NPO法人　愛知県難病団体連合会

「障害のある人もない人も　風にふかれて交流広場　in 栄」のチラシができましたのでお知らせします。

と　き　10月14日（月・祝）　10：00～15：00
ところ　オアシス21

愛難連は、「縁日ゲームにトライ」「アンビュー体験」のブース出展します
停電が多くなっています。アンビューを体験すること、それを啓発することは大切です。

ぜひご参加ください。

ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会第47回定期大会・記念シンポジウム

と　き　令和元年11月4日（文化の日・振替休日）　13：30～16：00
ところ　ウインクあいち小ホール２（名古屋駅前）

当日の次第（予定）
　13：30～14：00　　第47回定期大会
　　　　　　　　　　　　理事長挨拶
　　　　　　　　　　　　来賓挨拶（愛知県医師会）
　　　　　　　　　　　　来賓紹介（愛知県、名古屋市、国会議員、県会議員、市会議員）
　14：00～14：10　　休憩
　14：10～15：50　　大会記念シンポジウム
　　　　　　　　　　　テーマ「難病患者の就労について考える」

　　①「難病患者の就労支援制度」
　　　　　　愛知労働局　職業対策課　地方障害者雇用担当官　　　　　小林　真人
　　②「難病患者の治療と仕事の両立支援」
　　　　　　愛知産業保健総合支援センター　両立支援促進員
　　　　　　（一般社団法人　仕事と治療の両立支援ネット－ブリッジ代表理事）　服部　　文
　　③「難病患者の就労移行支援」
　　　　　　株式会社LITALICO　就労移行支援事務所　　　　　　　　　早川　博子
　　④「難病患者と障害年金」　
　　　　　　あおぞら年金相談室　社会保険労務士　　　　　　　　　　　野口　卓司
　15：50　閉会挨拶

190716 愛難連大会チラシオモテPDF
190716　愛難連大会チラシウラPDF

6月29日（土）に、一宮西病院脳神経内科医長の金井雅裕先生、理学療法士の牧本先生はじめとしたリハビリテーション科の職員の方などのご協力をいただき開催いたしました難病ミニ講演「難病疾患に対するＨＡＬ治療について」には、患者・家族、支援者など26人の参加があり、病院関係者を含め、30人以上の参加をいただきました。
　金井先生のわかりやすくて率直なご講演は参加者に大好評でした。先生のご講演に続き、筋ジス患者の大島さんに新潟でのＨＡＬ治療体験を語っていただきました。
　質問時間には、対象疾病の拡大は？保険適用の拡大は？など次々と手があがり金井先生から率直なお応えをいただきました。
　その後は、ＨＡＬのデモがおこなわれ、実際にＨＡＬを装着・体験された患者もみえました。また、サイバーダイン・鈴鹿ロボケアセンターからは腰や肘関節に装着するものも持ち込んでいただき、参加者一同ワイワイ言いながら装着したりしました。
　短い時間の講演・交流会でしたが、その後、参加者同士で情報交換がされたり、1人の方がＨＡＬ治療を受けるために（他病院に）受診申込みされるなど、すぐに「効果」が現れた講演会となりました。
　先生方にお礼申し上げるとともに、今後もこうした取組みへのご協力をお願いして散会しました。

　厚労省から平成27年に告示された「難病の患者に対する医療費等の総合的な推進を図るための基本的な方針」に 「ピア･サポートに係る基礎的な知識及び能力を有する人材の育成を支援する」とあります。今年で4年目の講座開催です。
県内の研究者・専門職の協力もいただきながら、すべての難病患者・家族の支え合いに役立つ難病患者ピアサポーター養成講座に、ご協力をよろしくお願いします。

