NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

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イベント

名東保健センター「神経難病患者と家族のつどい」のお知らせ

名東保健センターでは、医師・理学療法士・言語聴覚士の先生の講演や、交流会を 年に5回実施いたします。1回のみの参加やご家族だけの参加も歓迎しております。

日時 講師 場所 テーマ
8月31日(水)
  医療法人桂名会 木村病院 理学療法士 鳥山 喜之 先生
  名東区役所2階 講堂
  自宅で転ばないために ~転倒の原因とその予防~
9月29日(木)
  名鉄病院  言語聴覚士  齊藤 珠美 先生
  名東区役所1階 第8会議室
  ちゃんと食べてしゃべろう! ~神経難病の方の ことばと嚥下のリハビリ~     
10月24日(月)
  障害者スポーツセンター 前田 麻美 先生
  名古屋市障害者スポーツセンター
  障害者スポーツセンターの施設見学等
11月25日(金)
  愛知医科大学 神経内科医師 道勇 学 先生
  名東区役所 2 階 講堂
  神経難病ざっくばらん
2 月13日(月)
  交流会
  名東区役所 1 階 第8会議室
  当事者の経験談、患者会の紹介 皆で話しましょう

対象者:名東区にお住まいで神経難病の診断を受けた方・ご家族
時 間:午後1:30~3:30(受付 午後1:10~1:30)
※新型コロナウイルス感染症の動向で中止または変更(時間短縮等)する可能性があります。
 発熱等の症状のある方や体調が優れない方の参加はご遠慮下さい。
参加希望の方は、それぞれの開催日の前日までにお申し込みください。 (参加費不要)
皆さまの参加をお待ちしています。

<問合・申込先> 名東保健センター保健予防課 保健看護担当
   TEL(052)778-3115   FAX(052)773-6212

<当日の流れ> ※当日の状況により、多少変更する場合があります。
 午後 1:10 ~ 1:30 受付・問診・血圧測定
    1:30 ~ 1:45 始めの挨拶・オリエンテーション
    1:50 ~ 3:00 講師による講話・実技指導  (途中、トイレ休憩あり)
    3:00 ~ 3:30 参加者交流会
    3:30 終了

名東保健センター「神経難病患者と家族のつどい」

千種保健センター「神経・筋系難病療養中の方と家族の相談会」のお知らせ

病気についての理解を深めたり、疾患の悩み等を相談したりすることで、安定した療養生活を送っていただくことを目的に、相談会を開催しています。ぜひご参加ください。
【対象】区内在住の神経・筋系難病療養中の方とご家族、医療・介護関係者など
 (パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症など)
【時間】午後1時30分~3時30分(受付時間:午後1時00分~1時30分)
【会場】千種保健センター 診察室(千種区役所地下1階)
    *令和5年1月に仮庁舎 千種区星が丘山手 103 番地へ移転予定
【定員】各回先着 4 名(予約制)

日程・内容
6月9日(木)  〇医師による個別相談  本町クリニック 副院長 医師 服部 優子 先生
         〇栄養相談       千種保健センター 管理栄養士
8月31日(水)  〇医師による個別相談  東名古屋病院院長 脳神経内科 医師 奥田 聡 先生
         〇歯科相談       千種保健センター 歯科衛生士
11 月22日(火)  〇医師による個別相談   名古屋市立大学医学部附属東部医療センター
                      リハビリテーション科  医師 青山江紀 先生
         〇栄養相談         千種保健センター 管理栄養士
令和5年
2 月8日(水)  〇医師による個別相談  東名古屋病院院長 脳神経内科 医師 奥田 聡先生
         〇歯科相談       千種保健センター 歯科衛生士

【予約方法・申し込み先】
 参加を希望される方は、電話または千種保健センター 保健予防課⑯番窓口でご予約ください。
 なお、今後の開催について新型コロナウイルス感染拡大防止のため中止・内容変更となる場合があります。詳細は下記へお問い合わせください。
*お願い マスクを着用してご参加ください。発熱等体調不良がある場合はご連絡ください。

