NPO法人　愛知県難病団体連合会

病気や治療・日常生活についての講演会と交流会を行います。
このつどいに参加して、ご自身やご家族の生活に役立ててみませんか？
また、仲間を見つけてみませんか？

≪対象者≫西区在住の神経・筋系難病患者様及びそのご家族

2019年
第1回　6月13日（木）
　　　　　　お口の健康とのみこみの話
　　　　　　　　　　　　　　口腔嚥下障害認定看護師　小酒井千代美先生
第2回　10月4日（金）
　　　　　　医師による個別相談※要予約
　　　　　　　　　　　　　　名大病院　神経内科：医師：勝野雅央　先生
　　　　　　音楽療法　　　　音楽療法士：高橋真由美先生
　　　　　　難病相談室のご紹介　　難病相談室　職員
第3回　12月12日（木）
　　　　　　病気と治療の話
　　　　　　　　　　　　　　本町クリニック・服部神経内科：医師：服部優子先生
2020年
第4回　２月27日（木）
　　　　　　リハビリの話 　　　理学療法士 　近藤将人先生

≪　時間　≫ 13:30～15:30 （受付13:00～）
≪　場所　≫ 西保健センター　４階　多目的室
≪　お願い　≫
※10月4日の医師による個別相談は【要予約】先着5名です。
※各回講師のお話が終わった後に参加者同士の交流会(30分程度)があります
つどいに参加希望の方は下記連絡先までご連絡ください。

≪予約・お問い合わせ≫　西保健センター　保健看護担当
　　　　　　　　　　　　電話（052）523－4619　　FAX（052）531－2000

水分補給用のお茶などは、各自でご持参ください。

【　対象となる疾患　】
球脊髄性筋萎縮症　　　　筋萎縮性側索硬化症　　　　　進行性核上性麻痺
パーキンソン病　　　　　大脳皮質基底核変性症　　　　重症筋無力症
多発性硬化症　　　　　　多系統萎縮症　　　　　　　　もやもや病
筋ジストロフィー　　　　脊髄小脳変性症　　　　　　　視神経脊髄炎
慢性炎症性脱髄性多発神経炎 　　　　多巣性運動ニューロパチー 　　
プリオン病　　　　　　　結節性硬化症 　　　シャルコー・マリー・トゥース病
などの神経系難病疾患で療養中の患者様、ご家族様

どんなことをするの？
お口の健康の話では呑み込みの仕組みや誤嚥を防ぐ方法を、医師の話では最新の治療についての話を、リハビリや音楽療法は実際に体を動かしていきます。
個別相談では、普段の診察で聞けないことなどがあれば、相談してもらえるような場になっています。

【　難病に関する相談のご案内　】
保健センターでは指定難病の医療費助成申請窓口のほか、
保健師・管理栄養士・歯科衛生士などの専門職による療養生活についての相談を行っています。
また保健師などが家庭訪問や電話による相談も行っていますので、お気軽にご相談ください。

西保健センターH31難病のつどいチラシ

難病患者さんやご家族が安心して生活できるための講演会・個別相談会・交流会を行っています。患者さん、ご家族の方のご参加をお待ちしています。

予約制です

令和元年
７月11日（木）
　　　・講演「神経筋疾患患者さんにおける在宅療養生活のポイントと、医師との付き合い方」
　　　・個別相談（筋・神経系難病の疾患や症状等についてのご相談）
　　　　　　　講師：服部 優子氏（本町クリニック医師）
10月９日（水）
　　　・「療養生活の知恵と工夫　－自由な対話を通して－」
　　　　　　　講師：ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋　
　　　　　　　　　　　浅野 正嗣氏
12月11日（水）
　　　・「自宅でできる 生活のアドバイスとリハビリテーションについて」
　　　　　　　講師：理学療法士　近藤 将人氏
　　　・「災害の備えと食事　みんなで考えてみよう」
　　　　　　　講師： 保健センター職員
令和２年
２月21日（金）
　　　・「歌ってリハビリテーション　～心と体に音楽を～ 」
　　　　　　　講師：音楽療法士　佐溝 章代氏
　　　・「訪問看護、訪問リハビリの紹介」
　　　　　　　講師：北区訪問看護ステーション認定看護師・理学療法士

