NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
ニュース

ニュース

「RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院」の報告

「RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院」の報告

このたびは、広いスペースの会場をお借りすることができ、ゆったりとした雰囲気の中で開催することができました。参加者同士の交流も活発に行われ、大変有意義な機会となりました。心より御礼申し上げます。

また、会場にて賛助会員のお申込みをいただくことができたことも、大変嬉しく感じております。

当日の参加者は、受付名簿ベースで105名と、多くの方にご来場いただき、盛況のうちに開催することができました。内訳は、患者本人25名、患者家族17名、支援者31名、医療関係者13名、介護関係者3名、その他16名でした。特に患者ご本人やご家族の参加が多く、中には新聞記事をご持参のうえご来場いただいた方も複数おられました。中日新聞に掲載された記事の効果に深く感謝申し上げます。

会場内には、愛難連交流スペースおよびピアサポーター交流スペースを設置し、各所で多様な交流が生まれました。参加者との対話を通じて、「医療関係者にも難病に関する展示パネルを見ていただきたい」という思いが共有されていることを実感いたしました。

また、その他の参加者についても、幅広い団体・組織からご参加いただきました。今後の連携の発展につなげていけるよう、引き続き取り組んでまいります。

さらに、4つのセンターの先生方によるご講演は、各15分という限られた時間ではありましたが、大変分かりやすく内容の充実したご講演をいただき、深く感謝申し上げます。

併せて、愛知県図書館および名古屋市鶴舞中央図書館による難病関連図書の展示も開催することができ、情報発信の場として有意義な取り組みとなりました。

「RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院」の報告

 

RDD2026のご案内

RDD2026のご案内

愛知県難病団体連合会の活動にご理解ご協力頂き、ありがとうございます。
RDD2026運営担当の土屋でございます。

より多くの方々にご紹介したいので、下記の情報を回覧しようと思います。
ご確認頂ければ幸いです。

RDD2026 動画
https://youtu.be/aotr3Jic0T8?si=0pBi9T5EDRHki017

RDD2026名古屋大学附属病院のご案内(NPO法人ひだまりねっとサイトから)
https://hidamari-net.life/2026/01/23/rdd2026in名古屋大学附属病院のご案内/

RDD2026]パネル内容(NPO法人ひだまりねっとサイトから)
https://hidamari-net.life/2026/01/27/rdd2026-紹介パネル/

世界希少・難治性疾患の日RDD2026 in 名古屋大学附属病院のご案内

世界希少・難治性疾患の日RDD2026 in 名古屋大学附属病院のご案内
2026年2月14日 NPO法人 愛知県難病団体連合会

1.趣旨・目的
  世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day:RDD)は、希少・難治性疾患をもつ患
  者・家族が直面する課題について社会全体の理解を深め、医療・福祉・市民が対話し、
  ともにより良い地域社会を築くことを目的とした国際的な啓発活動です。
  本企画「RDD2026 in あいち」では、患者・家族・医療福祉関係者・支援者が一堂に会
  し、難病に関する正しい理解の促進、相談・交流の機会の創出、ならびに地域支援体制
  の可視化を図ることを目的として開催します。

2.テーマ
   ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。
   RDD ― Ready, Dialogue & Discovery

3.開催概要
   開催日時  2026年4月21日(火)13:00~18:00
   開催場所  名古屋大学医学部附属病院 中央診療棟A 3階 講堂

4.企画内容
(1)RDD2026 パネル展示・患者会等資料展示
    希少・難治性疾患に関する患者会活動、支援制度、相談窓口等を紹介する   
    パネルおよび資料展示を行い、来場者が情報に触れやすい環境を整えます。
(2)名古屋大学医学部附属病院には「難治性疾患診療部」のもと、各疾患に特化した
   4つのセンターが設置されています。
    ・パーキンソン病総合医療センター
    ・炎症性腸疾患治療センター(IBDセンター)
    ・神経線維腫症総合医療センター
    ・てんかんセンター
     各センターの役割や診療・支援体制を紹介し、医療資源の理解促進を図ります。
(3)交流スペースの設置
    患者・家族・支援者・医療関係者が自由に交流できるスペースを設け、
    相互理解とネットワーク形成を促進します。

