NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
イベント

イベント

昭和保健センター「難病患者さんと家族のつどい」「医師による個別相談」

昭和保健センター「難病患者さんと家族のつどい」

難病患者様やご家族の方の療養生活に役立つ情報をお伝えし、ご家庭で実践していただけるリハビリ等を体験していただけます。お気軽にご参加ください。

◆日程・内容・講師◆
令和4年
5月31日(火)
  ○日常生活に取り入れられるリハビリテーション  理学療法土  近藤 将人氏
9月21日(水)
  ○療養生活で気を付けたい口腔ケア        保健センター 保健師
  ○心のセルフケア~難病とともに生きる~     臨床心理土  西川 絹江氏
11月7日(月)
  ○楽しみながら食事と栄養を考える        保健センター 管理栄養士
  ○療養生活を送るうえでのコツ          理学療法土  近藤 将人氏
令和5年
3月1日(水) ※医師個別相談あり
  ○医師によるミニ講話~難病患者さんの治療と療養生活~
                          オレンジクリニック院長 阿部 祐士氏
  ○生活に役立つ便利な道具            福祉用具プラザ職員

  ※6月と3月に医師による個別相談(予約制)があります。裏面をご覧ください。

 感染対策のため、定員を設けることがあります。緊急事態宣言やまん延防止等重点措置の期間においては、つどいは中止とし、個別での対応とすることがあります。

◆対象◆  神経・筋系の難病患者さん、そのご家族
  対象疾患(ご不明な場合は、お問合せください)
    パーキンソン病・進行性核上性麻庫一大脳皮質基底核変性症・脊髄小脳変性症
    ・多発性硬化症・多系統萎縮症一筋萎縮性側索硬化症・球脊髄性筋萎縮症
    ・脊髄性筋萎縮症一筋ジストロフィー・ハンチントン病

◆会場◆ 昭和保健センター 4階集団指導室(変更になることがあります)

◆時間◆ 午後1時15分~3時30分頃 (受付時間:1時15分~1時30分)

★ご参加の際は、水分補給できるものをお持ちください。

◆お問合せ&お申込み先◆
  昭和保健センター 保健予防課 保健看護担当
   TEL 052-735-3961  FAX 052-731-0957

昭和保健センター「医師による個別相談」

 神経難病で、将来の不安を抱えて生活をしてみえる方、現在の症状や処方されている薬等について相談したい方・・・専門医に相談してみませんか。
ご家族の方のみでもご利用いただけます。

日程・担当医・時間
令和4年6月30日(木)  白水クリニック院長 白水重尚 医師
  ①13:45~  ②14:05~  ③14:25~  ④14:45~  ⑤15:05~
令和5年3月1日(水)  オレンジクリニック院長 阿部祐士 医師
  ①14:00~  ②14:20~  ③14:40~

≪場所≫ 昭和保健センター 4階 診察室

予約制です

お申込み&お問合せ先
昭和保健センター 保健予防課 保健看護担当
  電話 052-735-3961   FAX 052-731-0957

<ご参加の皆様へのお願い>
 ○参加当日、ご自宅で体温を測定してください。
 ○発熱や咳、倦怠感など体調不良時はご参加をお控えください。
 ○手洗いや手指消毒を励行し、マスクを着用してご参加ください。
 ○人と人との間隔を開け、近距離での会話はお控えください。

昭和保健センター「難病患者さんと家族のつどい」

昭和保健センター「医師による個別相談」

名古屋市健康増進課より「令和4年度難病患者医療生活相談事業の御案内」をいただきました

難病患者さんやご家族の方が、安心して療養生活を送ることができるよう医療生活相談や講演会、交流会を開催しています。
原則予約制です。詳細は、お住まいの区の保健センターに気軽にお問い合わせください。
ご相談もお受けしています。
新型コロナウイルス感染症等の影響により、事業の変更・中止となる場合があります。
ご理解いただきますようお願いします。

