NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

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ニュース

中日新聞記者会見9月9日朝刊に難病共同デスクの記者会見記事が掲載されました

中日新聞記者会見9月9日朝刊に難病共同デスクの記者会見記事が掲載されました。以下を参照ください。
引き続き、愛難連大会講演会「膠原病診療の最新情報」、「難病患者に役立つセミナー」にもとりくみます。
ご参加ください。

中日新聞記者会見9月9日朝刊記事

愛難連第46回大会
  と き 9月17日(月・敬老の日) 13:30~
  ところ ウインクあいち小ホール2
  特別講演 膠原病診療の最新情報
       講師 針谷正祥 先生
          東京女子医科大学医学部
          膠原病リウマチ内科特任教授
愛難連大会チラシ

難病患者に役立つセミナー
   「知ってほしい患者の生活 知っておきたい役立つセミナー」
   と き 9月30日(日) 13:30~16:30
   ところ ウインクあいち903会議室
知ってほしい患者の生活 知っておきたい役立つセミナーチラシ

記者会見当日に発表した「声明文」は以下の通りです。

平成30年9月6日    難病問題共同デスク   
官公庁の障害者雇用水増しに対する声明文

1)政府が障害者の雇用率で3,460人水増し
 政府は8月28日、障害者雇用促進法にもとづく雇用率制度で、中央省庁が対象障害者の雇用数を3,460人水増ししていたと発表しました。国の33機関のうち8割の27機関で水増しが判明しました。
 中央省庁で雇用率の対象となる障害者数は昨年12月、同6月1日現在で合計6867.5人(短時間勤務職員1人を0.5人と計算)と公表していました。今回の再点検の結果、3407.5人にとどまり、半分超が水増しされていました。また、昨年12月の発表では中央省庁の職員に占める雇用率の対象となる障害者の割合は2.49%で、同法が義務づける法定雇用率(2.3%)を上回っていましたが、今回の再点検の結果では1.19%で、法定雇用率を大きく下回りました。
 政府はこの問題で第三者チームを設置し、原因究明を図るとしています。

2)障害者雇用率の水増しは許されない
 政府関係機関は、率先して法を遵守する立場にあるにもかかわらず、これを無視して障害者雇用率を水増していたことは、障害者の雇用の機会を奪い、権利を侵害した点で許されるものではありません。私たちは障害者雇用での水増しの原因を徹底的に解明するとともに、このような権利侵害を生み出した責任の所在を明らかにすることを強く求めるものです。

3)難病患者への特別な就労支援の必要性
 難病患者への就労支援は、難病が固定した障害ではなく、疾病性と障害性の両面が複雑に相互作用する特性を持っており、障害者手帳の対象とならない場合を含めて、長期にわたる職業的困難性があるために、一般的な就労支援に留まらない特別な就労支援が必要とされてきました。
 難病患者の就労支援は、治療と仕事の両立に向けた課題、そのための医療との密接な連携の必要性、また、それにもかかわらず、固定された障害でなく適切な疾患管理があれば障害認定されるような障害程度ではない人が多く、従来の障害者支援制度が活用しにくいと言われてきました。

4)政府の取り組みと問題点
 2015年「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行、それに伴う厚生労働大臣告示の「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」において就労支援が難病対策において取り組まれることになりました。「障害者の雇用の促進等に関する法律」(「障害者雇用促進法」)の改正が2016年度から施行され、障害者雇用率制度が適用されない場合でも、難病のある者に対する障害者差別禁止と合理的配慮提供がすべての事業主の義務となりました。
 今日の状況は、こうした就労支援での一定の前進にもかかわらず、障害者雇用促進法による障害者雇用率の対象となっていないために、現在の障害者雇用の制度に乗り切れず、企業側の採用意欲も低いため、 就労支援が困難である、と言われています。
難病患者の就労支援の問題は、難病患者団体から政府に難病患者を障害者の法定雇用率の対象に加えるよう強く要望が出されているにもかかわらず、「全ての企業に雇用義務を課すものであり、その前提として、企業がその対象者を雇用できる一定の環境が整っていること及び対象範囲が明確であり、公正、一律性が担保されることが必要」との認識のもとに、「現時点においては、このような前提が整っていないことから、障害者雇用率制度の対象とすることは困難である」としています。

