NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
ニュース

年に一度は防災をテーマに交流会しましょう。チラシできました。

防災の日(9月1日)前後に、年に一度は防災テーマに交流会しましょうと、
開催しています難病患者・家族・支援者の防災交流会の会場が予約できました。
と き 9月1日(土) 13:00~16:00
ところ 名古屋市生涯学習センター第3集会室(名古屋市地下鉄本陣駅下車)
講 師 佐々木裕子先生(愛知医大看護学部在宅看護学准教授)

この情報の拡散をお願いします。

H30防災交流会

<障害年金>打ち切り撤回 機構方針、再審査通知1010人

6/26(火) に毎日新聞が以下の配信しましたのでお知らせします

 障害基礎年金の支給を巡り、日本年金機構が「障害の程度が軽い」と判断して打ち切りを検討していた1010人について、一転して支給を継続する方針を固めたことが25日、厚生労働省などへの取材で判明した。症状が改善していないのに支援がなくなるケースに配慮したとみられる。

 1010人は成人前から心疾患や糖尿病などを患う「20歳前障害」で、毎年80万~100万円程度の障害基礎年金を受け取っている。症状に応じて1~5年ごとの更新を続けていた。

 しかし昨年4月に支給の可否を決める審査業務が、地域間のばらつきを是正する目的で都道府県単位から中央に一元化されると、1010人は「障害基礎年金を受給できる程度にあると判断できなかった」との通知を受けた。機構は経過措置として1年間は支給を続け、今後の再審査で停止する可能性を示していた。

 これに対し、受給者からは「生活実態は変わらず、打ち切りは困る」といった声が出ていた。毎日新聞が5月に報じると、加藤勝信厚労相は検証する意向を表明し、機構と厚労省が対応を検討していた。

 この問題では、昨年4月以降に症状が改善していないのに支給を打ち切られた受給者が20歳前障害以外にも少なくとも数十人いるとみられる。それらも同様に支給継続を認める方針だ。ただし、こうした措置は以前からの受給者だけが対象のため、新たに障害基礎年金を申請する人と認定の水準にばらつきが生じる恐れもある。

「膠原病診療の最新情報」講演会チラシできました(9月17日・敬老の日開催)

チラシができました。
必要な方はご連絡ください。

第46回愛難連大会チラシ表
第46回愛難連大会チラシ裏

NPO法人愛知県難病団体連合会大会記念講演として開催します。

と き 9月17日(月・敬老の日)13:30~
ところ ウインクあいち小ホール2
テーマ 膠原病診療の最新情報
       全身性エリテマトーデス・血管炎症候群
       全身性強皮症・皮膚筋炎/多発性筋炎

講 師  針谷正祥 先生
       東京女子医科大学医学部
       膠原病リウマチ内科 特任教授

特定医療費受給者証をお持ちの膠原病患者は、愛知県内に6,000人(29年3月)ほどみえます。30年3月では、全身性エリテマトーデス・2911人(前年比225人減)、全身性強皮症・1451人(前年比270人減)です。
患者数の多い難病についての講演会です。

平成30年度難病ピアサポーターの情報を拡散してください

平成30年度の募集チラシができました。
今期は3年目です。
第4講義「難病の分類と予後についての基礎知識」
     講師:村居 巌先生(愛知医大医療福祉相談室・医療ソーシャルワーカー)
を充実させました。
これまで参加できなかった講義だけの参加も受け付けています。
定員は30名とさせていただきます(第3講義は60名)。
現在(6月15日)までに申込みされた方は5名です。
愛難連主催の難病ピアサポーター養成講座の情報を、
お知り合いの方に拡散していただけるようお願いします。
よろしくお願いします。

愛知県難病団体連合会事務局

平成30年度 難病ピアサポーター養成講座チラシ

難病法施行3年が経過し、指定難病患者数が5063人減少しました

難病法施行3年が経過し、「経過措置」期間が終了しました。
その結果、愛知県内の指定難病患者数が、平成29年3月31日46,202人から、
平成30年3月31日41,139人と、5,063人(11%)の減少となりました。
疾患ごとの一覧表を添付します。
なお、難病法施行の27年3月31日患者数は45,010人でした。