名古屋市令和4年度難病患者医療生活相談事業のご案内



緑保健センター「難病のつどい」

~充実した療養生活を送るためのヒントを見つけてみませんか?~

日程・内容・講師
令和4年
6月21日(火)
  講話:難病患者の就労支援 難病患者就労サポーターの個別相談あり
        講師:難病患者就職サポーター 古川 直子氏(ハローワーク名古屋中)
  講話:知っておきたいお金の話    ~障害年金について学ぼう~ 
          講師: 社会保険労務士 白井 志保氏

9月15日(木)
  講話:難病患者の災害対策 医師の個別相談あり
        講師:医師 服部 優子氏 (本町クリニック )
  音楽療法:音楽で心と体のリハビリテーション 
        講師:音楽療法士 小川 尚子氏(本町クリニック)

11月17日(木)
  講話:難病患者の健康管理 医師の個別相談あり
        講師: 医師 柴田 真一氏 (大清水クリニック)
  体操:お家でできる筋力低下予防 
        講師:都築 晃氏(藤田医科大学)

令和5年2月7日(火)
  講話:食事の話 お口の健康   栄養士と歯科衛生士の個別相談あり
        講師: 緑保健センター 管理栄養士 ・ 歯科衛生士
  音楽療法・福祉用具の紹介
  なごや福祉用具プラザ地域介護者教室 
        講師:音楽療法士 高橋 真由美氏
           なごや福祉用具プラザ職員

対象:指定難病で療養中の方とその家族
時間:13時30分~15時00分 (受付13時~13時15分)
定員:15名(予約順)

場所:緑保健センター1階リハビリ室

※参加をご希望の方は、電話かFAXにてお申込みください。
※感染防止対策にご協力<ださい。当日はご自宅で体温を測定し、体調の悪い方は出席をご遠慮ください。
※マスクを着用の上、お越しください。
※コロナウイルスの流行状況により、開催が中止一変更となる 場合もありますので、ご了承ください。

<お申し込み先・お問い合わせ先>
 緑保健センター保健予防課  TEL:891-3628  FAX:891-5110

緑保健センター「難病のつどい」のお知らせ

熱田保健センター「難病セミナー」

 神経難病の方やご家族を対象に、病気の理解を深め療養生活に役立てていただくための講演や専門医による個別相談を開催します。ぜひ、ご参加ください。

日  程   内容                     講師
令和4年7月8日(金)  申し込み締め切り:7月1日(金)
  ・講演「神経難病の理解と治療」          名古屋大学病院 神経内科  医師 飯田 円先生
  ・専門医による個別相談(定員3名)
令和4年9月14日(水)  申し込み締め切り:9月7日(水)
  ・実技「日常生活を豊かにするリハビリテーション」 ゆあ-ず れまんど  理学療法士 近藤 将人先生
  ・理学療法士による個別相談(定員3名)
令和4年11月18日(金)  申し込み締め切り:11月11日(金)
  ・講演「こころのセミナー」            臨床心理士・公認心理師 西川 絹恵先生
         ※この講座のみ全ての難病患者様、ご家族の方が対象です。
令和5年2月10日(金)  申し込み締め切り:2月3日(金)
  ・福祉用具プラザによる福祉用具の紹介
  ・歯科衛生士によるお口の体操
  ・管理栄養士による食事の工夫

☆対象疾患 多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、
 進行性核上性麻蝉、大脳皮質基底核変性症、ハンチントン病、もやもや病、多系統萎縮症、プリオン病、
 亜急性硬化性全脳炎 など

<時 間>後1時30分~3時30分(受付:午後1時15分~1時30分)
<場 所> 熱田保健センター 5階
<持ち物> 水分補給用の飲み物(個別相談希望の方は おくすり手帳)
<その他> 定員 15名 予約制(各回申し込み締め切り日までにご予約下さい。)
・当日の風邪症状や発熱など体調の不安かおる場合は参加をご遠慮いただきますようお願いいたします。
・来所の際はマスクを着用いただき、会場入室前の体温測定・手指の消毒のご協力をお願いしております。
・新型コロナウイルス感染症の影響により、セミナー開催を中止とさせていただく場合があります。

