生活 知っておきたい役立つセミナーチラシ
記者会見当日に発表した「声明文」は以下の通りです。
平成30年9月6日 難病問題共同デスク
官公庁の障害者雇用水増しに対する声明文
１）政府が障害者の雇用率で3,460人水増し
政府は８月28日、障害者雇用促進法にもとづく雇用率制度で、中央省庁が対象障害者の雇用数を3,460人水増ししていたと発表しました。国の33機関のうち８割の27機関で水増しが判明しました。
中央省庁で雇用率の対象となる障害者数は昨年12月、同６月１日現在で合計6867.5人（短時間勤務職員１人を0.5人と計算）と公表していました。今回の再点検の結果、3407.5人にとどまり、半分超が水増しされていました。また、昨年12月の発表では中央省庁の職員に占める雇用率の対象となる障害者の割合は2.49％で、同法が義務づける法定雇用率（2.3％）を上回っていましたが、今回の再点検の結果では1.19％で、法定雇用率を大きく下回りました。
政府はこの問題で第三者チームを設置し、原因究明を図るとしています。
２）障害者雇用率の水増しは許されない
政府関係機関は、率先して法を遵守する立場にあるにもかかわらず、これを無視して障害者雇用率を水増していたことは、障害者の雇用の機会を奪い、権利を侵害した点で許されるものではありません。私たちは障害者雇用での水増しの原因を徹底的に解明するとともに、このような権利侵害を生み出した責任の所在を明らかにすることを強く求めるものです。
３）難病患者への特別な就労支援の必要性
難病患者への就労支援は、難病が固定した障害ではなく、疾病性と障害性の両面が複雑に相互作用する特性を持っており、障害者手帳の対象とならない場合を含めて、長期にわたる職業的困難性があるために、一般的な就労支援に留まらない特別な就労支援が必要とされてきました。
難病患者の就労支援は、治療と仕事の両立に向けた課題、そのための医療との密接な連携の必要性、また、それにもかかわらず、固定された障害でなく適切な疾患管理があれば障害認定されるような障害程度ではない人が多く、従来の障害者支援制度が活用しにくいと言われてきました。
４）政府の取り組みと問題点
2015年「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行、それに伴う厚生労働大臣告示の「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」において就労支援が難病対策において取り組まれることになりました。「障害者の雇用の促進等に関する法律」（「障害者雇用促進法」）の改正が2016年度から施行され、障害者雇用率制度が適用されない場合でも、難病のある者に対する障害者差別禁止と合理的配慮提供がすべての事業主の義務となりました。
今日の状況は、こうした就労支援での一定の前進にもかかわらず、障害者雇用促進法による障害者雇用率の対象となっていないために、現在の障害者雇用の制度に乗り切れず、企業側の採用意欲も低いため、 就労支援が困難である、と言われています。
難病患者の就労支援の問題は、難病患者団体から政府に難病患者を障害者の法定雇用率の対象に加えるよう強く要望が出されているにもかかわらず、「全ての企業に雇用義務を課すものであり、その前提として、企業がその対象者を雇用できる一定の環境が整っていること及び対象範囲が明確であり、公正、一律性が担保されることが必要」との認識のもとに、「現時点においては、このような前提が整っていないことから、障害者雇用率制度の対象とすることは困難である」としています。
５）障害者雇用率の問題で障害者手帳のみを基準にすれば、難病患者等は障害者雇用から排除され続ける
第１の立場、私たちは、官公庁が本来率先して法遵守の立場にあるにもかかわらず、さまざまな名目のもとで意識的に障害者雇用率の水増しを行ってきた行為は許されない行為である。
第２の立場、私たちは、「障害者雇用促進法」で身体障害者、知的障害者、精神障害者とともに、「その他の障害者」として「難病等の慢性疾患者や高次脳機能障害者など」が障害者の範囲に含まれるとされながら、障害者雇用率の対象にされていない制度上の不備から、難病患者の障害者雇用率の問題が障害者手帳のみが判断基準になれば、難病患者などの問題は見落とされ、無視され、障害者雇用から事実上排除され続けることに大きな懸念を抱いています。
第３の立場、私たちは、難病患者の20％しか障害者手帳を所持していない状況にあるもとで、難病患者など「その他の障害者」が障害者雇用率の対象から外され、支援内容が求人開拓や職業指導などに限定されている状況を大きく転換すべきだと主張します。たとえば、障害者手帳の対象にならない人で職業的困難性がある人を対象に、新たに「難病手帳」を交付するとか、すでにある「医療受給者証」によるとか、によって障害者の法定雇用率の対象にすべきであると考えます。
