愛難連52回大会動画「知ると知らぬとでは大違い！ ～転倒予防のコツ伝授～」
と
難病ピアサポーター養成講座第1回講義「ピアサポーターを育てましょう～仲間に力を・仲間の力を～」を
YouTubeにアップしました。
「あいなんれんチャンネル」と検索していただければ視聴いただけます。
愛難連事務局
愛難連52回大会動画「知ると知らぬとでは大違い！ ～転倒予防のコツ伝授～」
と
難病ピアサポーター養成講座第1回講義「ピアサポーターを育てましょう～仲間に力を・仲間の力を～」を
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愛難連事務局
名古屋市難病患者医療生活相談事業「希少疾患講演会」のお知らせ
テーマ 難病と早く向き合うために ～総合診療医が患者さんやご家族に伝えたいこと～
総合診療医は「診断の専門家」として、診断がつかずに困っている患者さん診ることがあり、中には難病等の希少疾患の患者さんもいらっしぃます。
今回の講演では、総合診療医としての経験から、「病気や症状とどう付き合うか」「必要な医療へどうつながるか」等に関する内容です。
日 時 令和７年12月21日（日） 13：00～15：00
会 場 中村区役所 5階講堂
講 師 高橋 徳幸（たかはし のりゆき） 先生
名古屋大学大学院医学系研究科 地域医療教育学寄附講座 特任講師
【プロフィール】
2005年岡山大学卒業。2017年より現職。地域医療教育の傍ら、
総合診療医として自己炎症性疾患の診療に携わる。日本専門医 機
構認定総合診療専門医、指導医。博士（医学）。
参加対象 難病患者・家族、難病患者の支援者など
参加費 無料
募集定員 定員 50名 ZOOM参加定員 50名 （先着順、予約制）
予約開始日 11月11日（火）10：00から受け付けます
髙橋先生へのご質問タイムもあります
（事前に質問内容がいただければ先生にお伝えします）
名古屋市が愛知県難病団体連合会に委託して実施します。
申込・問い合わせ先：ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会（牛田・重松）
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
Mail：ainanren@true.ocn.ne,jp TEL：052-485-6655 FAX：052-485-6656
主催：名古屋市健康福祉局 健康増進課
TEL 052-972-2627 FAX 052-972-4152
※感染症対策へのご協力をお願いします。
・当日、体調不良の方は来場をお控えください。
各位 様
いつもお世話になりありがとうございます。
ピアサポーター養成講座を今年も開催します。
お知り合いの方に拡散していただきますようお願いいたします。
なお、録画のYuutubeへのアップも検討しています（後日愛難連HPで紹介します）
よろしくお願いします。
愛難連事務局 牛田正美
【ピアサポーター養成講座】のおしらせ
患者会にとって、ピアサポート活動、助け合いは大切な課題です。
関連する活動の基礎を豊かにする連続講座です。
ある日突然経営破綻する病院が…、訪問介護苦境（深刻な人手不足、基本報酬減額）、高額療養費上限額の増額、OTC類似薬の保険外しなど、患者・家族に大きな影響を与えることが、連日報道されています。
患者会活動をより豊かなものにするために、対面でのピアサポーター養成講座を開催します。みんなで成功させましょう。
第１回 日 時 令和7年11月９日（日） 13：30～15：30
テーマ ピアサポーターを育てましょう ～仲間に力を・仲間の力を～
講 師 ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
浅野 正嗣 先生
第２回 日 時 令和7年12月14日（日） 13：30～15：30
テーマ 難病患者の災害対策
講 師 豊橋創造大学 保健医療学部看護学科教授
今福 恵子 先生
第３回 日 時 令和８年１月25日（日） 13：30～15：30
テーマ 難病患者の相談に応じるための社会保障
講 師 名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター
医療ソーシャルワーカー主任
粕田 剛資 先生
第４回 日 時 令和８年２月８日（日） 13：30～15：30
テーマ 相談者から安心と信頼を得られる
「傾聴」など～ピアサポートの実践的知識～
講 師 名古屋市立大学病院臨床心理室
大利 風歌 先生
会 場 東別院会館 会議室
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
参加費 無料
申 込 要
定 員 30人
なお、本講座開催には愛知県共同募金会様の配分金をいただいています。
問い合わせ先
ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 FAX 052-485-6656 E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
愛知県難病団体連合会第52回大会のお知らせ
全体テーマ 知ると知らぬとでは大違い！ ～転倒予防のコツ伝授～
日 時 11月３日（月・文化の日） 13：30～15：30
会 場 東別院会館ホール（〒460-0016 愛知県名古屋市中区橘２）
講演テーマ・講師
講演１．転倒予防がなぜ大切か？ ～転ばないための知識と実践～
国立病院機構東名古屋病院院長
脳神経内科 饗場 郁子 先生
【プロフィール】
1987年3月 名古屋大学医学部医学科卒業
2024年４月 国立病院機構東名古屋病院 院長
【学会関係】日本パーキンソン病・運動障害疾患学会評議員
日本老年医学会 日本リハビリテーション医学会など
【著書】 認知症plus転倒予防（共著，日本看護協会出版会, 2025）など
講演２．転ばない毎日のために ～安心して動ける体づくり～
東名古屋病院 理学療法士 大原 悠子 先生
東名古屋病院 作業療法士 成瀬 智将 先生
講演３．食事から始める “転ばない生活”のすすめ
東名古屋病院 管理栄養士 小野田慎平 先生
ご講演内容を録画し、後日YouTubeにアップします。（詳しくはあいなんれんHPで紹介します）
参加対象 難病患者・家族、支援者、一般の方
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
後 援 愛知県、名古屋市、愛知県医師会、愛知県共同募金会、中日新聞社、中日新聞社会事業団、
東海テレビ福祉文化事業団、中部善意銀行、愛知難病救済アマチン基金、
愛知県医療ソーシャルワーカー協会、愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、
愛知県言語聴覚士会
参加費 無料
本大会は赤い羽根共同募金の配分を受けて実施しています
問い合わせ先 愛知県難病団体連合会事務局（牛田・重松）
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 FAX 052-485-6656
E-Mail ainanren@true.ocn.ne.jp
自主財源作り「島原手延そうめん」販売に協力ください
夏の食卓に、お中元としてもご活用ください
いつもご協力ありがとうございます。
ご存知のように、愛難連の事業は補助金・助成金などでその多くが賄われています。
機関紙発行、大会、RDD2025、難病ピアサポーター養成講座などオンラインも含めた多様なイベントを開催しています。
愛難連の維持・発展のためには、自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。
また、自主財源となる売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。
島原の手延べそうめんは、全国のデパートで夏の売れ筋商品として販売されています。お中元にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。
「夏ごころ」「細糸の舞」「島原小町」「瑞の輝」「島手らーめん」の5種類の販売です。販売単価は標準小売り価格の70％です。（送料は別にかかります）
25夏そうめん販売 カタログ・申込書・宅配申込書を添付します。
申込受付期間は7月末までとさせていただきます。
愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
郵便振替払込先口座は
口座番号 ００８８０－９－３６０５８
加入者名 愛知県難病団体連合会
愛難連は
注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
商品は 直接個人宅に届きます。
愛難連連絡先
ＴＥＬ 052-485-6655 ＦＡＸ 052-485-6656
Mail ainanren@true.ocn.ne.jp
第1回 難病交流会 in いちのみや のお知らせ
難病患者の「交流会」と
就労対策講座「トリセツを作ろう！」を同時に開催します
日 時 ５月10日（土） 9：30～11:30（9:20より受付開始）
場 所 一宮市市民活動支援センター会議室Ａ・Ｂ（iビル３階）
主 催 NPO法人愛知県難病団体連合会
内 容
Ａ 交流会：誰でも参加できます。
楽しく交流しましょう。
※交流したいテーマを事前にいただくと交流しやすいです。
Ｂ 就労対策講座：「トリセツを作ろう」
会社に病状を伝えるためのじぶんだけのトリセツが作れます。
作ったトリセツを基に、皆で意見交換しましょう。
※就職活動をしていない方も参加できます。
参加費 無料
参加対象者 難病患者・家族・支援者など
（線維筋痛症など指定難病以外の方も参加ください）