<お申し込み・お問い合わせ>  熱田保健センター 保健看護担当
                    電話:683-9684 FAX:681-5169

*名古屋市では、特定疾患医療給付事業や相談・訪問指導、難病患者等居宅支援事業、難病患者医療生活相談事業を実施しています。イ呆健センターの保健師等が、電話や訪問等でご連絡させていただくことがあります。

熱田保健センター「難病セミナー」のお知らせ

熱田保健センター「難病 こころのセミナー」

日時 令和4年11月18日(金) 13:30~15:30(受付:13:15~)
場所 熱田保健センター5階
講師 臨床心理士・公認心理師 西川絹恵さん

対象疾患  難病全疾患 当事者及びご家族の方
定員 15名

内容
 病気をうけとめられない
 症状に対する不安
 つらさをわかってほしい
 生きるのがつらい・・・

 臨床心理士のお話を聞くなかで、
 そんな自分の思いを 客観的にみつめてみる
 そして新たな切り口で 自分をみつめてみる
 同じ思いを持つ人と 共感する時間をつくってみませんか
 心を少し柔らかく
 そして
 心を少し軽くしてみませんか

※当日は、体温測定を行います。37.5°C以上の発熱がある場合は、参加をお断りさせていただきます。
※新型コロナウイルス感染症の影響により、内容の変更、中止となる可能性があります。

申し込み
 R4年10月21日~11月11日
 熱田保健センター保健看護担当
  TEL:052-683-9684  FAX:052-681-5169

「難病 こころのセミナー」のお知らせ

西保健センター「神経系難病患者さんのつどい」(予約制)

病気や治療・日常生活についての講演会と交流会を行います。このつどいに参加してご自身やご家族の生活に役立ててみませんか? また、仲間を見つけてみませんか?

≪対象者≫西区在住の神経・筋系難病患者様及びそのご家族 

        日程             内容                 講師
第1回 令和4年6月30日 (木)  病気と治療の話    本町クリニック・服部神経内科医師 服部優子先生
第2回 令和4年9月29日 (木)  リハビリの話     理学療法士近藤将人先生
                医師による個別相談※   名大病院 ネ申経内科医師 原一洋先生
第3回 令和4年12月2日 (金)     病気と治療の話    名大病院 神経内科医師 勝野雅央先生
第4回 令和5年1月12日 (木)  リハビリの話     理学療法士 近藤将人先生
                ソーシャルワーカーによる個別相談※  難病相談室 職員
時間・場所 ≪ 時 間 ≫ 13:30~15:30(受付13:00~) 
      ≪ 場 所 ≫ 西保健センター4階 多目的室
      ≪ お願い ≫ ※個別相談は  要予約 先着4名 です。
  *各回講師のお話が終わった後に参加者同士の交流会(30分程度)があります。
  *つどいに参加希望の方は下記連絡先までご連絡ください。
   ≪予約・お問い合わせ≫
    西保健センター 保健看護担当 電 話(052)523-4619 FAX(052)531-2000

【対象となる疾患】
球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、進行性核上性麻婢、パーキンソン病、大脳皮質基底核変性症、重症筋無力症、多発性硬化症、多系統萎縮症、もやもや病、筋ジストロフィー、脊髄小脳変性症、視神経脊髄炎、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、多巣性運動ニューロパチー、プリオン病 結節性硬化症、ハンチントン病
などの神経・筋性難病疾患で療養中の患者様、ご家族様

どんなことをするの?
医師の話では最新の治療についての話が、理学療法士の話では実際のリハビリの方法についての話があります。
個別相談では、普段の診察で聞けないことなどがあれば、相談してもらえるような場になっています。

参加された方の声
 (当事者の方) 交流会で同じ疾患の方に会うことで頑張ろうと思えた。元気が出た。
 (ご家族の方) 普段、難病について話すことがないので、皆さんとお話しできてよかった。

【難病に関する相談のご案内】
保健センターでは保健師・管理栄養士・歯科衛生士などの専門職による療養生活についての相談を行っています。
また保健師などが家庭訪問や電話による相談も行っていますので、お気軽にご相談ください。
※指定難病の医療費助成申請窓口は、福祉課・区民福祉課に変更になりました。