場所：　北保健センター　集団指導室（北区役所４階）
時間：　受付　午後１時～１時２０分　　　開催　午後１時３０分～３時３０分
対象：　難病患者の方とご家族の方（定員：１５名程度）
＊個別相談をご希望の方は、予約時にお伝えください

北保健センター難病相談会ちらし

東保健センターでは、神経・筋疾患（難病）の患者さんとご家族の方のつどいを行います。
日頃の不安や悩みをご参加された方同士で話せるよう交流会の時間も設けております。
皆様のご参加を心よりお待ちしています。

【日程・内容】
令和１年（2019年）
第１回　６月２６日（水）
　　　講話 「食べ方のポイントとお口のケア」
　　　　　　　　　摂食・嚥下障害看護認定看護師　小酒井千代美氏
　　　　　　　　　東保健センター　歯科衛生士
　　　交流会
第２回 10月10日（木）
　　　講話「神経難病と付き合うために　～治療と療養生活の工夫～」
　　　　　　　　　本町クリニック服部神経内科　医師　服部優子氏
　　　医師による個別相談（希望者のみ）
　　　交流会
第３回 12月12日（木）
　　　講話と体操「姿勢の改善と介助のポイント」
　　　　　　　　　理学療法士　近藤将人氏
　　　理学療法士による個別相談（希望者のみ）
　　　交流会
令和２年（2020年）
第4回　３月６日（金）
　　　講話「知って得する　自助具＆難病相談室」
　　　　　　　　　松本義肢　介護福祉士　小川晃弘氏　
　　　　　　　　　難病相談室　医療ソーシャルワーカー
　　　交流会

【時間】　午後１時３０分～３時３０分（午後１時15分受付開始）
【会場】　東保健センター　１階　多目的室　　　　　　　
【お問合せ・予約】　東保健センター
　　　　　保健看護担当 ＴＥＬ：934-1219　　ＦＡＸ：937-5145
※　お車でご来所の場合も、ご相談に応じます。
※　ご家族のみの参加も可能ですのでお気軽にお問い合わせください。

東保健センター　H31難病患者医療生活相談事業のご案内

2019年度　神経・筋・骨・関節系疾患　特定疾患療養中の方と家族のつどい

病気についての理解を深めたり、疾患の悩み等を相談したりすることで、安定した療養生活が
送れることを目的に、つどいを開催しています。ぜひご参加ください。

【対象】区内在住の神経・筋・骨・関節系の難病で療養中の方とご家族、医療・介護関係者等
　　　　　　（パーキンソン病・脊髄小脳変性症・多発性硬化症・後縦靭帯骨化症などの疾患）

【時間】午後１時３０分～３時３０分（受付時間：午後１時００分～１時３０分）

【日程・内容・会場】定員３０名　※２月１７日のみ定員２０名
　　　　　　　　　　千種保健センター会議室・栄養室（２月17日）
【持ち物】　お茶などの飲み物をご持参ください ※２月１７日のみエプロン、あれば三角巾

