「難病フェス in いちのみや」のお知らせチラシができました。
と き 5月11日（土） 10：00～15：00
ところ 一宮駅前ビル i-ビル3階シビックテラス
難病患者・家族、支援者の方々にお知らせするツールとしてご活用ください。
「難病患者・家族の声の木」(チラシ裏面参照)へのメッセージを募集しています。
ぜひご協力ください。
送り先 愛知県難病団体連合会
Mail ainanren@true.ocn.ne.jp
FAX 052-485-6656
本県において令和６年４月１日から指定難病患者に対する登録者証の発行業務を行っているところですが、このたび、「難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック」を作成しましたので、参考としてください。
また、当ガイドブックにつきましては、愛知県ホームページに掲載しています。
（愛知県ホームページ）
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/nanbyokyoshitsu.html
愛知県より、2024年４月から順次、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まります。
登録者証の発行手続きと活用方法の掲載された「難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック」とのご案内いただきました。
（愛知県ホームページ）に掲載されています。参照ください。
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/nanbyokyoshitsu.html
時 間 13：00～15：00
開催方法 オンライン（ZOOM）
申込必要です（申込はメールでお願いします）
ainanren@true.ocn.ne.jp まで
１ 氏名、 ２ メールアドレス、 ３ 電話番号、
４ 交流したい「お題」 をお知らせください。
申込いただいた方に、後日ZOOMURLをお送りします
難病患者・家族、サポートいただいている方、
ピアサポートで悩みを抱えている方、
お気軽に参加ください。（参加費無料です）
定例開催日
偶数月第2土曜日（原則） 13：00～15：00
4月13日（土）、6月8日（土）
会場での参加もできます（来ていただける方は）
→ 会場でのPC共同視聴となります
会場は 愛難連事務所前オープンスペース
名古屋市中村区本陣通５-６-１ 地域資源長屋なかむら101
交流したい「お題」があれば事前にご連絡ください。
来て 見て 知ろう 話そう 難病フェス in いちのみやを開催します
開催日 ： 令和 6 年 5 月 11 日(土）10：00～15：00
開催場所： 一宮駅ⅰビル 2 階シビックテラス 5 月 11 日（土）
難病患者さん、ご家族の意見を募集！ 難病患者、家族の声の木
「普段は自分の意見を言えない。」「どこに伝えたら良いのか分からない。」「本当はみんなに知ってもらいたい。」そんな難病患者さんやご家族の意見を、桜の花の形のメッセージカードに書いていただき、掲示します。
沢山のご意見が集まると、桜の木が満開になります。
メッセージを愛難連までお寄せください。（4 月中にお願いします）
カード記入して桜の木を満開にしましょう。
愛難連は「難病患者の通院負担を軽減のため、障害者タクシーチケットの１乗車あたりの上限を廃止してください」と要望していました。
令和６年 4 月 1 日より、
福祉券・透析券（500円券）は県1乗車当たり10枚（5,000円）、
リフト券・透析リフト券（2,000円券）は１乗車当たり５枚（10,000円）まで
使えます。
制度変更やタクシー利用券の使い方などのお問い合わせは
名古屋市重度障害者タクシー利用券コールセンター
TEL ０５２-７６６７６６-６６１６
までお願いします。
世界希少・難治性疾患の日 ＲＤＤ2024 in あいち
私ども愛知県難病団体連合会は、難病患者会の連合会であり、難病啓発事業として、講演会やイベントなどを行ってきました。
難病啓発事業の一つとして、2014年からＲＤＤ活動を継続してきました。
ＲＤＤ2024 in あいちは、パネル展示、図書館での難病書籍展示を行います。
ＲＤＤ（アールディディとは
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
今年の企画は以下のようです。
テーマ めぶく、であい。たっぷり、いっしょに
〜Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!
開催日時 2024年3月5日（火） 13：00～15：00
開催場所 ナディアパーク２Fアトリウム（栄）
難病啓発パネル・患者会資料などの展示
図書館での難病書籍コーナー展示
愛知県図書館 ２月９日（金）～２月28日（水）
名古屋市鶴舞中央図書館 ２月17日（土）～３月14日（木）
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
共 催 一般財団法人愛知難病救済基金
後 援 愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・
東海テレビ福祉文化事業団・愛知県医療ソーシャルワーカー協会・
愛知県理学療法士会・愛知県作業療法士会・愛知県言語聴覚士会
ご参加をおまちしています。
時 間 13：00～15：00
開催方法 オンライン（ZOOM）
申込必要です（申込はメールでお願いします）
ainanren@true.ocn.ne.jp まで
１ 氏名、 ２ メールアドレス、 ３ 電話番号、
４ 交流したい「お題」 をお知らせください。
申込いただいた方に、後日ZOOMURLをお送りします
難病患者・家族、サポートいただいている方、
ピアサポートで悩みを抱えている方、
お気軽に参加ください。（参加費無料です）
定例開催日
偶数月第2土曜日（原則） 13：00～15：00
2月10日（土）、4月13日（土）
会場での参加もできます（来ていただける方は）
→ 会場でのPC共同視聴となります
会場は 愛難連事務所前オープンスペース
名古屋市中村区本陣通５-６-１ 地域資源長屋なかむら101
交流したい「お題」があれば事前にご連絡ください。
愛知県知事と名古屋市長あてに令和５年11月22日付で要望書を提出し、名古屋市からは令和5年12月26日付、愛知県からは令和6年1月29日付けでご回答いただきました。
ご意見いただけますと幸いです。
愛知県・名古屋市との話し合いは、
令和６年２月13日（火）、
愛知県自治センター6階603会議室にて、
以下の時間帯に開催します。
愛知県 午後1 時15 分～2 時15 分
名古屋市 午後2 時30 分～3 時30 分
令和5年度 愛知県への要望と回答
令和5年度 名古屋市への要望と回答
愛知県と名古屋市に11月22日付けの令和5年度要望書を提出しました。
回答をいただき、話し合いを以下の日程で行います。
各患者会などからの参加をお願いします。
愛知県 との話し合い 令和6年2月13日（火） 13：15～14：15
名古屋市 との話し合い 令和6年2月13日（火） 14：30～15：30
会場は愛知県自治会館603室です