難病患者・家族、サポートいただいている方、ピアサポートで悩みを抱えている方、
お気軽にご参加ください。
日時 第２回 ７月8日（土）14：00～16：00
第３回 ９月９日（土）14：00～16：00
＊皆様のお越しをお待ちしております。
＊看護・介護のプロが療養相談を行っています。
＊事前の予約をお願い致します。
参加費無料
場所 スマイルナーシング金山
名古屋市中区正木４丁目２番41号
JR・名鉄・地下鉄金山駅より徒歩８分
参加申込・お問合せ TEL：０８０－４３７５―７９００（柴田）
受付時間：平日10：00～16：00
難病カフェin 金山チラシ
特定医療費（指定難病）支給認定申請の手続きをされた皆様へ
保健センターでは保健師、歯科衛生士、管理栄養士等による療養生活についての相談を行っています。
また、保健師等の家庭訪問・電話による相談や患者家族会なども 行っていますのでお気軽にご相談ください。
病気に関する悩み事を専門に相談できる場所が知りたい。
日頃の食事のことを聞いてみたい。
これから介護が必要になるとしたらどこに相談したらいいの？
患者会や家族会等の情報を知りたい。
歯や口のことを聞きたい。
天白保健センター保健予防課 保健看護担当
ＴＥＬ ０５２－８０７－３９１３ ＦＡＸ ０５２－８０３－１２５１
名古屋市天白区島田二丁目201
天白保健センター「難病に関する相談のご案内」
予約制です
希望の方はそれぞれの開催日の前日までにお申し込みください。
生活の中で感じている疑問・不安などを、難病療養中の方やご家族同士で お話しませんか。これからの生活に役立てていけるようつどいを開催します。
皆様のご参加をお待ちしています。
日程・内容
７月２４日（月） １３：３０～１５：００（受付 １３：１０～）
医師を囲んでの交流会
神経内科医による個別相談（要予約）
講師 ひろせ内科脳神経クリニック 院長 廣瀬 善清 先生
音楽療法でリラックス
講師 音楽療法士 山田 広美 先生
９月１３日 水） １３：３０～１５：００（受付１３：１０～）
生活の中で体を動かすことについての講話と実技 、
理学療法士・歯科衛生士を囲んでの 交流会
講師 名古屋市療養サービス事業団 在宅療養部 リハビリ主幹
理学療法士 村瀬 順二 先生
１１月１５日（水） １３：３０～１５：００（受付 １３：１０～）
お口の機能についての講話と実技
言語聴覚士・管理栄養士を囲んでの 交流会
講師 医療法人あいち診療会 主任
日本摂食嚥下リハビリテーション学会認定士
言語聴覚士 大竹 功剛 先生
１月１５日（月） １３：３０～１５：００（受付 １３：１０～）
医師を囲んでの交流会
神経内科医による個別相談（要予約）
講師 ひろせ内科脳神経クリニック 院長 廣瀬 善清 先生
愛知医科大学病院ソーシャルワーカーからのお話
講師 愛知医科大学病院 難病診療連携コーディネーター
ソーシャルワーカー 小堤歩先生
＊ご家族のみのご参加もお待ちしております
対象者 天白区にお住まいの、神経・筋疾患の診断を受けた方・ご家族
場 所 天白保健センター １階 会議室
問合・申込 先 天白保健センター 保健予防課 保健看護担当
TEL （０５２）８０７－３９１３ FAX （０５２）８０３－１２５１
天白保健センター「難病のつどい」のご案内
気になる症状のこと、治療や療養生活のことなどで、日ごろ疑問に思っていること、ご不安に思っていらっしゃることはございませんか。
普段なかなか話せずにいることがありましたら、ぜひお気軽にご相談ください。
開催日程
令和５年
７月 ４日（火）
９月２９日（金）
１２月１２日（火）
医師：中京病院 脳神経内科 藤城 健一郎 先生
対象：療養中の神経・筋疾患（難病）の患者様、ご家族の方
時間：午後１時３０分から３時３０分（受付は午後１時～）
場所：南保健センター １階 第３診察室
感染症の状況によっては、中止 の可能性もあります。
予約制 ですので、事前にご予約ください。
ご予約・お問合せ先
南保健センター 保健予防課 保健看護担当