5)障害者雇用率の問題で障害者手帳のみを基準にすれば、難病患者等は障害者雇用から排除され続ける
 第1の立場、私たちは、官公庁が本来率先して法遵守の立場にあるにもかかわらず、さまざまな名目のもとで意識的に障害者雇用率の水増しを行ってきた行為は許されない行為である。
 第2の立場、私たちは、「障害者雇用促進法」で身体障害者、知的障害者、精神障害者とともに、「その他の障害者」として「難病等の慢性疾患者や高次脳機能障害者など」が障害者の範囲に含まれるとされながら、障害者雇用率の対象にされていない制度上の不備から、難病患者の障害者雇用率の問題が障害者手帳のみが判断基準になれば、難病患者などの問題は見落とされ、無視され、障害者雇用から事実上排除され続けることに大きな懸念を抱いています。
第3の立場、私たちは、難病患者の20%しか障害者手帳を所持していない状況にあるもとで、難病患者など「その他の障害者」が障害者雇用率の対象から外され、支援内容が求人開拓や職業指導などに限定されている状況を大きく転換すべきだと主張します。たとえば、障害者手帳の対象にならない人で職業的困難性がある人を対象に、新たに「難病手帳」を交付するとか、すでにある「医療受給者証」によるとか、によって障害者の法定雇用率の対象にすべきであると考えます。

参考資料:
日本難病・疾病団体協議会は厚生労働省に対し、以下の要望を提出(3月15日)しています。
障害者総合支援法の対象とした難病及び長斯曼性疾患による障害も、他の障害との差別を無くし、障害者基本法を改正して、就学・進学、雇用・就労、障害年金、介護支援、補助具及び生活支援用具等の全ての障害者施策の対象としてください。
難病の患者とその家族も地域で生活をしている住民の一人であり、重い障害を持っていたり、先天性の疾患であったり、高齢であっても一人の人間として生きていかなければなりません。ある時に難病患者であり、ある時に障害者であったり、ある時には高齢者となるわけではありません。現在多様な制度に分かれて実施されている支援の制度の枠組みや制限を撤廃して、障害者でも、高齢者でも、難病の患者やその家族が社会的支援を必要としている時に必要な支援を受けることができるよう、難病・障害・高齢にかかわる各社会支援制度の統合を検討することを要望します。

「膠原病診療の最新情報」講演会に参加ください

チラシができました。必要な方はご連絡ください。

第46回愛難連大会チラシ表
第46回愛難連大会チラシ裏

NPO法人愛知県難病団体連合会大会記念講演として開催します。

と き 9月17日(月・敬老の日)13:30~
ところ ウインクあいち小ホール2
テーマ 膠原病診療の最新情報
       全身性エリテマトーデス・血管炎症候群
       全身性強皮症・皮膚筋炎/多発性筋炎

講 師  針谷正祥 先生
       東京女子医科大学医学部
       膠原病リウマチ内科 特任教授

特定医療費受給者証をお持ちの膠原病患者は、愛知県内に6,000人(29年3月)ほどみえます。30年3月では、全身性エリテマトーデス・2911人(前年比225人減)、全身性強皮症・1451人(前年比270人減)です。
患者数の多い難病についての講演会です。

難病患者に役立つセミナー「知ってほしい患者の生活・知っておきたい役立つ制度」

知ってほしい患者の生活
知っておきたい役立つ制度

参加者に制度紹介パンフ進呈!!

