NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
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自主財源作り「島原手延そうめん」販売に協力ください

令和5年5月吉日
NPO法人愛知県難病団体連合会事務局

自主財源作り「島原手延そうめん」販売に協力ください
夏の食卓に、お中元としてもご活用ください

いつもご協力ありがとうございます。
ご存知のように、愛難連の事業は補助金・助成金などでその多くが賄われています。

機関紙発行、大会、RDD2023、難病ピアサポーター養成講座、難病カフェなどオンラインも含めた多様なイベントを開催しています。

愛難連の維持・発展のためには、自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。

また、自主財源となる売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。

島原の手延べそうめんは、全国のデパートで夏の売れ筋商品として販売されています。お中元にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。

「夏ごころ」「細糸の舞」「瑞の輝」「島手らーめん」の4種類の販売です。販売単価は標準小売り価格の70%です。(送料は別にかかります)

 申込受付期間は7月末までとさせていただきます。

愛難連に、商品注文書で、注文(FAX・メール)し、
       郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
         (注文書は添付してあります)

愛難連は
注文書(FAX・メール)と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。

商品は 直接個人宅に届きます。

愛難連連絡先 TEL 052-485-6655
       FAX 052-485-6656
       Email ainanren@true.ocn.ne.jp

手延そうめん「夏ごころ」・「細糸の舞」カタログ

「瑞の輝」カタログ

「島手らーめん」カタログ

そうめん注文書

そうめん宅配申込書

6月10日(土)難病カフェに参加ください

6月10日(土)難病カフェに参加ください

時  間  13:00~15:00
開催方法  オンライン(ZOOM)
申込必要です(申込はメールでお願いします)
       ainanren@true.ocn.ne.jp  まで
       1 氏名、 2 メールアドレス、 3 電話番号、
       4 交流したい「お題」    をお知らせください。
       申込いただいた方に、後日ZOOMURLをお送りします

難病患者・家族、サポートいただいている方、
ピアサポートで悩みを抱えている方、
お気軽に参加ください。(参加費無料です)

定例開催日
 偶数月第2土曜日(原則) 13:00~15:00
 6月10日(土)、8月5日(土)

会場での参加もできます(来ていただける方は)
  → 会場でのPC共同視聴となります
      会場は 愛難連事務所前オープンスペース
          名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101

交流したい「お題」があれば事前にご連絡ください。

6月10日(土)難病カフェに参加ください

令和5年度愛知県難病団体連合会通常総会開催します

令和5年度愛知県難病団体連合会通常総会開催します
令和5年5月9日 愛難連 理事会

日 時  令和5年6月10日(土) 10:00~12:00
会 場  愛難連事務所前スペース、または、ZOOMオンライン
      〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
      TEL  052-485-6655  E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp

参加対象 愛難連正会員(各患者会・団体代表) (賛助会員は傍聴参加いただけます)

今回の総会は、理事会の確認で、3年ぶりに対面を基本とする総会とさせていただきます。

口腔ケアを充実し健やかな生活を 多職種連携で口から食べる栄養サポートを

一般社団法人愛知県歯科医師会地域保健部(高齢者・障がい者)理事 の冨田健嗣先生、部員の丹羽浩から、「口腔ケアを充実し健やかな生活を 多職種連携で口から食べる栄養サポートを」のご寄稿をいただきましたのでご紹介します。

 

口腔ケアを充実し健やかな生活を 多職種連携で口から食べる栄養サポートを

 

世界希少・難治性疾患の日「RDD2023 in あいち」に参加ください

世界希少・難治性疾患の日 RDD2023 in あいち

私ども愛知県難病団体連合会は、難病患者会の連合会であり、難病啓発事業として、講演会やイベントなどを行ってきました。
難病啓発事業の一つとして、2014年からRDD活動を継続してきました。
コロナ感染状況は予測できませんが、RDD2023 in あいちは、パネル展示、図書館での難病書籍展示を行います。

RDD(アールディディとは
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

今年の企画は以下のようです。
テーマ    つたえる、ひろがる、つたわる 〜Or Odyssey with RARE
開催日時   2023年3月10日(金) 13:00~15:00
開催場所   ナディアパーク2Fアトリウム(栄)
          難病啓発パネル・患者会資料などの展示

図書館での難病書籍コーナー展示
  愛知県図書館      2月10日(金)~2月28日(火)
  名古屋市鶴舞中央図書館 2月18日(土)~3月16日(木)

主 催   NPO法人愛知県難病団体連合会
共 催   一般財団法人愛知難病救済基金
後 援   愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・
      東海テレビ福祉文化事業団・愛知県医療ソーシャルワーカー協会・
      愛知県理学療法士会・愛知県作業療法士会・愛知県言語聴覚士会

ご参加をおまちしています。

RDD2023 in あいちチラシ表

RDD2023 in あいちチラシ裏

令和4年度 難病ピアサポーター養成講座にご参加下さい

今年は講座をオンライン(ZOOM)開催します。
全3講義・参加費無料です。

県内の研究者・専門職の協力もいただきながら、すべての難病患者・家族の支え合いに役立つ難病患者ピアサポーター養成講座を開催します。ご協力をよろしくお願いします。

講座開催日程など
第1回  日 時  2月11日(土)10:00~12:00
     テーマ  ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
           講 師  ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
                  浅野 正嗣 先生            

第2回  日 時  2月18日(土)10:00~12:00
     テーマ  相談者から安心と信頼を得られる
           「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識
           講 師  公立大学法人名古屋市立大学大学院人間文化研究科教授
                  山中  亮 先生

第3回  日 時  3月4日(土)10:00~12:00
     テーマ  難病患者の相談に応じるための社会保障
           講 師  名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター
                医療ソーシャルワーカー主任
                  粕田 剛資 先生

令和4年度 難病ピアサポーター養成講座に参加ください

R4難病ピアサポーター養成講座チラシ