６月20日（木）　★医師講話「神経・筋系疾患の療養生活上の注意と
　　　　　　　　　　　　　　災害への備えについて」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　本町クリニック・服部神経内科　副院長
　　　　　　　　　　　　　　　　　　医師　服部　優子　先生
７月16日（火）　〇音楽療法「音楽で取り組むリハビリテーション」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　音楽療法士　鈴木　千春　先生
　　　　　　　　〇歯科衛生士講話「口から始める健口生活」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　千種保健センター　歯科衛生士
９月２日（月）　★医師講話「難病の骨・関節疾患の理解とつきあい方
　　　　　　　　　　　　　　～脊椎靭帯骨化症の話を中心に～」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　名古屋第二赤十字病院　院長　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　整形外科・脊椎脊髄外科
　　　　　　　　　　　　　　　　　　医師　佐藤　公治　先生
11月14日（木）　〇理学療法「生活の中でできるリハビリテーション」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　本町クリニック・服部神経内科
　　　　　　　　　　　　　　　　　　理学療法士　塚本　幸平　先生
2020年
２月17日（月）　〇講話と簡単な調理実習
　　　　　　　　　　　　　「低栄養を防ごう　～たんぱく質を上手にとる工夫～」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　千種保健センター　管理栄養士

講話後に交流会を予定しています。★印の日は医師による個別相談を設けます。

【予約方法・申し込み先】
参加を希望される方は、電話または千種保健センター16窓口でご予約下さい。
千種保健センター　保健看護担当　ＴＥＬ：７５３－１９８４　ＦＡＸ：７５１－３５４５

H31千種区難病つどいちらし

豊橋保健所　平成31年度　あゆみの会年間予定
（神経系難病患者・家族のつどい）

神経系難病患者さんやご家族の方同士の交流を目的に開催しています。
参加できない方にも「あゆみの会報」を年２回発行して、会のお知らせや開催の様子、
参加者の方の一言などをお知らせしていきます。お気軽にお申し込みください。

対象：パーキンソン病、脊椎小脳変性症、多発性硬化症、多系統委縮症などの
神経難病と診断された患者さんとそのご家族の方

第１回　日時：５月17日（金）10：00～11：30
　　　　内容：ゲーム＆交流会
第２回　日時：７月19日（金）10：00～11：30
　　　　内容：管理栄養士のお話＆交流会
第３回　日時：９月20日（金）10：00～11：30
　　　　内容：「音楽のリズムに合わせて体を動かそう」（健康表現体操指導者）＆交流会
第４回　日時：11月15日（金）10：00～11：30
　　　　内容：歯科衛生士のお話＆交流会
第５回　日時：１月17日（金）10：00～11：30
　　　　内容：新年のお楽しみ会＆交流会
第６回　日時：３月13日（金）10：00～11：30
　　　　内容：小物づくり＆交流会

会場：豊橋市保健所保健センター２階研修室

・交流会は特に決められた内容はありません。皆さんご自由にお過ごしください。
・日程は変更する場合があります。（近づきましたら広報でお知らせします）

問合せ・申込み先
　　豊橋市保健所保健センター（ほいっぷ内）
　　健康増進課　栄養・難病グループ
　　電話：３９－９１４０　ＦＡＸ：３８―０７７０

平成31年度難病患者・家族のつどい・医療相談（予定）
内分泌系難病患者家族のつどい
　　　９月19日（木）　対象：内分泌系難病患者及び家族の方
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者・家族のつどい
　　　10月4日（金）　　対象：筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者及び家族の方
難病患者・家族のつどい「難病の方の安定した就労を考えよう」
　　　11月実施予定　　　対象：難病患者及び家族の方

※医療相談は、医師が病気や薬・検査などの相談に応じます。定員は5名です。

H31 あゆみの会年間予定

H31 豊橋市保健所難病患者・家族のつどい

日時　6月22日（土）11：30～14：30
場所　サイプレスガーデンホテル1階　レストラン「ヴェルジェ」
　　　　　名古屋市熱田区金山町一丁目9番8号
会費　大人　1300円
　　　子供（小学生低学年まで）　800円の　予定です。
問合せ先　もやの会中部ブロック　090-7033-8802（奥田）

＜予告＞医療講演会・医療相談会を開催します
第１回　日時　7月21日（日）13：30～16：00
　　　　場所　名古屋第二赤十字病院　研修ホール
　　　　内容　演題　後日お知らせします
　　　　　　　講師　高須俊太郎　先生　　名古屋第二赤十字病院　脳神経外科