千種保健センター 保健予防課 保健看護担当 TEL:753-1984 FAX:751-3545

千種保健センター「神経・筋系難病療養中の方と家族の相談会

瑞穂保健センター「難病(神経・筋疾患)患者・家族のつどい」のお知らせ

~難病(神経・筋疾患)患者さんとご家族へ~
病気と上手につき合う方法を一緒に学びませんか?
皆さんと一緒に、楽しい時間を過ごしましょう。(予約制) 

日程 ・内容 ・講師
7月29日(金)   体操等           理学療法士  近藤将人氏
10月 5日(水)  難病講話           医師 久米明人氏
11月17日(木) 嚥下とことばのリハビリ等   言語聴覚士 齊藤珠美氏

令和5年
2月 3日(金)   姿勢・歩行について等    理学療法士  近藤将人氏
3月 2日(木)   ※医師の個別相談       医師  植木美乃氏

 ※相談時間は 1 人 30 分程度、時間は予約時に指定
★時間 午後 1 時 30 分~2時30分 (受付:午後 1 時 10 分~)
★場所 瑞穂保健センター3 階 集団指導室
★持ち物 マスク(感染症予防のため)・飲み物
★注意事項 体調不良時は参加をお控えください。
★予約制 毎回7日前までに下記に予約が必要です。

<お問合せ先> 瑞穂保健センター 保健看護担当
   電 話 837-3271   FAX 837-3291

瑞穂保健センター「難病(神経・筋疾患)患者・家族のつどい」

港保健センター神経・筋難病患者さんのつどい「なごみの会」のお知らせ

神経・筋難病患者さんとそのご家族にご参加いただける つどいを開催いたします。ぜひご予約ください。(予約制)
全て 13:30 から開始予定  (15:00 終了予定)
途中参加・途中退席OK 。
毎回家族交流会もあります(希望者のみ)

令和 4 年 5 月 2 日(月)  港保健センター2 階
  楽しくレクリエーション・栄養相談
    講師:レクワーカー

令和 4 年 7 月 15 日(金)  南陽分室
  防災について・歯科相談
    講師:防災ボランティア

令和 4 年 9 月 28 日(水)  港保健センター2 階
  えん下・発声のリハビリと相談
    講師:言語聴覚士

令和 4 年 11 月 30 日(水)  南陽分室
  えん下・発声のリハビリと相談
    講師:言語聴覚士

令和 5 年 1 月 31 日(火)  港保健センター2 階
  便利な福祉用具の利用説明・歯科相談
    講師:福祉用具プラザ職員

令和 5 年 3 月 14 日(火)  南陽分室
  おうちでも出来る体操・栄養相談
    講師:理学療法士

<お問い合わせ・申し込み先>港保健センター 保健看護担当
TEL :(052)651-6539  FAX:(052)651-5144

※感染症予防のため、検温・マスク着用にご協力お願いします。 また、流行状況により内容の変更・中止になる場合もあります。

神経・筋難病患者さんのつどい「なごみの会」のお知らせ

「もやもや病全国統一市民公開講座2022」のお知らせ

日  時  6月25日(土) 13:30~18:00
中部会場  名古屋大学医学部附属病院鶴友会館2階大会議室  (全国11会場)
共  催  stroke2022・もやもや病研究班・もやの会

プログラム(予定)
  各会場個別後援:もやもや病の診療について
  エビデンスとガイドラインに基づく標準診療とは?
        藤村 幹(北海道大学)
  どうして仕事や勉強がうまくいかないの?
  ―もやもや病と脳機能の凸凹について―
        舟木 健史(京都大学)
  妊娠分娩で何に注意する?関連遺伝子がもつ意味合いとは?
        高橋 淳(近畿大学)
  もやもや病がたまたま見つかったら、どうしたらいいの?
        黒田 敏(富山大学)
  もやもや病の謎を解く:診断できるようになった出血ハイリスク
  診断基準と重症度分類はどのように改訂されたか?
        宮本 享(京都大学)