定 員 Ａ交流会、Ｂ就労対策講座各20名（どちらかの参加になります）
申 込 電話又は下記コードから5月9日迄にお申込みください。
① お名前、②居住地、③電話番号、④メールアドレス、⑤難病名
⑥Ａ、Ｂどちらへの参加を希望されますか、
⑦交流したい内容 をご連絡ください。
問合せ先
NPO法人愛知県難病団体連合会（担当 牛田・重松）
TEL ０５２-４８５－６６５５
Mail ainanren@true.ocn.ne.jp
世界希少・難治性疾患の日 ＲＤＤ2025 in あいち に参加ください
2025年2月3日 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
テーマ ひのでまえ Co-creation of RDD community
開催日時 2025年３月4日（火） 13：00～15：00
開催場所 ナディアパーク２Fアトリウム（栄）
難病啓発パネル・患者会資料などの展示
患者・家族・支援者の交流スペースもあります
図書館での難病書籍コーナー展示
愛知県図書館 ２月14日（金）～２月24日（月）
名古屋市鶴舞中央図書館 ２月22日（土）～３月20日（木）
チラシポスターを作製し、患者会・行政・保健所などに送付します
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
共 催 財団法人愛知難病救済アマチン基金
後 援 愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・
東海テレビ福祉文化事業団・愛知県医療ソーシャルワーカー協会・
愛知県理学療法士会・愛知県作業療法士会・愛知県言語聴覚士会
以上
難病啓発イベントが近づいてまいりました
愛知難病救済アマチン基金は、リスナーがラジオ番組に共鳴してできた唯一の一般財団法人です。
愛知県・岐阜県・三重県のリスナーの方々が、１円、10円、100円…の募金に協力していただきました。
多くの方々の善意で生まれた一般財団法人です。
難病のことをもっと知っていただきたいとの思いで開催する啓発イベントです。
ぜひご参加ください。
第１部 『手記を読む』 パーキンソン病友の会会員による書き下ろしです
第２部 『文左衛門の事件簿』
「うそ～！」「ホント～！」
江戸時代尾張名古屋の人々の暮らしぶりを劇座が舞台化！
乞うご期待！
NPO法人愛知県難病団体連合会によるパネル展示もあります。
日 時 12月12日（木）14：00～ 18：30～
12月13日（金）14：00～
開場は開演の45分前、上演時間2時間
会 場 愛知県芸術文化センター 大リハーサル室（地下２階）
名古屋市東区東桜1丁目13-2
寄付金 １，０００円
（難病患者・ご家族は無料）
問合せ 劇座 gekiza.mac@icloud.com
名古屋市難病患者医療生活相談事業「希少疾患講演会」
希少疾患の診断と治療に関する情報選択～医療機関等との付き合い方などから～のお知らせ
希少疾患は情報が少なく専門の医師に出遭い治療を開始するまでに多くの時間を要します。
良い療養生活を送るためには適切な情報を迅速に得ることが重要ですが、それが困難な場合も多いかと思います。
そこで、今回は必要な情報に出会い、それぞれの状況にあった選択ができるためのひとつの機会として、講演会を開催します。
日 時 令和7年1月25日（土）13：30～15：00
会 場 昭和区役所講堂（地下鉄御器所駅すぐ）
※地下鉄連絡通路直結エレベーターか、外階段で2階におあがりください。
※休日にて駐車場は開場していません。ご利用希望の方は申込時にご相談下さい。
講 師 佐谷 秀行（さや ひでゆき）先生
健やか親子支援協会理事・検索サイト検討委員会委員長
藤田医科大学 腫瘍医学研究センター センター長
慶應義塾大学医学部 名誉教授
対象者 難病患者・家族、難病患者の支援者など
（定員50名（先着順、予約制））
参加費 無料
【申し込み方法】 申込開始日12月11日（水）から
※手話・要約筆記が必要な方は1/18日までにお伝えください。
「氏名」「電話番号」「区分（難病疾患当事者、家族、支援者、その他のいずれか）」
「質問」「配慮が必要な事項」を記入の上、
メール（ainanren@true.ocn.ne.jp）でお申し込みください。
電話（052-485-6655）やFAX（052-485-6656）でも受け付けております。
FAXの場合は裏面の申込み用紙に必要事項を記入の上、送信してください。
愛知難病救済アマチン基金啓発イベント2024のお知らせ
日 時 2024年12月12日（木） 14：00～
18：30～
12月13日（金） 14：00～
会 場 愛知県芸術文化センター 大リハーサル室
内容 第1部 『手記を読む』（パーキンソン病友の会会員による書き下ろし 他）
第2部 『文左衛門の事件簿』
NPO法人愛知県難病団体連合会加盟団体によるパネル展示開催！
寄付金 1000円 （患者会会員・家族はご招待）
