特発性中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）
我が国で見いだされた原因不明、5年生存率が約70％の心臓難病である。
これまで診断された患者数は約600人、推定潜在患者数は４～5万人であり、
未だ多くの患者さんは診断されずにいる。厚生労働省より希少疾病用医薬品
に指定された治療薬の検証的治験が行われている。
（チラシより）
テーマ 希少難病患者と家族が直面する困難－特発性TGCVを考える
日 時 7月1日（土） 9：00～17：30
開催方法 WEBオンライン開催
参加費 無料
詳しくは添付チラシ、プログラムを参照ください
中性脂肪学会第６回学術集会プログラム
中性脂肪学会第6回学術集会チラシ
神経難病で、将来の不安を抱えて生活をしてみえる方、現在の症状や処方されている薬等について相談したい方・・・専門医に相談してみませんか。
ご家族の方のみでもご利用いただけます。
日 程 令和５ 年７月１８ 日（火）
担当医 白水クリニック 院長 白水重尚 医師
時 間 ① １３：４５～
② １４：０５～
③ １４：２５～
④ １４：４５～
⑤ １５：０５～
日 程 令和６年３月１５日（金） ※つどいと併設
担当医 オレンジクリニック 院長 阿部祐士 医師
① １４：００～
② １４：２０～
③ １４：４０～
≪場所≫ 昭和保健センター ４階 診察室
お申込み＆お問合せ先
昭和保健センター 保健予防課保健看護担当 予約制です
電話 ０５２－７３５－３９６１ FAX ０５２－７３１－０９５７
医師による個別相談
難病患者様やご家族の方の療養生活に役立つ情報をお伝えし、ご家庭で実践していただけるリハビリ等を体験していただけます。お気軽にご参加ください。
◆日程・内容・講師◆
令和５年
６月１９日（月）
〇療養生活を送るうえでのコツ
〇日常生活に取り入れられるリハビリテーション
講師 理学療法士 近藤 将人
９月２１ 日（木）
〇災害に備える
昭和区の災害対策
日頃から準備しておきたいこと
講師 昭和区役所 総務課職員
○災害時の食の備え 講師 保健センター 管理栄養士
１１ 月９ 日（木）
〇難病患者さんのお口のケア 講師 保健センター 歯科衛生士
〇音楽で癒しとお口のトレーニング♪
講師 音楽療法士 小川 尚子
令和6 年
３ 月１５日（金） ※医師個別相談併設
〇医師によるミニ講話 ～難病患者さんの治療と療養生活～
講師 オレンジクリニック院長 阿部 祐士
〇生活に役立つ便利な道具 講師 福祉用具プラザ職員
※７月と３月に医師による個別相談があります。
◆対象◆ 神経・筋系の難病患者さん、そのご家族
対象疾患（ご不明な場合は、お問合せください）
パーキンソン病・進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症・脊髄小脳変性症・多発性硬化症
多系統萎縮症・筋萎縮性側索硬化症・球脊髄性筋萎縮症・脊髄性筋萎縮症・筋ジストロフィー・ハンチントン病
◆会場◆ 昭和保健センター ４階 集団指導室（変更になることがあります）
◆時間◆ 午後１時１５分～３時３０分頃
（受付時間：１時１５分～１時３０分）
★ご参加の際は、水分補給できるものをお持ちください。
★来所時の感染対策にご協力をお願いします。
★３７．５℃以上の発熱、咳等の症状がある場合はご参加をお控えください。
◆お問合せ＆お申込み先◆ 予約制です
昭和保健センター 保健予防課 保健看護担当
ＴＥＬ ０５２－７３５－３９６１ ＦＡＸ ０５２－７３１－０９５７
昭和保健センター 難病患者さんと家族のつどい
～予約制～
子育て中の悩みについて、同じ立場のお母さん同士で語り合う会を開催します
1 日目は、リラクゼーションも企画しています。
ぜひご参加ください。 プライバシーは厳守いたします。
対象者 ：子育て中の指定難病で治療されているお母さん
おおむね18 歳以下のお子さんを子育て中の方。
妊娠中の方も参加可能です。
会 場 ：中区役所３階 中保健センター集団指導室
（市営地下鉄「栄」駅下車 12 番出口東へ徒歩1 分）
先着15 名程度
【１日目】
日 時 ： 令和５年７月１４日（金）午前１０時～１１時３０分
（受付：午前９時４５分～１０ 時）
令和5 年６月12 日（月）から予約受付を開始します。
内 容 ： リラクゼーション
心身をほぐし、安らぎのひとときを。日頃の疲れを癒しませんか。
【講師】 体育指導員 安田いづみ先生
福祉制度についてのご案内
中区役所福祉課・民生子ども課職員
【2 日目】