申込方法・事前申込制
  「STROKE2022」ホームページ内、市民公開講座ページより参加登録フォームにて申込ください。
  チラシのQRコードから申し込みください。

申込締切  オンライン参加は6月24日(金)まで、現地参加は6月17日(金)まで
      (定員になり次第締め切り)

もやもや病全国統一市民公開講座2022チラシ

東保健センター「神経系難病の患者と家族のつどい」のご案内

東保健センター「神経系難病の患者と家族のつどい」

東保健センターでは,神経・筋疾患(難病)の患者さんとご家族の方のつどいを行います。
皆様のご参加を心よりお待ちしています。

【日程・内容】
令和4年
8月3日(水)  ◆講話と体操「今日からできるリハビリ」
            ゆあ-ずれまんど 理学療法士 近藤将人氏
         ◇理学療法士による個別相談(希望者のみ)
10月6日(木) ◆講話「神経難病の治療と薬との付き合い方」
            本町クリニック服部神経内科医師 服部優子氏
◇医師による個別相談(希望者のみ)
12月14日(水)◆講話「食ぺ方のポイントと食事」
            摂食・嘸下障害看護認定看護師小酒井千代美氏
            東保健センター管理栄養士
令和5年
2月13日(月) ◆講話「音楽で楽しみながら発声のリハビリ」
            訪問看護ステーションほたるみどり 言語聴覚士 村瀬文康氏
            名古屋音楽大学 音楽療法土 猪狩裕史氏

【時間】 午後H寺30分~2時50分(午後1時15分受付開始)
     個別相談(希望者のみ):午後2時50分~3時20分

【会場】 8/3、12/14、2/13 束区役所 3階 第4会議室
     10/6 東保健センター 1階 多目的室

【お問合せ・予約】束保健センター保健看護担当
  TEL :934-1219   FAX:937-5145

※ 新型コロナウイルス感染症などの状況によって、中止となる場合があります。
※ お車でご来所の場合も、ご相談に応じます。
※ ご家族のみの参加も可能ですので、お気軽にお問い合わせください。

東保健センター「神経系難病の患者と家族のつどい」

中川保健センター「ぽかぽかのつどい」「難病個別相談」のお知らせ

中川保健センター「ぽかぽかのつどい」

難病患者の方とご家族様へ
 療養しながらいきいきと生活する工夫を見つけてみませんか?
 ご家族も一緒に、お気軽にご参加ください。
 予約制です

日程・内容・対象
令和4年
7月14日(木)  手足の動きや嘔下・発声について
            神経難病の方とご家族 ※対象疾患は裏面をご確認ください
8月25日(木)  最新の治療情報を専門医にきいてみよう
            神経難病の方とご家族※対象疾患は裏面をご確認ください
12月21日(水) 療養生活の知恵と工夫
            全ての難病患者とご家族

会場  中川区役所2階講堂

時間  午後1:30~3:15(受付 午後1 :10~)

★神経難病の方は個別相談もご利用できます。希望される方は裏面をご覧下さい。
★希望者は、講演会後に交流会があります。お気軽にご参加下さい。

<予約方法> 下記のお電話番号へお申し込み下さい。

*ご家族のみの参加も可能です。
*発熱等、体調不良時は参加をご遠慮下さい。
*新型コロナウイルスの流行伏況によっては中止・縮小することがあります。
*参加される方はマスクを着用し、水分補給のためのお茶等を持参して下さい。
*当日午前11時の時点で大雨、暴風警報等の警報が出ている場合、中止となります。