なお、日本難病・疾病団体協議会(JPA)は
厚生労働大臣あての要望書(平成30年3月16日)で以下のように要望しています。
(1)すべての難病を難病法における指定難病の対象としてください。
(2)指定難病患者の重症度分類の基準による選別はやめて、全ての患者を医
  療費助成の対象としてください。
(3)障害者総合支援法の対象とした難病及び長期慢性疾病による障害も、他
  の障害との差別を無くし、障害者基本法を改正して、就学・進学、雇用・
  就労、障害年金、介護支援、補助具及び生活支援用具等の全ての障害者
  施策の対象としてください。

愛知県内指定難病患者数比較

「障害等級等に関するお知らせ」には注意が必要です

愛難連賛助会員のあおぞら年金相談室・野口さんにアドバイスコメントいただきましたので
お知らせします。
該当の方にこの情報を拡散していただくようお願いします。
平成30年6月2日 愛難連事務局

平成30年5月29日から30日にかけて、障害(基礎)年金の更新に関する記事が毎日新聞や中日
新聞等に掲載されました。

毎日新聞の記事の概要は下記の通りです。
・日本年金機構は、障害基礎年金の受給者約1000人に対し、障害の程度が軽いと判断し
て支給打ち切りを検討。
・対象者には、特例的に1年間の受け取り継続を認めつつ、今年度中に改めて支給の可否を
審査するとの通知が届いている。
・都道府県単位だった審査手続きが全国で一元化された影響とみられる。

上記の通知は、「障害等級等に関するお知らせ」と言いますが、この「お知らせ」が届いて
いる方は注意して下さい。
もちろん、障害の程度が軽くなった場合、障害年金が支給されなくなるということはあります。
この「お知らせ」の文中には、「障害基礎年金を受給できる障害の程度にあると確認できませ
んでした」とあります。つまり、この「お知らせ」が届いた人に関しては、既に障害年金を支
給しない程度の軽さになっていると国は判断している訳です。
障害年金は、障害がある人にとって、生活を支える重要な年金です。
一旦は経過措置的に支給されるとはいえ、「次回の診断書において障害状態を確認し、記載
内容が今回と同様と認められる場合は、支給停止となることもあります」としています。

では、次回の審査に向けて、どのような対応をしていけば良いのでしょうか。
1.前回提出の「診断書(障害状態確認届)」の確認
 ご自身の傷病に関し、診断書ではどのような記載となっているのか再確認しておきましょう。

2.「障害認定基準」の確認
日本年金機構は障害の程度を定める基準として、「障害認定基準」を設けています。
ご自身の傷病に関する箇所を確認・理解しておきましょう。
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.html

3.「障害状態認定調書」の開示請求
どのような理由で認定しているのか、厚生労働省に個人情報を開示請求することもできます。
4.次回提出の「診断書(障害状態確認届)」に関して
 診断書の記載内容は傷病により異なりますが、ADL(日常生活動作)に関することをお医者さ
んに適切に伝えておきましょう。

5.審査請求
 仮に、次回の更新で不支給となってしまった場合でも、「審査請求」という制度があります。

ところで、上記の対応策についてですが、実際にどうすればよいのかわかりにくい場合もあ
るかもしれません。ご不明点は、年金事務所とか専門の社会保険労務士にご相談されることを
お勧めします。

尚、今回の対応策は、「お知らせ」が届いた更新手続きをされる方向けに記したものですが、「お知らせ」が届いてはいない更新予定者の方や新規で請求される方の場合の注意点としても
同様のことが言えますので、ご留意いただければと存じます。

平成30年度難病ピアサポーター養成講座にご参加下さい

難病患者・家族・支援者の皆さん
平成30年度難病ピアサポーター養成講座にご参加下さい

厚労省から平成27年に告示された「難病の患者に対する医療費等の総合的な推進を図るための基本的な方針」に 「ピア・サポートに係る基礎的な知識及び能力を有する人材の育成を支援する」とあります。
 今年で3年目の講座開催となり、第4講座を追加し充実をはかります。
県内の研究者・専門職の協力もいただきながら、すべての難病患者・家族の支え合いに役立つ難病患者ピアサポーター養成講座に、ご協力をよろしくお願いします。