第２回　日時　11月23日（土）午後
　　　　場所　名古屋大学医学部附属病院内
　　　　内容　演題　後日お知らせします
　　　　　　　講師　荒木芳生　先生　　名古屋大学附属病院　脳神経外科

日　時　5月19日（日）　
　　　　　受　付　9：20～9：40
　　　　　総　会　9：40～10：00
　　　　　講演会　10：10～12：00
　　　　　演　題　口蓋口唇裂を有する新生児を授かった家族への集学的アプローチ
　　　　　　　　　－現在、過去、未来－
　　　　　講　師　近藤　俊　先生（藤田医科大学病院　口蓋口唇裂センター）
場　所　イーブルなごや（名古屋市女性会館）　
　　　　　名古屋市中区大井町7-25
　　　　　ＴＥＬ　052-331-5288
交通機関　地下鉄東別院１番出口より東へ徒歩３分
会　費　会　員　無料（当日入会可）
　　　　会員外　５００円/1人
保　育　会　員　３００円/1人
　　　　会員外　５００円/1人
　　　　　　　保育を希望される方は4/30までに櫻井まで電話で申し込みください。

問合せ先　0538-33-6315（櫻井）、0561-62-0148（近藤）

日時　2019年6月23日（日）　13：00～16：00
　　　　12：45　受付
　　　　13：00～13：30　総会（会員のみ）
　　　　13：30～14：40　医療講演会
　　　　15：00～16：00　代表質問・相談会
会場　名古屋市総合社会福祉会館7F
講演　「膠原病にまつわる骨の話（仮題）」
　　　　　森田　充浩　先生　（藤田医科大学　整形外科）

＜医療相談会（代表質問＆質疑応答）先生方＞
　　平野　耕治　先生　藤田医科大学坂文種報徳會病院　眼科教授
　　深谷　修作　先生　藤田医科大学病院　リウマチ・感染症内科准教授
　　小寺　雅也　先生　独立行政法人中京病院　皮膚科部長　膠原病リウマチセンター長
　　　　　　　　　　　（先生は当日変更になることがございます）

問合せ　TEL　080-1563-5950（池乗　月曜～金曜18：30～19：30）
　　　　FAX　0587-96-7072

第22回定期総会
　と　き　7月7日（日）
　ところ　名古屋市総合社会福祉会館　大会議室
　　　　　　医療講演１　前田亜希子先生（神戸アイセンター）
　　　　　　医療講演２　三宅　琢（たく）先生
　　　　　　　　　　　　産業医、株式会社Studio Gift Hands 代表）

問合せ先　052-882-1757（新井）まで

名古屋IBDは、潰瘍性大腸炎とクローン病の患者と家族、医療関係者が病気と治療に関連することを一緒に学習し交流を深める会です。IBDに関心がある方ならどなたでも参加可能です。

年４回の定例会を開催していますので、お誘い合わせのうえご出席＜ださい。
＜名古屋IBD定例会のご案内＞
　☆開催日程
　　２０１９年（Ｈ３１）　４月　６日（土）2019年度定期総会／交流会
　　　　　　　　　　　　　７月　６日（土）交流会　等
　　　　　　　　　　　　１０月１２日（土）交流会　等
　　２０２０年（Ｈ３２）　１月１１日（土）新春交流会　等

☆時　間　１４：００～１６：３０（１３：３０～受付開始）
☆場　所　名古屋大学医学部附属病院　病棟８階大会議室（JR・地下鉄　鶴舞駅下車）
☆参加費　会員は無料（年会費1,000円が別途必要）
非会員は一人500円（資料代等）

☆詳細・お問合せ
　　　　　名古屋IBDホームページ：//nagoyaibd.g2.xrea.com/
メール：nagoyaibad2@yahoo.co.jp

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