難病患者が利用できる制度は決して少なくありません。
しかし、多くの方が制度を知らなかったリ、申請が分からなかったりして、取得できる権利が活かされていません。私たちは、ご自分やご家族のライフスタイルていくために少しでもお役に立ちたいと考えています。お気軽にぜひご参加下さい。

と き:平成30年9月30日(日)13:30~16:30
ところ:ウインクあいち 903会議室
       名古屋市中村区名駅4丁目4-38
       名古屋駅 ミッドランドスクエア東側 徒歩5分

プログラム
◆難病当事者からの生活実態報告◆
  ・伊藤 さち子さん (遺伝性血管浮腫患者)
  ・林  久代 さん (黄色靭帯骨化症患者)
  ・奥田 洋子 さん (もやもや病の患者の親)
◆知っておきたい役立つ制度(専門職からのお話)◆
  ・障害年金などについて  久保 将之さん(社会保険労務士)
  ・障害者手帳・生活保護などについて  金丸 直人さん(GARO(株)代表取締役)

※セミナー終了後、個別相談会します※

主 催:難病問題共同デスク
     (愛知地域人権連合と愛知県難病団体連合会の共同事業)

問合せ・申込み先
愛知地域人権連合
    〒453-0801 名古屋市中村区太閤一丁目19番54号 名駅たんばビル
    TEL 052-452-6030 FAX 052-452-0075 E-mail aichi@jinkenren.com
愛知県難病団体連合会
    〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
    TEL 052-485-6655  FAX 052-485-6656 E-mailainanren@true.ocn.ne.jp

難病患者に役立つセミナーチラシ

平成30年7月豪雨への支援金募集します

JPAが平成30年7月豪雨への支援金募集を開始しました。

JPAからの呼びかけ内容
 西日本各地を襲った豪雨により被災されました皆様に心からお見
舞い申し上げます。
 JPAでは今回の豪雨で被災した地域を支援するために、支援金
の募集を開始することといたしました。
 皆様からいただきました支援金は、JPAに加盟している被災地
域の難病連に届けさせていただきます。
 よろしくご協力を賜りますようお願いいたします。

支援金お振り込み先
・郵便振替口座をご利用の場合
 口座番号:00100-1-371955
 加入者:社)日本難病・疾病団体協議会

・その他金融機関の口座をご利用の場合
 銀行名:ゆうちよ銀行
 店 名:○一九(ゼロイチキュウ)店
     当座0371955
 加入者:社)日本難病・疾病団体協議会

「平成30年7月豪雨」への支援金募集につきまして

ヘルプマーク啓発イベントに参加しました

愛知県内でヘルプマーク配布が始まった7月20日(金)朝に開催されましたヘルプマーク啓発行動には、愛難連から、愛腎協女性部4人、あおぞら会2人、パーキンソン病友の会1人のご参加をいただき、事務局からと合わせ9人が参加しました。愛難連のチョッキ(?)を身に着けてイベントに望み目立ちました。
 ADFをはじめ、障害者団体10団体から、50名くらい(?)と愛知県惻隠、名古屋市職員多数が参加し、イベントでは、愛知県知事・名古屋市長からのご挨拶もありました。
 啓発行動として「助け合いのしるしヘルプマーク」と印刷されたウェットティッシュを参加者全員で配布しました。受け取りは良好でした。通りかかった年配の方は「自分もヘルプマークがほしい」とおっしゃっていました。
 マスコミも多数取材にきていました。

 愛難連としては、引き続き「病院や鉄道・地下鉄駅など、必要な人にもう一歩近いところでの配布」を求めていきます。(詳細は愛難連HPをごらん下さい)、
 各団体からも機会があれば、配布場所の拡大を求めて声をあげていただきたいです。
 また、「ヘルプマーク普及パートナー」にも登録いたしました。

年に一度は防災をテーマに交流会しましょう。チラシできました。

防災の日(9月1日)前後に、年に一度は防災テーマに交流会しましょうと、
開催しています難病患者・家族・支援者の防災交流会の会場が予約できました。
と き 9月1日(土) 13:00~16:00
ところ 名古屋市生涯学習センター第3集会室(名古屋市地下鉄本陣駅下車)
講 師 佐々木裕子先生(愛知医大看護学部在宅看護学准教授)

この情報の拡散をお願いします。

H30防災交流会

<障害年金>打ち切り撤回 機構方針、再審査通知1010人

6/26(火) に毎日新聞が以下の配信しましたのでお知らせします

 障害基礎年金の支給を巡り、日本年金機構が「障害の程度が軽い」と判断して打ち切りを検討していた1010人について、一転して支給を継続する方針を固めたことが25日、厚生労働省などへの取材で判明した。症状が改善していないのに支援がなくなるケースに配慮したとみられる。