講座開催日程など　(テーマは仮称です)
第１回　　日　時　　8月31日（土）13：00～16：00
　　　　　会　場　　名古屋都市センター第１会議室
　　　　　テーマ　　難病患者・家族・支援者の防災対策
　　　　　講　師　　日本赤十字豊田看護大学
　　　　　　　　　　　　　　　今福　恵子　先生
　　　　　　　　　　　　
第２回　　日　時　　9月21日（土）13：00～16：00
　　　　　会　場　　名古屋都市センター第１会議室
　　　　　テーマ　　ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
　　　　　講　師　　ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
　　　　　　　　　　　　　　　浅野　正嗣　先生

第３回　　日　時　　10月5日（土）13：00～16：00
　　　　　会　場　　名古屋都市センター第１会議室
　　　　　テーマ　　相談者から安心と信頼を得られる
　　　　　　　　　　　　「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識
　　　　　講　師　　公立大学法人名古屋市立大学大学院人間文化研究科教授
　　　　　　　　　　　　　　　山中　亮　先生

第４回　　日　時　　11月10日（日）13：00～16：00
　　　　　会　場　　名古屋都市センター第１会議室
　　　　　テーマ　　難病患者の相談に応じるための社会保障
　　　　　講　師　　名古屋大学医学部附属病院　地域連携・患者相談センター
　　　　　　　　　　医療ソーシャルワーカー主任
　　　　　　　　　　　　　　　粕田剛資　先生

第５回　　日　時　　12月7日（土）13：00～16：00
　　　　　会　場　　名古屋都市センター第1会議室(予定)
　　　　　テーマ　　難病の分類と予後についての基礎知識
　　　　　講　師　　愛知医科大学病院医療福祉相談室　医療ソーシャルワーカー
　　　　　　　　　　　　　　　村居　巌　先生

なお、本講座開催には愛知県、名古屋市からのご後援と、名古屋市社会福祉協議会様の「地域福祉リーディングモデル事業」助成金をいただいています。

190515　2019年度　難病ピアサポーター養成講座に参加下さい

お中元としてもご活用ください

　いつもご協力ありがとうございます。
愛難連自主財源作り・夏の取組みとして、４年目となります「島原手延べそうめん」販売に取組みます。
ご存知のように、愛難連の事業は補助金・助成金などによってその多くが賄われています。
ここ数年、難病ピアサポーター養成講座、難病カフェ、ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）、防災交流会など、難病啓発や患者・家族支援者の交流取組みを拡大してきており、自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。
　自主財源となる売上利益は、折半し、各患者会の自主財源ともなります。
島原の手延べそうめんは、全国のデパートで夏の売れ筋商品として販売されています。お中元にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。
「夏ごころ」「細糸の舞」の2種類の販売です。販売単価は標準小売り価格の70％です。（送料は別にかかります）

申込受付期間は7月末までとさせていただきます。
　　愛難連に　　商品注文書で、注文（FAX・メール）し、郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
　　　　　　　　(注文書は添付してあります)
　　愛難連は　　文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
　　　　　　　　商品は　直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先　ＴＥＬ　052-485-6655　　ＦＡＸ　052-485-6656
　　　　　　　Ｅｍａｉｌ　ainanren@true.ocn.ne.jp

　
島原手延そうめん販売事業の流れ

①　5月号会報に掲載します。
　　　【案内状、商品案内チラシ、商品注文書、郵便局振込用紙】を各患者会あてに送付します。

②　各患者会は
　　　注文書に各患者会のゴム印などを押して、（所属患者会がわかるように）会員に
　　　【商品案内チラシ、商品注文書、郵便局振込用紙】を配布してください。

③　会員は
　　　愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
　　　受付期間は、7月末までです。

④　愛難連は
　　　注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。

⑤　商品は　直接個人宅に届きます。

⑥　マージンは　販売期間終了後に愛難連から各患者会宛に振り込みます。

愛難連版　そうめん30年注文書_0001

島原てのべそうめんチラシ

愛難連顧問をお願いしています祖父江元先生が愛知医大理事長に就任されました。
おめでとうございます。

11月9日（金）、愛難連が愛知県と名古屋市に平成30年度要望書を提出しました。
ご意見いただければ幸いです。
愛知県と名古屋市からの御回答を検討することを主な議題とし、話し合いの成功をめざす
愛難連第2回臨時総会を1月27日（日）に開催予定です。
県・市との話し合いは2月6日（水）の予定です。