ご不明な際はお問い合わせ下さい。

<予約・問い合わせ>
  中川保健センター保健看護担当
   TEL 052-363-4465   FAX 052-361-2175

難病患者様とご家族のための「難病個別相談」

病気や治療、生活について、普段疑問に思っていることや困っていることを、相談してみませんか?
ご家族の方もご一緒に、お気軽にご相談ください。

日程・内容・相談担当者・対象
令和4年
6月3日(金)   神経難病について  神経難病専門医  神経難病患者
8月25日(木)  神経難病について  神経難病専門医  神経難病患者
9月30日(金)  病気と向き合いながら就労すること等
                    難病就活サポーター・就労支援員
                             すぺての難病患者
10月20日(木) 神経難病について  神経難病専門医  神経難病患者
令和5年
2月27日(月)  神経難病について  神経難病専門医  神経難病患者

★8月は神経難病専門医による講話も併設されています。希望される方は裏面をご覧下さい。

時間  14:00~ 1人20分程度(詳細は予約時にご案内します)

場所  中川保健センター 1階

予約方法 :下記の電話番号へご予約ください

予約:052-363-4465

*マスク着用の上、ご参加下さい。発熱等、体調不良時は参加をご遠慮下さい。
*新型コロナウイルスの流行状況により中止することがあります。

神経難病 対象疾患
  球脊髄性筋萎縮症 ・ 筋萎縮性側索硬化症(ALS)・ 脊髄性筋萎縮症
  進行性核上性麻婢・パーキンソン病関連疾患・大脳皮質基底核変性症
  ハンチントン病 ・ 多発性硬化症/視神経脊髄炎 ・ 多系統萎縮症
  脊髄小脳変性症・筋ジストロフィー    などの神経系難病疾患

<予約・問い合わせ>
  中川保健センター保健看護担当
    TEL:052-363-4465   FAX:052-361-2175

中川保健センター「ぽかぽかのつどい」

難病患者様とご家族のための「難病個別相談」

昭和保健センター「難病患者さんと家族のつどい」「医師による個別相談」

昭和保健センター「難病患者さんと家族のつどい」

難病患者様やご家族の方の療養生活に役立つ情報をお伝えし、ご家庭で実践していただけるリハビリ等を体験していただけます。お気軽にご参加ください。

◆日程・内容・講師◆
令和4年
5月31日(火)
  ○日常生活に取り入れられるリハビリテーション  理学療法土  近藤 将人氏
9月21日(水)
  ○療養生活で気を付けたい口腔ケア        保健センター 保健師
  ○心のセルフケア~難病とともに生きる~     臨床心理土  西川 絹江氏
11月7日(月)
  ○楽しみながら食事と栄養を考える        保健センター 管理栄養士
  ○療養生活を送るうえでのコツ          理学療法土  近藤 将人氏
令和5年
3月1日(水) ※医師個別相談あり
  ○医師によるミニ講話~難病患者さんの治療と療養生活~
                          オレンジクリニック院長 阿部 祐士氏
  ○生活に役立つ便利な道具            福祉用具プラザ職員

  ※6月と3月に医師による個別相談(予約制)があります。裏面をご覧ください。

 感染対策のため、定員を設けることがあります。緊急事態宣言やまん延防止等重点措置の期間においては、つどいは中止とし、個別での対応とすることがあります。

◆対象◆  神経・筋系の難病患者さん、そのご家族
  対象疾患(ご不明な場合は、お問合せください)
    パーキンソン病・進行性核上性麻庫一大脳皮質基底核変性症・脊髄小脳変性症
    ・多発性硬化症・多系統萎縮症一筋萎縮性側索硬化症・球脊髄性筋萎縮症
    ・脊髄性筋萎縮症一筋ジストロフィー・ハンチントン病

◆会場◆ 昭和保健センター 4階集団指導室(変更になることがあります)

◆時間◆ 午後1時15分~3時30分頃 (受付時間:1時15分~1時30分)

