NPO法人 愛知県難病団体連合会

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愛知県より、「愛知県がん患者妊よう性温存治療費助成事業の一部改正について」の通知をいただきました

愛知県より、「愛知県がん患者妊よう性温存治療費助成事業の一部改正について」の通知をいただきましたのでご紹介します。

通知文は以下のようでした。
 愛知県では、令和3年度から、将来子どもを産み育てることを望む小児・AYA(思春期・若年成人)世代のがん患者等が希望を持ってがん治療等に取り組めるように、将来子どもを出産することができる可能性を温存するための妊よう性温存療法に要する費用の一部を助成する事業を開始しておりますが、令和4年4月1日付けにて「愛知県がん患者妊よう性温存治療費助成事業実施要項」及び「愛知県がん患者妊よう性温存治療費助成事業事務取扱要領」を一部改正しました。
 貴会員へ本事業を周知いただきますようお願いします。

詳しくは以下を参照ください。

「愛知県がん患者妊よう性温存治療費助成事業」
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/ninyouseionzonjosei.html

「がん治療と妊よう性の温存について」
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/ninyou.html

難病患者を障害者雇用率の対象とすることへの検討状況を知ってください

 厚生労働省職業安定局障害者雇用対策課から情報いただきました、第116回労働政策審議会障害者雇用分科会(令和4年4月12日開催)の「障害者雇用率制度の在り方について関係資料」に「難病患者の取り扱いについて」が記載されていました。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
注目すべき内容と思われますのでお知らせします。(抜粋)

論点
障害者雇用率制度における対象障害者の範囲は原則、障害者手帳所持者に限られている。障害者雇用率制度における障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者の取扱いについては、以下のとおりとしてはどうか。

■ 難病患者について、その症状の有無や程度は、疾病、治療の状況、個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ 発達障害者については、就労における課題には個人により差があり、加えて、就職後に職場での具体的な状況から困難が生じ、障害を本人が理解・認知するケースもみられる。また、その課題には個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ こうしたことから、現状において、難病患者及び発達障害者について、個人の状況を踏まえることなく、一律に就労困難性があると認めることは難しい。
■ そのため、障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者について、障害者雇用率制度における対象障害者の範囲に含めることをただちに行うのではなく、手帳を所持していない者に係る就労の困難性の判断の在り方にかかわる調査・研究等も参考に、引き続きその取扱いを検討することとしてはどうか。併せて、個人の特性に合わせた配慮の下活躍できるよう、就労支援の強化を図ってはどうか。

「難病患者の方の就労困難性に関する調査研究」も行われています
(26ページに掲載、以下抜粋 令和3年度から5年度の3年計画です)
目的
  難病患者の就労状況や就労困難性の最新の状況を把握するとともに、企業側の支援ノウハウや地域支援体制の整備状況について、実態を把握する。
方法
●難病患者本人に対する就労困難性についてのアンケート調査
 就労困難性(疾患別、重症度別、障害者手帳の所持別の、就労状況、就職活動の困難性と支援ニーズ、就業者の困難性と必要な配慮等)についての簡単なウェブ調査を実施する。
●事業主に対する就労困難性についての調査等
  難病患者を雇用する事業主の雇用管理事項報告書の分析とヒアリング調査等による就労困難性の実態の把握

詳細は
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
を参照ください

難病患者・発達障害者の取扱いについて

 

特定医療費受給者証で利用料金等の減免が受けられます

 身体・知的・精神障害の手帳所持者に対する障害者減免を実施している下記の愛知県の施設で、指定難病の特定医療費受給者証を提示することにより利用料金等の減免が受けられます。

 詳細につきましては、各施設へお問合せください。

 

特定医療費受給者証で利用料金等の減免が受けられます

RDD2022 in あいちパネル展示、難病書籍コーナー展示の紹介

RDD2022 in あいちのご紹介です

難病啓発パネル展示はyoutube「あいなんれんチャンネル」で実施しています。

ご視聴ください。

https://www.youtube.com/watch?v=q0eSy7zdD0A&t=6s

 

難病書籍コーナー展示の写真です。

お出かけしてみてください。

愛知県図書館(2月11日~3月1日に開催)

名古屋市鶴舞図書館1 (2月19日~3月17日開催)

名古屋市鶴舞図書館2

 

 

 

講演会「将来の夢は何?~自分らしい進路について考えてみよう~ 」のご案内

名古屋市小児慢性特定疾病児童等相互交流支援事業
講演会のお知らせ

将来の夢は何?~自分らしい進路について考えてみよう~
のご案内いただきましたのでお知らせします

病気とうまくつきあいながら、将来どんな自分になりたいか…。
小児慢性疾病をもつお子さんとご家族の支援に携わってきた先生のお話を聴いて、進路について考えてみませんか?
病気を持ちながら進学した先輩の体験談や、就職相談にのってくれる期間も紹介します。

 日時  令和4年3月24日(木) 15:00~16:45
 対象  名古屋市在住の小児慢性特定疾病受給者(中学生以上)及び保護者等30組
 内容  ○講演 「自分を信じて歩むために」
           神戸松陰女子学院大学 教育学部
           教授 谷川弘治 先生
     ○先輩とその保護者のお話
     ○ハローワークの紹介

開催方法   ZOOMによるオンライン開催
申込締め切り 令和4年3月17日(木)

問い合わせ先 名古屋市子ども青少年局子育て支援課 TEL 052-972-2629

名古屋市小児慢性講演会チラシ

世界希少・難治性疾患の日「RDD2022 in あいち」にご参加ください

RDD(アールディディとは

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

今年の企画は以下のようです。
  テーマ   声はとどくよ、どこからも   
         - Finding, Learning, Sharing RARE community
  開催日時  2022年2月20日(日) 13:00~15:00
  開催場所  金山総合駅連絡通路
  イベント内容 難病啓発パネル・患者会資料などの展示              
  図書館での難病書籍コーナー展示
    愛知県図書館県     2月11日(金)~3月1日(火)
    名古屋市鶴舞中央図書館 2月19日(土)~3月17日(木)

RDD2022 in あいちチラシ

愛知県・名古屋市への令和3年度要望事項への回答をいただきましたのでお知らせします

愛知県知事あてに令和3年11月17日付で要望書を提出し、令和4年1月12日付で、愛知県保健医療局長名での回答いただきました。

名古屋市長あてに令和3年11月17日付で要望書を提出し、令和3年12月28日付で、名古屋市長名で回答いただきました。

愛知県・名古屋市との話し合いは、コロナの感染拡大状況が予測できず、中止しました。

 

令和3年度 愛知県への要望と回答

令和3年度 名古屋市への要望と回答