平成30年度愛知県要望
平成30年度名古屋市要望

第58回難病対策委員会・第31回小慢専門委員会（合同開催）
及び第59回難病対策委員会が開催されました

ＪＰＡの森代表理事は、「（難病患者の）データベースの信頼性については、医療費助成と直結しているところに大きな課題があり、その課題が表面化してきている。患者レジストリは、疾病の特色や研究の内容で項目が定められていると思うが、それが患者の日常生活の状態が十分に反映されているものだとすれば、現状の臨床調査個人票の項目が患者の日常生活を反映できているのかどうかという観点でも、調査を行っていただきたい」と意見をのべました。（詳しくはＪＰＡ事務局ニュースを参照ください）

ＪＰＡ事務局ニュースNo.236

毎日新聞9月29日号に、「難病患者、手帳で判断に懸念」との見出しで、9月6日に開催した難病問題共同デスク記者会見内容をベースとした記事が掲載されました。

毎日記事9月29日

中日新聞記者会見9月9日朝刊に難病共同デスクの記者会見記事が掲載されました。以下を参照ください。
引き続き、愛難連大会講演会「膠原病診療の最新情報」、「難病患者に役立つセミナー」にもとりくみます。
ご参加ください。

中日新聞記者会見9月9日朝刊記事

愛難連第46回大会
　　と　き　9月17日（月・敬老の日）　13：30～
　　ところ　ウインクあいち小ホール2
　　特別講演　膠原病診療の最新情報
　　　　　　　講師　針谷正祥　先生
　　　　　　　　　　東京女子医科大学医学部
　　　　　　　　　　膠原病リウマチ内科特任教授
愛難連大会チラシ

難病患者に役立つセミナー
　　　「知ってほしい患者の生活　知っておきたい役立つセミナー」
　　　と　き　9月30日（日）　13：30～16：30
　　　ところ　ウインクあいち903会議室
知ってほしい患者の生活　知っておきたい役立つセミナーチラシ

記者会見当日に発表した「声明文」は以下の通りです。

平成30年9月6日　　　　難病問題共同デスク　　　
官公庁の障害者雇用水増しに対する声明文

１）政府が障害者の雇用率で3,460人水増し
　政府は８月28日、障害者雇用促進法にもとづく雇用率制度で、中央省庁が対象障害者の雇用数を3,460人水増ししていたと発表しました。国の33機関のうち８割の27機関で水増しが判明しました。
　中央省庁で雇用率の対象となる障害者数は昨年12月、同６月１日現在で合計6867.5人（短時間勤務職員１人を0.5人と計算）と公表していました。今回の再点検の結果、3407.5人にとどまり、半分超が水増しされていました。また、昨年12月の発表では中央省庁の職員に占める雇用率の対象となる障害者の割合は2.49％で、同法が義務づける法定雇用率（2.3％）を上回っていましたが、今回の再点検の結果では1.19％で、法定雇用率を大きく下回りました。
　政府はこの問題で第三者チームを設置し、原因究明を図るとしています。

２）障害者雇用率の水増しは許されない
　政府関係機関は、率先して法を遵守する立場にあるにもかかわらず、これを無視して障害者雇用率を水増していたことは、障害者の雇用の機会を奪い、権利を侵害した点で許されるものではありません。私たちは障害者雇用での水増しの原因を徹底的に解明するとともに、このような権利侵害を生み出した責任の所在を明らかにすることを強く求めるものです。

