11月7日に、名古屋市に令和元年度要望書を提出しました
話し合いは2020年2月12日(水）
１３：３０～１４：３０ 愛知県
１５：００～１６：００ 名古屋市 です。
できるだけたくさんの参加で内容のある話し合いにしましょう
愛難連臨時総会を開催し、いただいた回答を検討して話し合いに臨みます。
と き 2月2日（日）１０：３０～１２：00
ところ 東別院会館 楓
（地下鉄名城線「東別院駅」4番出口より、西に徒歩約5分）
※２月2日（日）１３：００～１５：００に難病・疾病療養生活一斉相談会を開催します。
多くの患者会・当事者のご参加をお願いします。
（別途、協力のお願いをさせていただきます）
「障害のある人もない人も 風にふかれて交流広場 in 栄」のチラシができましたのでお知らせします。
と き 10月14日（月・祝） 10：00～15：00
ところ オアシス21
愛難連は、「縁日ゲームにトライ」「アンビュー体験」のブース出展します
停電が多くなっています。アンビューを体験すること、それを啓発することは大切です。
ぜひご参加ください。
ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会第47回定期大会・記念シンポジウム
と き 令和元年11月4日（文化の日・振替休日） 13：30～16：00
ところ ウインクあいち小ホール２（名古屋駅前）
当日の次第（予定）
13：30～14：00 第47回定期大会
理事長挨拶
来賓挨拶（愛知県医師会）
来賓紹介（愛知県、名古屋市、国会議員、県会議員、市会議員）
14：00～14：10 休憩
14：10～15：50 大会記念シンポジウム
テーマ「難病患者の就労について考える」
①「難病患者の就労支援制度」
愛知労働局 職業対策課 地方障害者雇用担当官 小林 真人
②「難病患者の治療と仕事の両立支援」
愛知産業保健総合支援センター 両立支援促進員
（一般社団法人 仕事と治療の両立支援ネット－ブリッジ代表理事） 服部 文
③「難病患者の就労移行支援」
株式会社LITALICO 就労移行支援事務所 早川 博子
④「難病患者と障害年金」
あおぞら年金相談室 社会保険労務士 野口 卓司
15：50 閉会挨拶
6月29日（土）に、一宮西病院脳神経内科医長の金井雅裕先生、理学療法士の牧本先生はじめとしたリハビリテーション科の職員の方などのご協力をいただき開催いたしました難病ミニ講演「難病疾患に対するＨＡＬ治療について」には、患者・家族、支援者など26人の参加があり、病院関係者を含め、30人以上の参加をいただきました。
金井先生のわかりやすくて率直なご講演は参加者に大好評でした。先生のご講演に続き、筋ジス患者の大島さんに新潟でのＨＡＬ治療体験を語っていただきました。
質問時間には、対象疾病の拡大は？保険適用の拡大は？など次々と手があがり金井先生から率直なお応えをいただきました。
その後は、ＨＡＬのデモがおこなわれ、実際にＨＡＬを装着・体験された患者もみえました。また、サイバーダイン・鈴鹿ロボケアセンターからは腰や肘関節に装着するものも持ち込んでいただき、参加者一同ワイワイ言いながら装着したりしました。
短い時間の講演・交流会でしたが、その後、参加者同士で情報交換がされたり、1人の方がＨＡＬ治療を受けるために（他病院に）受診申込みされるなど、すぐに「効果」が現れた講演会となりました。
先生方にお礼申し上げるとともに、今後もこうした取組みへのご協力をお願いして散会しました。
厚労省から平成27年に告示された「難病の患者に対する医療費等の総合的な推進を図るための基本的な方針」に 「ピア･サポートに係る基礎的な知識及び能力を有する人材の育成を支援する」とあります。今年で4年目の講座開催です。
県内の研究者・専門職の協力もいただきながら、すべての難病患者・家族の支え合いに役立つ難病患者ピアサポーター養成講座に、ご協力をよろしくお願いします。
講座開催日程など (テーマは仮称です)
第１回 日 時 8月31日（土）13：00～16：00
会 場 名古屋都市センター第１会議室
テーマ 難病患者・家族・支援者の防災対策
講 師 日本赤十字豊田看護大学
今福 恵子 先生
第２回 日 時 9月21日（土）13：00～16：00
会 場 名古屋都市センター第１会議室
テーマ ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
講 師 ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
浅野 正嗣 先生
第３回 日 時 10月5日（土）13：00～16：00
会 場 名古屋都市センター第１会議室
テーマ 相談者から安心と信頼を得られる
「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識