5.関連展示(図書館展示)
    愛知県図書館「難病を読む」展示 2026年2月13日(金)~2月26日(木)
    名古屋市鶴舞図書館       2026年2月21日(土)~3月19日(木)
    難病に関する書籍展示を通じ、県民・市民への啓発を行います。

6.広報計画
    チラシ・ポスターを作製し、患者会、行政機関、保健所、医療機関等へ
    配布するとともに、関係団体を通じて周知を図ります。

7.主催・共催・後援)
  主催 NPO法人 愛知県難病団体連合会
  共催 名古屋大学医学部附属病院、公益財団法人 愛知難病救済アマチン基金
  後援 愛知県医師会、愛知県、名古屋市、中日新聞社、中日新聞社会事業団、
     東海テレビ福祉文化事業団、愛知県医療ソーシャルワーカー協会、
     愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、愛知県言語聴覚士会

  公益財団法人 愛知難病救済アマチン基金のご協力をいただいています

以上

RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院 チラシ表面

RDD2026 in 名古屋大学医学部附属病院 チラシ裏面

令和7年度 愛知県への要望事項と回答

令和7年度 愛知県への要望事項と回答

 愛知県知事あてに令和6年11月18日付で要望書を提出し、令和8年1月21日付で回答いただきました。

愛知県・名古屋市との話し合いは、令和8年2月10日(火)、愛知県自治センター6階603会議室にて、以下の時間帯に開催します。

愛知県 13:15~14:15    名古屋市 14:30~15:30

 

令和7年度 愛知県への要望事項と回答

 

 

 

 

令和7年度 名古屋市への要望事項と回答 

令和7年度 名古屋市への要望事項と回答 

名古屋市長あてに令和6年11月18日付で要望書を提出し、令和7年12月23日付で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、令和7年2月10日(火)、愛知県自治センター6階603会議室にて、以下の時間帯に開催します。
愛知県 13:15~14:15    名古屋市 14:30~15:30

◎印の項目を当日話合います。

令和7年度 名古屋市への要望事項と回答

冬うどん販売〆切を19日(金)まで延期します

冬うどん販売につきまして

「注文書」には申込期間を12月6日としていましたが、12月19日(金)まで延長させていただきます。

ただし、「御彩ちゃんぽん」「ちゃんぽん皿うどん」は限定生産につき12月10日までの受注〆切です。

患者会・愛難連の自主財源作り「ちゃんぽん・うどん・らーめん」販売に協力ください

患者会・愛難連の自主財源作り「ちゃんぽん・うどん・らーめん」販売に協力ください
冬の食卓に、お歳暮としてもご活用ください

いつもご協力ありがとうございます。

愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。

本場・長崎の味です。「御彩(いろどり)ちゃんぽん」「ちゃんぽん皿うどん」「島手らーめん」「島原のれん」「麺のしらべ」は全国のデパートで冬の売れ筋商品として販売され、お歳暮にもぴったりの商品です。ぜひご活用ください。
販売単価はお値打ち価格になっています。(送料は別にかかります)

愛難連に、商品注文書で、注文(FAX・メール)し、
郵便振替にて、愛難連までご送金ください。

愛難連は
注文書(FAX・メール)と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。

商品は 直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先 TEL 052-485-6655
       FAX 052-485-6656
       Email ainanren@true.ocn.ne.jp

郵便振替払込先口座は
  口座番号  00880-9-36058
  加入者名  愛知県難病団体連合会

令和7年冬 商品カタログ

令和7年冬 申込書

令和7年冬 宅配申込書

 

愛難連52回大会動画と難病ピアサポーター養成講座第1回講義をYouTubeにアップしました

愛難連52回大会動画「知ると知らぬとでは大違い! ~転倒予防のコツ伝授~」

難病ピアサポーター養成講座第1回講義「ピアサポーターを育てましょう~仲間に力を・仲間の力を~」を
YouTubeにアップしました。

「あいなんれんチャンネル」と検索していただければ視聴いただけます。

愛難連事務局