 1010人は成人前から心疾患や糖尿病などを患う「20歳前障害」で、毎年80万~100万円程度の障害基礎年金を受け取っている。症状に応じて1~5年ごとの更新を続けていた。

 しかし昨年4月に支給の可否を決める審査業務が、地域間のばらつきを是正する目的で都道府県単位から中央に一元化されると、1010人は「障害基礎年金を受給できる程度にあると判断できなかった」との通知を受けた。機構は経過措置として1年間は支給を続け、今後の再審査で停止する可能性を示していた。

 これに対し、受給者からは「生活実態は変わらず、打ち切りは困る」といった声が出ていた。毎日新聞が5月に報じると、加藤勝信厚労相は検証する意向を表明し、機構と厚労省が対応を検討していた。

 この問題では、昨年4月以降に症状が改善していないのに支給を打ち切られた受給者が20歳前障害以外にも少なくとも数十人いるとみられる。それらも同様に支給継続を認める方針だ。ただし、こうした措置は以前からの受給者だけが対象のため、新たに障害基礎年金を申請する人と認定の水準にばらつきが生じる恐れもある。

「膠原病診療の最新情報」講演会チラシできました(9月17日・敬老の日開催)

チラシができました。
必要な方はご連絡ください。

第46回愛難連大会チラシ表
第46回愛難連大会チラシ裏

NPO法人愛知県難病団体連合会大会記念講演として開催します。

と き 9月17日(月・敬老の日)13:30~
ところ ウインクあいち小ホール2
テーマ 膠原病診療の最新情報
       全身性エリテマトーデス・血管炎症候群
       全身性強皮症・皮膚筋炎/多発性筋炎

講 師  針谷正祥 先生
       東京女子医科大学医学部
       膠原病リウマチ内科 特任教授

特定医療費受給者証をお持ちの膠原病患者は、愛知県内に6,000人(29年3月)ほどみえます。30年3月では、全身性エリテマトーデス・2911人(前年比225人減)、全身性強皮症・1451人(前年比270人減)です。
患者数の多い難病についての講演会です。

平成30年度難病ピアサポーターの情報を拡散してください

平成30年度の募集チラシができました。
今期は3年目です。
第4講義「難病の分類と予後についての基礎知識」
     講師:村居 巌先生(愛知医大医療福祉相談室・医療ソーシャルワーカー)
を充実させました。
これまで参加できなかった講義だけの参加も受け付けています。
定員は30名とさせていただきます(第3講義は60名)。
現在(6月15日)までに申込みされた方は5名です。
愛難連主催の難病ピアサポーター養成講座の情報を、
お知り合いの方に拡散していただけるようお願いします。
よろしくお願いします。

愛知県難病団体連合会事務局

平成30年度 難病ピアサポーター養成講座チラシ

難病法施行3年が経過し、指定難病患者数が5063人減少しました

難病法施行3年が経過し、「経過措置」期間が終了しました。
その結果、愛知県内の指定難病患者数が、平成29年3月31日46,202人から、
平成30年3月31日41,139人と、5,063人(11%)の減少となりました。
疾患ごとの一覧表を添付します。
なお、難病法施行の27年3月31日患者数は45,010人でした。

なお、日本難病・疾病団体協議会(JPA)は
厚生労働大臣あての要望書(平成30年3月16日)で以下のように要望しています。
(1)すべての難病を難病法における指定難病の対象としてください。
(2)指定難病患者の重症度分類の基準による選別はやめて、全ての患者を医
  療費助成の対象としてください。
(3)障害者総合支援法の対象とした難病及び長期慢性疾病による障害も、他
  の障害との差別を無くし、障害者基本法を改正して、就学・進学、雇用・
  就労、障害年金、介護支援、補助具及び生活支援用具等の全ての障害者
  施策の対象としてください。

愛知県内指定難病患者数比較