ＴＥＬ ６１４－２８１３ ＦＡＸ ６１４－２８１８
南保健センター神経難病相談室
神経・筋疾患（難病）で療養中の方と家族の方のつどいです。
ご病気があっても参加しやすい内容を心がけて開催しています。
日ごろの疑問やご不安について話し合える時間もございます。
お気軽にご参加ください。
月日・内容
令和５年
５月３１日（水）
◆音楽療法 「音楽で心もからだもリフレッシュ！」
講師：音楽療法士 高橋 真由美 先生
７月４日（火）
◆講話と体操 「嚥下について ～いつまでも美味しく食べるために～」
講師：名南ふれあい病院 言語聴覚士
９月２９日（金）
◆講話と体験 「福祉用具、どんなものか見てみよう」
講師：なごや福祉用具プラザ 職員
１２月１２日（火）
◆講話と体操 「今日からできるリハビリ ～姿勢の工夫 ～」
講師：中京病院 理学療法士
時間：午後１時３０分から３時００分 （受付は午後 1 時～）
場所：南保健センター １階 集団指導室 （予約が多い場合は２階健康増進室）
対象：家庭療養中の神経・筋疾患（難病）の方、ご家族の方
※感染症の状況によっては中止の可能性もあります。
予約制ですので事前にご予約ください。
申し込み・ 問い合わせ先
南保健センター 保健予防課 保健看護担当
ＴＥＬ ６１４－２８１３ ＦＡＸ ６１４－２８１８
南保健センター「神経難病患者と家族のつどい」
予約制
神経・筋難病患者さんとそのご家族にご参加いただけるつどいを開催いたします。
みなさんと病気の理解を深める事や、仲間づくりを通して、生活や支援にお役立ていただければと思います。ぜひご予約ください。
令和５年
５月１８日（木） 港保健センター２階
自宅で楽しめるレクリエーション／交流会
６月１４日（水） 南陽分室
自宅で楽しめるレクリエーション／交流会
管理栄養士による栄養の話もあります
７月１１日（火） 港保健センター２階
自宅で楽しめるレクリエーション／交流会
９月１５日（金） 港保健センター2階
音楽療法／交流会
管理栄養士による栄養の話もあります
１１月８日（水） 南陽分室
音楽療法/交流会
歯科衛生士による歯の話もあります
令和６年
２月２２日（木） 港保健センター２階
食事の飲み込みについて専門看護師によるお話
自宅で楽しめるレクリエーション/交流会
※全て １３：３０～１５：１５
※途中参加・途中退席ＯＫ
※毎回家族交流会もあります（希望者のみ）
オンラインでの参加も可能です。
お問い合わせ・お申し込み先
港保健センター 保健看護担当
ＴＥＬ ０５２－６５１－６５３９ ＦＡＸ ０５２－６５１－５１４４
神経・筋難病患者さんのつどい「なごみの会」のお知らせ
熱田区にお住まいの神経難病※の方とご家族を対象に、病気や制度、療養生活に関する講会と個別相談を開催しています。お気軽にご参加ください。
日程・内容・講師
令和５年
６月30日（金）
講演「神経難病の理解と治療」
名古屋大学医学部附属病院 脳神経内科 医師 小倉 礼先生
お口の体操と相談（保健センター歯科衛生士）
医師個別相談（３名）
９月26日（火）
「日常生活を豊かにするリハビリテーション」①
ゆあ－ず れまんど 理学療法士 近藤 将人先生
理学療法士個別相談（３名）
交流会
11月20日（月）
講話「日常生活を豊かにするリハビリテーション」②
名古屋市立大学医学部附属東部医療センター
リハビリテーション科 医師 青山 公紀先生
食事の工夫と相談（保健センター管理栄養士）
医師個別相談（３名）
令和６年
２月16日（金） すべての難病の方と家族を対象
福祉制度について 区役所福祉課
「療養生活について」
愛知県医師会難病相談室 ソーシャルワーカー
オンラインを活用した患者会の活動報告
※神経難病：多発性硬化症、重症筋無力症、多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、ハンチントン病、もやもや病、多系統萎縮症、プリオン病、亜急性硬化性全脳炎 など