日 時 ： 令和５年１１月１４日（火）午前１０時～１１時３０分
（受付：午前９時４５分～１０ 時）
令和５年１０月１１日（水）から予約受付を開始します。
内 容 ： ワークショップ
日頃の思いをみんなで語り合いましょう。
何かヒントになることが見つかるかもしれません。
【講師】 臨床心理士 神谷 真子 先生
（お申込・おい合わせ先）
中保健センター 保健看護担当
電話（０５２）２６５－２２６３ FAX（０５２）２６５－２２５９
中保健センター 難病をもつ 子育て中のお母さんのつどい
～予約制～
日常生活の中で困ったことや不安になったことはありませんか？
疾患に関する講話や個別相談、音楽療法などを企画しています。
参加者同士の交流を通して一緒に日頃のお困りごとを考えていきましょう。
対象者：中区在住のパーキンソン病、脊髄小脳変性症など神経系難病の方やそのご家族
（ご家族のみの参加も可能です）
会 場：中区役所３階 中保健センター 集団指導室第
第１回
日時 10 月26 日（木）午後1 時30 分～3 時30 分
(受付1 時15 分～1 時30 分)
【内容・講師】
●栄養の講話 中保健センター 管理栄養士
●医師の講話 本町クリニック 服部優子先生
●音楽療法 本町クリニック 音楽療法士 小川尚子先生
第２回
日時 11 月9 日（木）午後1 時30 分～3 時30 分
(受付1 時15 分～1 時30 分)
【内容・講師】
●歯科の講話 中保健センター 歯科衛生士
●医師の個別相談 本町クリニック 服部優子先生
【予約制】先着4 名（１人１５分程度）
●理学療法士の講話 訪問看護ステーションほたる 橋本建亮先生
●便利な福祉用具の紹介 なごや福祉用具プラザ
★「パンジーの会」の名称は、寒い中でも色鮮やかに咲く中区の花、パンジーから名づけました。
【予約・お問い合わせ先】中保健センター 保健看護担当
ＴＥＬ ２６５－２２６３ ＦＡＸ ２６５－２２５９
中保健センター 中区神経系難病を持つ患者さんと家族の集い（通称 パンジーの会）
予約制です
「病気のことがよくわからない。」「治療のこと生活のことが不安。」様々な思いで毎日をお過ごしの皆様、療養生活について一度相談してみませんか？
日程・内容
令和５年
６月１９日（月）
〇医師による個別相談
東名古屋病院 院長 脳神経内科 医師 奥田 聡 先生
〇栄養相談
千種保健センター 管理栄養士
８月３１日（木）
〇医師による個別相談
本町クリニック 副院長 医師 服部 優子 先生
〇歯科相談 千種保健センター 歯科衛生士
１１月２２日（水）
〇医師による個別相談
名古屋市立大学医学部附属東部医療センター
リハビリテーション科 医師 青山 公紀 先生
〇栄養相談 千種保健センター 管理栄養士
令和６年
２月２９日（木）
〇医師による個別相談
東名古屋病院 院長 脳神経内科 医師 奥田 聡 先生
〇歯科相談 千種保健センター 歯科衛生士
【対象】区内在住の 神経・筋系難病 療養中の方とご家族、医療・介護関係者など
（パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症等
※申し込み多数の場合、初めてお申し込みの方を優先させていただくことがあります。
※普段はない症状を感じた際は、かかりつけ医に参加の可否をご確認の上ご来所ください 。
【時間】午後１時３０分～３時５０分 （受付 時間 は予約時にお知らせします
※２月２９日のみ、午後２時４０分から４時３０分
【会場】千種保健センター 健診フロア （千種区役所２階）
※令和５年１月に仮庁舎 千種区星が丘山手 103 番地 へ移転しました。
【定員】 各回４名程度 予約制
【予約方法】 電話または千種保健センター保健予防課８番窓口へ来所
【申し込み先】 千種保健センター 保健予防課 保健看護担当
ＴＥＬ：７５３－１９８４ ＦＡＸ：７５１－３５４５
千種保健センター 神経・筋系難病療養中の方と家族の相談会
守山保健センターでは、区内在住のパーキンソン病・脊髄小脳変性症など神経・筋系難病患者さんとご家族の方を対象とした「つどい」を開催しています。
神経難病専門医師・リハビリ専門職から、療養上の悩みや病気と上手に付き合うためのコツを学んでみませんか。
予約制、個別相談あり
【日程 テーマ 講師】
６月９日（金）
神経内科医師の話
独立行政法人 国立病院機構東名古屋病院 副院長医師 犬飼 晃 氏
９月20日（水）
体の動かし方の話
独立行政法人 国立病院機構東名古屋病院 理学療法士
10月５日（木） 【会場：志段味分室】
福祉用具紹介や住宅改修の話