★ご参加の際は、水分補給できるものをお持ちください。

◆お問合せ&お申込み先◆
  昭和保健センター 保健予防課 保健看護担当
   TEL 052-735-3961  FAX 052-731-0957

昭和保健センター「医師による個別相談」

 神経難病で、将来の不安を抱えて生活をしてみえる方、現在の症状や処方されている薬等について相談したい方・・・専門医に相談してみませんか。
ご家族の方のみでもご利用いただけます。

日程・担当医・時間
令和4年6月30日(木)  白水クリニック院長 白水重尚 医師
  ①13:45~  ②14:05~  ③14:25~  ④14:45~  ⑤15:05~
令和5年3月1日(水)  オレンジクリニック院長 阿部祐士 医師
  ①14:00~  ②14:20~  ③14:40~

≪場所≫ 昭和保健センター 4階 診察室

予約制です

お申込み&お問合せ先
昭和保健センター 保健予防課 保健看護担当
  電話 052-735-3961   FAX 052-731-0957

<ご参加の皆様へのお願い>
 ○参加当日、ご自宅で体温を測定してください。
 ○発熱や咳、倦怠感など体調不良時はご参加をお控えください。
 ○手洗いや手指消毒を励行し、マスクを着用してご参加ください。
 ○人と人との間隔を開け、近距離での会話はお控えください。

昭和保健センター「難病患者さんと家族のつどい」

昭和保健センター「医師による個別相談」

名古屋市健康増進課より「令和4年度難病患者医療生活相談事業の御案内」をいただきました

難病患者さんやご家族の方が、安心して療養生活を送ることができるよう医療生活相談や講演会、交流会を開催しています。
原則予約制です。詳細は、お住まいの区の保健センターに気軽にお問い合わせください。
ご相談もお受けしています。
新型コロナウイルス感染症等の影響により、事業の変更・中止となる場合があります。
ご理解いただきますようお願いします。

名古屋市令和4年度難病患者医療生活相談事業のご案内



緑保健センター「難病のつどい」

~充実した療養生活を送るためのヒントを見つけてみませんか?~

日程・内容・講師
令和4年
6月21日(火)
  講話:難病患者の就労支援 難病患者就労サポーターの個別相談あり
        講師:難病患者就職サポーター 古川 直子氏(ハローワーク名古屋中)
  講話:知っておきたいお金の話    ~障害年金について学ぼう~ 
          講師: 社会保険労務士 白井 志保氏

9月15日(木)
  講話:難病患者の災害対策 医師の個別相談あり
        講師:医師 服部 優子氏 (本町クリニック )
  音楽療法:音楽で心と体のリハビリテーション 
        講師:音楽療法士 小川 尚子氏(本町クリニック)

11月17日(木)
  講話:難病患者の健康管理 医師の個別相談あり
        講師: 医師 柴田 真一氏 (大清水クリニック)
  体操:お家でできる筋力低下予防 
        講師:都築 晃氏(藤田医科大学)

令和5年2月7日(火)
  講話:食事の話 お口の健康   栄養士と歯科衛生士の個別相談あり
        講師: 緑保健センター 管理栄養士 ・ 歯科衛生士
  音楽療法・福祉用具の紹介
  なごや福祉用具プラザ地域介護者教室 
        講師:音楽療法士 高橋 真由美氏
           なごや福祉用具プラザ職員

対象:指定難病で療養中の方とその家族
時間:13時30分~15時00分 (受付13時~13時15分)
定員:15名(予約順)

場所:緑保健センター1階リハビリ室

※参加をご希望の方は、電話かFAXにてお申込みください。
※感染防止対策にご協力<ださい。当日はご自宅で体温を測定し、体調の悪い方は出席をご遠慮ください。
※マスクを着用の上、お越しください。
※コロナウイルスの流行状況により、開催が中止一変更となる 場合もありますので、ご了承ください。

<お申し込み先・お問い合わせ先>
 緑保健センター保健予防課  TEL:891-3628  FAX:891-5110

緑保健センター「難病のつどい」のお知らせ