時 間 後１時30分～３時30分（受付：午後１時15分～１時30分）
場 所 熱田保健センター ５階
定 員 15組（予約制）
その他 ・保健センターの感染防止対策にご協力ください。
お申し込み・お問い合わせ 熱田保健センター 保健予防課保健看護担当
電話：６８３－９６８４ ＦＡＸ：６８１－５１６９
熱田保健センター「難病セミナー」のお知らせ
特発性中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）
我が国で見いだされた原因不明、5年生存率が約70％の心臓難病である。
これまで診断された患者数は約600人、推定潜在患者数は４～5万人であり、
未だ多くの患者さんは診断されずにいる。厚生労働省より希少疾病用医薬品
に指定された治療薬の検証的治験が行われている。
（チラシより）
テーマ 希少難病患者と家族が直面する困難－特発性TGCVを考える
日 時 7月1日（土） 9：00～17：30
開催方法 WEBオンライン開催
参加費 無料
詳しくは添付チラシ、プログラムを参照ください
中性脂肪学会第６回学術集会プログラム
中性脂肪学会第6回学術集会チラシ
神経難病で、将来の不安を抱えて生活をしてみえる方、現在の症状や処方されている薬等について相談したい方・・・専門医に相談してみませんか。
ご家族の方のみでもご利用いただけます。
日 程 令和５ 年７月１８ 日（火）
担当医 白水クリニック 院長 白水重尚 医師
時 間 ① １３：４５～
② １４：０５～
③ １４：２５～
④ １４：４５～
⑤ １５：０５～
日 程 令和６年３月１５日（金） ※つどいと併設
担当医 オレンジクリニック 院長 阿部祐士 医師
① １４：００～
② １４：２０～
③ １４：４０～
≪場所≫ 昭和保健センター ４階 診察室
お申込み＆お問合せ先
昭和保健センター 保健予防課保健看護担当 予約制です
電話 ０５２－７３５－３９６１ FAX ０５２－７３１－０９５７
医師による個別相談
難病患者様やご家族の方の療養生活に役立つ情報をお伝えし、ご家庭で実践していただけるリハビリ等を体験していただけます。お気軽にご参加ください。
◆日程・内容・講師◆
令和５年
６月１９日（月）
〇療養生活を送るうえでのコツ
〇日常生活に取り入れられるリハビリテーション
講師 理学療法士 近藤 将人
９月２１ 日（木）
〇災害に備える
昭和区の災害対策
日頃から準備しておきたいこと
講師 昭和区役所 総務課職員
○災害時の食の備え 講師 保健センター 管理栄養士
１１ 月９ 日（木）
〇難病患者さんのお口のケア 講師 保健センター 歯科衛生士
〇音楽で癒しとお口のトレーニング♪
講師 音楽療法士 小川 尚子
令和6 年
３ 月１５日（金） ※医師個別相談併設
〇医師によるミニ講話 ～難病患者さんの治療と療養生活～
講師 オレンジクリニック院長 阿部 祐士
〇生活に役立つ便利な道具 講師 福祉用具プラザ職員
※７月と３月に医師による個別相談があります。
◆対象◆ 神経・筋系の難病患者さん、そのご家族
対象疾患（ご不明な場合は、お問合せください）
パーキンソン病・進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症・脊髄小脳変性症・多発性硬化症
多系統萎縮症・筋萎縮性側索硬化症・球脊髄性筋萎縮症・脊髄性筋萎縮症・筋ジストロフィー・ハンチントン病
◆会場◆ 昭和保健センター ４階 集団指導室（変更になることがあります）
◆時間◆ 午後１時１５分～３時３０分頃
（受付時間：１時１５分～１時３０分）
★ご参加の際は、水分補給できるものをお持ちください。
★来所時の感染対策にご協力をお願いします。
★３７．５℃以上の発熱、咳等の症状がある場合はご参加をお控えください。
◆お問合せ＆お申込み先◆ 予約制です
昭和保健センター 保健予防課 保健看護担当
ＴＥＬ ０５２－７３５－３９６１ ＦＡＸ ０５２－７３１－０９５７
昭和保健センター 難病患者さんと家族のつどい