講座開催日程など (テーマは仮称です)
第1回  日 時  9月15日(土)13:00~16:00
会 場  金山都市センター第1会議室
     テーマ  ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
     講 師  ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
            (前金城学院大学人間科学部コミュニティ福祉学科教授)
            浅野正嗣 先生

第2回  日 時  10月6日(土)13:00~16:00
     会 場  金山都市センター第1会議室
     テーマ  相談者から安心と信頼を得られる
             「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識
     講 師  公立大学法人名古屋市立大学大学院人間文化研究科教授
            山中 亮 先生

第3回  日 時  11月11日(日)13:00~16:00 
     会 場  金山都市センター特別会議室
     テーマ  難病患者の相談に応じるための社会保障
     講 師  名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター
          医療ソーシャルワーカー主任
            粕田剛資 先生

第4回  日 時  12月1日(土)13:00~16:00 
     会 場  金山都市センター第1会議室(予定)
     テーマ  難病の分類と予後についての基礎知識
     講 師  愛知医科大学病院医療福祉相談室
          医療ソーシャルワーカー
          村居 巌 先生

参加申込用紙はチラシの中にあります

平成30年度 難病ピアサポーター養成講座チラシ

自主財源作り「島原手延そうめん」の販売に協力ください

自主財源作り「島原手延そうめん」の販売に協力ください
お中元としてもご活用ください

いつもご協力ありがとうございます。
愛難連自主財源作り・夏の取組みとして、3年目となります「島原手延べそうめん」販売に取組みます。
存知のように、愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。
ここ数年、難病ピアサポーター養成講座、難病カフェ、RDD(世界希少・難治性疾患の日)、防災交流会など、難病啓発や患者・家族支援者の交流取組みを拡大してきており、自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。
自主財源となる売上利益は、折半し、各患者会の自主財源ともなります。

島原の手延べそうめんは、全国のデパートで夏の売れ筋商品として販売されています。
お中元にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。

「夏ごころ」「細糸の舞」の2種類の販売です。販売単価は小売り価格の70%です。(送料は別にかかります)

申込受付期間は7月末までとさせていただきます。

愛難連に、
商品注文書で、注文(FAX・メール)し、
郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
(注文書は添付してあります)

愛難連は、
注文書(FAX・メール)と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。

商品は直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先 TEL 052-485-6655
FAX 052-485-6656
Email ainanren@true.ocn.ne.jp

島原てのべそうめんチラシ

そうめん注文書

そうめん宅配申込書

「島手そうめん販売」で検索していただくと、そうめんの歴史、レシピなどの情報がご覧になれます。

 

 

9月1日に愛難連防災交流会を開催します

と き 9月1日(土)午後
会 場 未定(決まり次第お知らせします)
テーマ 難病患者・家族の防災への備え(仮)
講 師 佐々木裕子先生(愛知医科大学 看護学部 宅看護学准教授)

9月1日は「防災の日」です。
愛難連として「年に1度は防災の備えについて交流しましょう」と開催しています。

佐々木先生は、訪問看護師のときに起きた阪神・淡路大震災以来、
訪問看護師や災害ボランティアたちと協働して、災害支援に取り組んでこられました。
避難所の環境改善活動には特に力をいれられています。

患者・家族、支援者の防災交流会にご参加ください。

難病カフェ(偶数月第2土曜)に来てください

難病カフェ 開きます 皆さんの参加をお待ちしています

会 場  愛難連事務所前オープンスペース
       名古屋市中村区本陣通り5-6-1
       地域資源長屋中村101
開催日  原則偶数月第2土曜日 13:00~15:00
      (2018年度開催予定)
4月14日、6月9日、8月25日、10月13日、
12月8日、H31年2月9日 
参加費  無料 持ち込みでにぎやかにやりましょう

難病患者・家族と関係者希少難病の方、
ピアサポートで悩みを抱えている方、
一人で悩まずにカフェに来てください。