３）難病患者への特別な就労支援の必要性
　難病患者への就労支援は、難病が固定した障害ではなく、疾病性と障害性の両面が複雑に相互作用する特性を持っており、障害者手帳の対象とならない場合を含めて、長期にわたる職業的困難性があるために、一般的な就労支援に留まらない特別な就労支援が必要とされてきました。
　難病患者の就労支援は、治療と仕事の両立に向けた課題、そのための医療との密接な連携の必要性、また、それにもかかわらず、固定された障害でなく適切な疾患管理があれば障害認定されるような障害程度ではない人が多く、従来の障害者支援制度が活用しにくいと言われてきました。

４）政府の取り組みと問題点
　2015年「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行、それに伴う厚生労働大臣告示の「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」において就労支援が難病対策において取り組まれることになりました。「障害者の雇用の促進等に関する法律」（「障害者雇用促進法」）の改正が2016年度から施行され、障害者雇用率制度が適用されない場合でも、難病のある者に対する障害者差別禁止と合理的配慮提供がすべての事業主の義務となりました。
　今日の状況は、こうした就労支援での一定の前進にもかかわらず、障害者雇用促進法による障害者雇用率の対象となっていないために、現在の障害者雇用の制度に乗り切れず、企業側の採用意欲も低いため、 就労支援が困難である、と言われています。
難病患者の就労支援の問題は、難病患者団体から政府に難病患者を障害者の法定雇用率の対象に加えるよう強く要望が出されているにもかかわらず、「全ての企業に雇用義務を課すものであり、その前提として、企業がその対象者を雇用できる一定の環境が整っていること及び対象範囲が明確であり、公正、一律性が担保されることが必要」との認識のもとに、「現時点においては、このような前提が整っていないことから、障害者雇用率制度の対象とすることは困難である」としています。

５）障害者雇用率の問題で障害者手帳のみを基準にすれば、難病患者等は障害者雇用から排除され続ける
　第１の立場、私たちは、官公庁が本来率先して法遵守の立場にあるにもかかわらず、さまざまな名目のもとで意識的に障害者雇用率の水増しを行ってきた行為は許されない行為である。
　第２の立場、私たちは、「障害者雇用促進法」で身体障害者、知的障害者、精神障害者とともに、「その他の障害者」として「難病等の慢性疾患者や高次脳機能障害者など」が障害者の範囲に含まれるとされながら、障害者雇用率の対象にされていない制度上の不備から、難病患者の障害者雇用率の問題が障害者手帳のみが判断基準になれば、難病患者などの問題は見落とされ、無視され、障害者雇用から事実上排除され続けることに大きな懸念を抱いています。
第３の立場、私たちは、難病患者の20％しか障害者手帳を所持していない状況にあるもとで、難病患者など「その他の障害者」が障害者雇用率の対象から外され、支援内容が求人開拓や職業指導などに限定されている状況を大きく転換すべきだと主張します。たとえば、障害者手帳の対象にならない人で職業的困難性がある人を対象に、新たに「難病手帳」を交付するとか、すでにある「医療受給者証」によるとか、によって障害者の法定雇用率の対象にすべきであると考えます。

参考資料：
日本難病・疾病団体協議会は厚生労働省に対し、以下の要望を提出（３月15日）しています。
障害者総合支援法の対象とした難病及び長斯曼性疾患による障害も、他の障害との差別を無くし、障害者基本法を改正して、就学・進学、雇用・就労、障害年金、介護支援、補助具及び生活支援用具等の全ての障害者施策の対象としてください。
難病の患者とその家族も地域で生活をしている住民の一人であり、重い障害を持っていたり、先天性の疾患であったり、高齢であっても一人の人間として生きていかなければなりません。ある時に難病患者であり、ある時に障害者であったり、ある時には高齢者となるわけではありません。現在多様な制度に分かれて実施されている支援の制度の枠組みや制限を撤廃して、障害者でも、高齢者でも、難病の患者やその家族が社会的支援を必要としている時に必要な支援を受けることができるよう、難病・障害・高齢にかかわる各社会支援制度の統合を検討することを要望します。