講 師 公立大学法人名古屋市立大学大学院人間文化研究科教授
山中 亮 先生
第４回 日 時 11月10日（日）13：00～16：00
会 場 名古屋都市センター第１会議室
テーマ 難病患者の相談に応じるための社会保障
講 師 名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター
医療ソーシャルワーカー主任
粕田剛資 先生
第５回 日 時 12月7日（土）13：00～16：00
会 場 名古屋都市センター第1会議室(予定)
テーマ 難病の分類と予後についての基礎知識
講 師 愛知医科大学病院医療福祉相談室 医療ソーシャルワーカー
村居 巌 先生
なお、本講座開催には愛知県、名古屋市からのご後援と、名古屋市社会福祉協議会様の「地域福祉リーディングモデル事業」助成金をいただいています。
お中元としてもご活用ください
いつもご協力ありがとうございます。
愛難連自主財源作り・夏の取組みとして、４年目となります「島原手延べそうめん」販売に取組みます。
ご存知のように、愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。
ここ数年、難病ピアサポーター養成講座、難病カフェ、ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）、防災交流会など、難病啓発や患者・家族支援者の交流取組みを拡大してきており、自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。
自主財源となる売上利益は、折半し、各患者会の自主財源ともなります。
島原の手延べそうめんは、全国のデパートで夏の売れ筋商品として販売されています。お中元にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。
「夏ごころ」「細糸の舞」の2種類の販売です。販売単価は標準小売り価格の70％です。（送料は別にかかります）
申込受付期間は7月末までとさせていただきます。
愛難連に 商品注文書で、注文（FAX・メール）し、郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
(注文書は添付してあります)
愛難連は 文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
商品は 直接個人宅に届きます。
愛難連連絡先 ＴＥＬ 052-485-6655 ＦＡＸ 052-485-6656
Ｅｍａｉｌ ainanren@true.ocn.ne.jp
島原手延そうめん販売事業の流れ
① 5月号会報に掲載します。
【案内状、商品案内チラシ、商品注文書、郵便局振込用紙】を各患者会あてに送付します。
② 各患者会は
注文書に各患者会のゴム印などを押して、（所属患者会がわかるように）会員に
【商品案内チラシ、商品注文書、郵便局振込用紙】を配布してください。
③ 会員は
愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
受付期間は、7月末までです。
④ 愛難連は
注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
⑤ 商品は 直接個人宅に届きます。
⑥ マージンは 販売期間終了後に愛難連から各患者会宛に振り込みます。
愛難連顧問をお願いしています祖父江元先生が愛知医大理事長に就任されました。
おめでとうございます。
11月9日（金）、愛難連が愛知県と名古屋市に平成30年度要望書を提出しました。
ご意見いただければ幸いです。
愛知県と名古屋市からの御回答を検討することを主な議題とし、話し合いの成功をめざす
愛難連第2回臨時総会を1月27日（日）に開催予定です。
県・市との話し合いは2月6日（水）の予定です。
第58回難病対策委員会・第31回小慢専門委員会（合同開催）
及び第59回難病対策委員会が開催されました
ＪＰＡの森代表理事は、「（難病患者の）データベースの信頼性については、医療費助成と直結しているところに大きな課題があり、その課題が表面化してきている。患者レジストリは、疾病の特色や研究の内容で項目が定められていると思うが、それが患者の日常生活の状態が十分に反映されているものだとすれば、現状の臨床調査個人票の項目が患者の日常生活を反映できているのかどうかという観点でも、調査を行っていただきたい」と意見をのべました。（詳しくはＪＰＡ事務局ニュースを参照ください）
毎日新聞9月29日号に、「難病患者、手帳で判断に懸念」との見出しで、9月6日に開催した難病問題共同デスク記者会見内容をベースとした記事が掲載されました。