社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団なごや福祉用具プラザ
12月８日（金）
神経内科医師の話
独立行政法人 国立病院機構東名古屋病院 副院長 医師 犬飼 晃 氏
２月13日（火）
発声と飲み込みの話
社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団 言語聴覚士 古川真理子 氏
《 時 間 》 午後１時３０分～３時００分（受付開始：午後1 時～）
《 会 場 》 守山保健センター １階 多目的ルーム
※１０月５日のみ志段味分室での開催ですのでご注意ください
《 持ち物 》 水分補給用のお茶など
《 内 容 》 講話、交流会、個別相談【各回講師、歯科衛生士(9 月)、管理栄養士（12 月）】
ご家族の方のみのご参加もOK です
【お問い合わせ・お申し込み先】
守山保健センター 保健看護担当
電話 ７９６－４６２５ FAX ７９６－００４０
守山保健センター 神経難病患者・家族のつどいチラシ
～難病患者医療生活相談事業～
東保健センターでは、神経・筋疾患（難病）の患者さんとご家族の方のつどいを行います。
皆様のご参加を心よりお待ちしています。
【日程・内容・会場】
令和５年７月５日（水）
◆講話「ことばのリハビリと食事の工夫」
訪問看護ステーションほたるみどり 言語聴覚士 村瀬文康氏
東保健センター 管理栄養士
東区役所３階第４会議室
10月19日（木）
◆講話「神経難病の治療と付き合い方」
本町クリニック服部神経内科 医師 服部優子氏
＊医師による個別相談（希望者のみ）
東区役所３階第４会議室
11月15日（水）
◆講話「神経難病のリハビリと福祉用具」
ゆあーずれまんど 理学療法士 近藤将人氏
＊理学療法士による個別相談（希望者のみ）
東区役所３階第４会議室
令和6 年２月26日（月）
◆講話「音楽で楽しみながら発声のリハビリ」
名古屋音楽大学 音楽療法士 猪狩裕史氏
東保健センター 歯科衛生士
東区役所４階講堂
【時間】 午後１時３０分～３時30 分（午後１時15 分 受付開始）
＊個別相談（希望者のみ）：午後３時００分～３時３０分
【お問合せ・予約】
東保健センター 保健看護担当
TEL：052-934-1219 FAX：052-937-5145
※ 会場が変更になる場合があります。
※ 気象状況や感染症流行等の状況によって、中止となる場合があります。
※ お車でご来所の場合も、ご相談に応じます。
※ ご家族のみの参加も可能ですので、お気軽にお問い合わせください。
東保健センター R5「神経系難病の患者と家族のつどい」チラシ
「全国膠原病友の会愛知県支部 総会・医療講演会」のお知らせをいただきましたので、紹介させていただきます。
～充実した療養生活を送るためのヒントを見つけてみませんか？～
日程 内容 講師
令和５年
６月１５日（木） 講話 ：難病患者さんの災害対策 医師：服部優子氏
（本町クリニック）
医師の個別相談あり （定員： 4 名）
音楽療法：音楽で心と体のリハビリテーション 音楽療法士：小川尚子氏
（本町クリニック）
９月２７日（水） 講話 ：難病患者 さん の就労支援 難病患者就職サポーター 古川直子氏
（ハローワーク名古屋中）
理学療法：筋力低下予防体操 理学療法士：都築晃氏
（藤田医科大学）
１１月２１日（火） 専門職による個別相談 医師：柴田真一氏
（大清水クリニック）
医師、管理栄養士、歯科衛生士に 管理栄養士・歯科衛生士
療養生活について相談しませんか？ （緑保健センター職員）
令和６年
２月 ６日（火） 講話 ：福祉用具の紹介 なごや福祉用具プラザ職員
なごや福祉用具プラザ職員の個別相談あり（定員： ４名）
音楽療法：音楽療法を楽しむ会 音楽療法士：高橋真由美氏
対象：指定難病で療養中の方とその家族
時間：１３時３０分～１５時００分 （受付１３時～１３時１５分）
定員：講話１５名（予約順）
※個別相談は別途予約が必要です
※１１月２１日は個別相談のみのため定員が異なります
場所：緑保健センター１階
※参加をご希望の方は、電話かＦＡＸにてお申込みください。
※感染防止対策にご協力お願いします。
当日は、マスクを着用の上、ご自宅で体温を測定し、体調の悪い方は出席をご遠慮ください。
※コロナウイルスの流行状況により、開催が中止・変更となる場合もありますので、ご了承ください。
＜お申し込み・お問い合わせ先＞
緑保健センター 保健予防課
ＴＥＬ：８９１－３６２８ ＦＡＸ：８９１－５１１０
緑保健センター「難病患者さんと家族の集い