西保健センター「神経系難病患者さんのつどい」のお知らせ

知ってトクする! 医療・介護・税金の負担軽減策 2022年度版 のお知らせ

愛知県社会保障推進協議会様から
「知らないと大損! 知ってトクする! 医療・介護・税金の負担軽減策 2022年度版」
のお知らせをいただきました。

「知っトクパンフ」 2022年版発行
知らないと大損! 医療・介護・税金の負担軽減策をわかりやすく
増税、保険料アップ、医療保険や介護保険の窓口負担増、年金給付の切り下げ・・・。
こんな負担増の嵐の中でも「負担が軽減される制度」が埋もれています。
しかし、申請が必要なために、知らないでいると大損です。
このパンフレットは、既存の制度を活用して、少しでも負担を軽減することを目的に
発行しました。
使えそうな制度があれば、このパンフレットを持って、
すぐに申請窓口に出かけましょう!

問い合わせ先
愛知県社会保障推進協議会
TEL 052-889-6921   FAX052-889-6931
mail syahokyo@airoren.gr.jp

知ってトクする! 医療・介護・税金の負担軽減策 2022年度版 のお知らせ

第3回「難病カフェじょうさい」のご案内

と き 2022 年 3 月 30 日(水) 15:00~16:00
ところ ZOOMにてオンライン配信
定 員 20組 先着順

第1部 「スキンケアと褥瘡ケア」 偕行会城西病院  看護部
第2部 「情報交流会」

 これまでに聞いたこともない難病名を突然に告げられ、どうしたら良いのか不安な方、ご家族の病気のことで悩んでいらっしゃる方、またその支援をされている方、気軽に参加ください。

申込み締切  3月25日(金)

申込フォーム 添付チラシを参照ください

お問い合わせ 偕行会城西病院 総合相談窓口課
        TEL 0120-541-605

第3回「難病カフェじょうさい」チラシ

パーキンソン病患者Fさんからの医療連携事例報告

 病気は医科大を中心に内科、精神科はサポート体制にあります。内科(低血圧の治療その他)、精神科(身体の変化に伴う不安と睡眠障害)は情報共有のもと医科大の治療に影響しないように注意をはらい、最大限の治療をしてくださっています。
 かかりつけ薬局にお薬一覧をつくってもらい、各病院にお渡ししています。
 訪看、リハビリにとどまらず病院までもが連携をされています。これが本当の医療連携だと思います。連携は簡単なものではありませんが、適切な治療を受けるためにも必要な事だと思います。(お薬は院内処方でも薬局にもっていって管理してもらいます)
 自分の症状をきちんと理解する事は、適切な治療に結び付けることに繋がるのだと思います。
 各訪看、リハさんにその思いを伝えて協力のもとスタートしました。
 本人が症状・状態を日記風に仕上げていきます。リハ、訪看はそれを元にサマリーを作成して行きます。
 受診日にサマリーを持参して行きます。診察内に読んで欲しいところは、赤字と今後の課題もわかりやすいように色分けします。
 医療連携は、早期発見の手がかりと早期治療にも繋がると思います。

連携の実際

 医療系で利用してるのはリハビリ(週2)訪問看護(週3)です。
 医科大学の受診日に症状ノートをコピーして主治医に渡すと、主治医からサマリーだと助かるとの一言をきっかけにリハビリの先生に主治医に言われたことを相談し、リハビリの先生と訪問看護と私で土台となる症状ノートを記載し、リハビリの先生がサマリーの課題を担当されています。
それを主治医に提出します。
 こうすることで、課題がハッキリし、適切な治療に繋がるのだと思います。


症状ノート

サマリー

看護・介護職のためのストーマケア研修会 in 一宮のお知らせ

日本オストミー協会愛知県支部より
「ストーマケア研修会in一宮」(愛知県介護人材資質向上事業費補助金の対象事業)
  看護・介護職のためのストーマケア研修会 in 一宮
     日時:2022年1月8日㈯ 12:50~16:30 (受付12:30から)
     場 所:一宮駅前ビル2F 大会議室
のご案内いただきましたのでお知らせします。
詳しく多添付チラシを参照ください。

看護・介護職のためのストーマケア研修会 in 一宮チラシ