参考資料：
日本難病・疾病団体協議会は厚生労働省に対し、以下の要望を提出（３月15日）しています。
障害者総合支援法の対象とした難病及び長斯曼性疾患による障害も、他の障害との差別を無くし、障害者基本法を改正して、就学・進学、雇用・就労、障害年金、介護支援、補助具及び生活支援用具等の全ての障害者施策の対象としてください。
難病の患者とその家族も地域で生活をしている住民の一人であり、重い障害を持っていたり、先天性の疾患であったり、高齢であっても一人の人間として生きていかなければなりません。ある時に難病患者であり、ある時に障害者であったり、ある時には高齢者となるわけではありません。現在多様な制度に分かれて実施されている支援の制度の枠組みや制限を撤廃して、障害者でも、高齢者でも、難病の患者やその家族が社会的支援を必要としている時に必要な支援を受けることができるよう、難病・障害・高齢にかかわる各社会支援制度の統合を検討することを要望します。
愛知県内でヘルプマーク配布が始まった7月20日（金）朝に開催されましたヘルプマーク啓発行動には、愛難連から、愛腎協女性部4人、あおぞら会2人、パーキンソン病友の会1人のご参加をいただき、事務局からと合わせ9人が参加しました。愛難連のチョッキ（？）を身に着けてイベントに望み目立ちました。
ＡＤＦをはじめ、障害者団体10団体から、50名くらい（？）と愛知県惻隠、名古屋市職員多数が参加し、イベントでは、愛知県知事・名古屋市長からのご挨拶もありました。
啓発行動として「助け合いのしるしヘルプマーク」と印刷されたウェットティッシュを参加者全員で配布しました。受け取りは良好でした。通りかかった年配の方は「自分もヘルプマークがほしい」とおっしゃっていました。
マスコミも多数取材にきていました。
愛難連としては、引き続き「病院や鉄道・地下鉄駅など、必要な人にもう一歩近いところでの配布」を求めていきます。（詳細は愛難連ＨＰをごらん下さい）、
各団体からも機会があれば、配布場所の拡大を求めて声をあげていただきたいです。
また、「ヘルプマーク普及パートナー」にも登録いたしました。
6/26(火) に毎日新聞が以下の配信しましたのでお知らせします
障害基礎年金の支給を巡り、日本年金機構が「障害の程度が軽い」と判断して打ち切りを検討していた１０１０人について、一転して支給を継続する方針を固めたことが２５日、厚生労働省などへの取材で判明した。症状が改善していないのに支援がなくなるケースに配慮したとみられる。
１０１０人は成人前から心疾患や糖尿病などを患う「２０歳前障害」で、毎年８０万～１００万円程度の障害基礎年金を受け取っている。症状に応じて１～５年ごとの更新を続けていた。
しかし昨年４月に支給の可否を決める審査業務が、地域間のばらつきを是正する目的で都道府県単位から中央に一元化されると、１０１０人は「障害基礎年金を受給できる程度にあると判断できなかった」との通知を受けた。機構は経過措置として１年間は支給を続け、今後の再審査で停止する可能性を示していた。
これに対し、受給者からは「生活実態は変わらず、打ち切りは困る」といった声が出ていた。毎日新聞が５月に報じると、加藤勝信厚労相は検証する意向を表明し、機構と厚労省が対応を検討していた。
この問題では、昨年４月以降に症状が改善していないのに支給を打ち切られた受給者が２０歳前障害以外にも少なくとも数十人いるとみられる。それらも同様に支給継続を認める方針だ。ただし、こうした措置は以前からの受給者だけが対象のため、新たに障害基礎年金を申請する人と認定の水準にばらつきが生じる恐れもある。
難病法施行３年が経過し、「経過措置」期間が終了しました。
その結果、愛知県内の指定難病患者数が、平成29年３月31日46,202人から、
平成30年3月31日41,139人と、5,063人（11％）の減少となりました。
疾患ごとの一覧表を添付します。
なお、難病法施行の27年3月31日患者数は45,010人でした。
なお、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）は
厚生労働大臣あての要望書（平成30年3月16日）で以下のように要望しています。
（１）すべての難病を難病法における指定難病の対象としてください。
（２）指定難病患者の重症度分類の基準による選別はやめて、全ての患者を医
療費助成の対象としてください。
（３）障害者総合支援法の対象とした難病及び長期慢性疾病による障害も、他
の障害との差別を無くし、障害者基本法を改正して、就学・進学、雇用・
就労、障害年金、介護支援、補助具及び生活支援用具等の全ての障害者
施策の対象としてください。