NPO法人　愛知県難病団体連合会

第1回　自立に向けて考えよう
　　　　　～自立に向けた準備はできていますか？～

　　　　　　疾病を抱えながら自立した大人になるために、自分自身ができることは
　　　　　　何か、病気とどのように向き合うのか、大人はどのように子どもと関わ
　　　　　　るのか考えてみませんか。疾病をもつ方々の相談に対応されている講師
　　　　　　のお話しを聴いて、自立に向けて一緒に考えましょう。

　　講　　師　　あいち小児保健医療総合センター
　　　　　　　　　小児看護専門看護師小柳津佳代子氏
　　日　　時　　令和５年８月１６日(水)１０時～１１時３０分
　　開催方法　　Zoomによるオンライン
　　　　　　　　※参加に必要なパスコードなどの詳細は受講通知メールの際にご連絡します。
　　対　　象　　名古屋市小児慢性特定疾病医療受給者(中学生以上)
　　　　　　　　及び保護者、申請予定の方30組※応募多数の場合は抽選となります。

第2回　和かふぇ　店員さん体験
　　　　　和かふえ店員になつて、お客様(保護者)の注文どおりに自分で作つた白玉を
　　　　　トッピングしてみよう。
　　　　　フルーツ、あずき、きな粉、黒蜜…どんな白玉スイーツができあがるかな!?
　　　　　参加者同士の交流もあります。

　　日　　時　　令和５年８月２６日(土)１３時～１５時
　　場　　所　　名古屋市中村生涯学習センター
　　　　　　　　　地下鉄東山線「本陣」下車、4番出口南西へ約300メートル
　　対　　象　　名古屋市小児慢性特定疾病医療受給者(小学生以下)及び保護者、
　　　　　　　　申請予定の方15家族
　　　　　　　　　※応募多数の場合は抽選となります。

申込方法　　添付チラシを参照ください

問い合わせ　名古屋市子ども青少年局子育て支援課
　　　　　　　電話　(052)972…2629


令和5年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業交流会のお知らせ

医療ジャーナリストの安藤明夫さん（元中日新聞編集委員）からご案内いただきましたので紹介します。。

押富俊恵さんの生涯が、本になります

2021年４月に亡くなった愛知県尾張旭市の押富俊恵さん（作業療法士、NPO法人ピース・トレランス代表理事）の生涯をつづった「車椅子に乗った人工呼吸器のセラピストー押富俊恵の5177日」が、9月末に中日新聞社から出版されます。
著者は、中日新聞の元編集委員で、生前の押富さんと交流があった安藤明夫氏（医療ジャーナリスト）。押富さんが遺したブログ、講演録、執筆連載や、関係者のインタビューをもとに、押富さんの活動と闘病をつづります。安藤氏が中日新聞やネットメディアのForbes JAPANで書いた連載記事を再編集した、読み応えのあるルポルタージュです。
9月27日ごろに書店に並ぶ予定です。
事前に特別価格で予約いただくこともできます。税込み1430円のところを、１冊1100円＋送料200円で、５冊以上の注文は送料が無料になります。同封の注文用紙をご覧ください。

車椅子に乗った人工呼吸器のセラピストー押富俊恵の5177日

また、この出版に合わせて、9月17、18日に名古屋市のウインク・あいちで開かれる「NPO地域共生を支える医療・介護・市民全国ネットワーク」の全国の集いでは「押富俊恵さんが目指した地域共生」というタイトルのシンポが開かれます。
押富さんにかかわりのあった５人が「受け継ぎたい想い」を語り合います。

日　時：9月18日10時55分～12時30分
場　所：ウインクあいち・小ホール２（名古屋市中村区名駅）

基調報告・司会　安藤　明夫（医療ジャーナリスト）
シンポジスト　　野田　智子（江南厚生病院患者支援室長）
　　　　　　　　大河内章三（クリエイティブケア研究会代表）
　　　　　　　　山田　隆司（NPO法人にこまる施設長）
　　　　　　　　佐野　夢果（静岡県立掛川東高校２年）

参加登録は、下記サイトから
http://sasaeru-net.org/

会場の書籍売り場にて、押富さんの本の先行販売もあります。

NPO法人ミーネット様より
公開講座「がんからの一歩」のご案内いただきましたのでご紹介します。

令和5年度ピア･サポーター養成事業フォーラム
「がんからの一歩2023」
　　会場参加＋YouTube配信セミナー
　　　　おうちから気軽に！　パソコンやスマホで参加(視聴)できます！
主催：愛知県・NPO法人ミーネット

【会場開催】
　　日時：令和5年9月9日（土）13:30～16:00（開場13:15）
　　会場：ウインクあいち（愛知県産業労働センター）902
　　定員：50名/要申込　申込締切：8月31日(木)　参加費：無料
　　　　　※定員を超えた場合は、抽選とさせていただきます

【YouTube配信開催】
　　日時：令和5年9月15日(金)～10月31日(火)
　　申込：必須　申込締切：10月25日(水)　参加費：無料
　　視聴方法：YouTube配信(限定公開)

生涯を通じて、2人に1人が がんにかかる時代。がんと向き合い、自分らしく生きるには、どうすればよいのでしょうか。がん医療の専門家、がん体験者、がんのピア・サポーターが、皆さんとご一緒に考えるフォーラムです。是非、ご参加下さい。

がんからの一歩

難病患者・家族、サポートいただいている方、ピアサポートで悩みを抱えている方、
お気軽にご参加ください。

日時　第２回　７月8日（土）14：00～16：00
　　　第３回　９月９日（土）14：00～16：00

＊皆様のお越しをお待ちしております。
＊看護・介護のプロが療養相談を行っています。
＊事前の予約をお願い致します。

参加費無料

場所　スマイルナーシング金山
　　　　　名古屋市中区正木４丁目２番41号
　　　　　　JR・名鉄・地下鉄金山駅より徒歩８分

参加申込・お問合せ　TEL：０８０－４３７５―７９００（柴田）
　　　　　　　　　　　　　　受付時間：平日10：00～16：00

難病カフェin 金山チラシ

特定医療費（指定難病）支給認定申請の手続きをされた皆様へ
保健センターでは保健師、歯科衛生士、管理栄養士等による療養生活についての相談を行っています。
また、保健師等の家庭訪問・電話による相談や患者家族会なども 行っていますのでお気軽にご相談ください。

　　病気に関する悩み事を専門に相談できる場所が知りたい。
　　　　日頃の食事のことを聞いてみたい。
　　　　　　これから介護が必要になるとしたらどこに相談したらいいの？
　　　　　　　　患者会や家族会等の情報を知りたい。
　　　　　　　　　　歯や口のことを聞きたい。

天白保健センター保健予防課　保健看護担当
　　ＴＥＬ　０５２－８０７－３９１３　　　ＦＡＸ　０５２－８０３－１２５１
　　名古屋市天白区島田二丁目201

天白保健センター「難病に関する相談のご案内」

予約制です
希望の方はそれぞれの開催日の前日までにお申し込みください。
生活の中で感じている疑問・不安などを、難病療養中の方やご家族同士で お話しませんか。これからの生活に役立てていけるようつどいを開催します。
皆様のご参加をお待ちしています。

日程・内容
７月２４日（月）　１３：３０～１５：００（受付　１３：１０～）
　　医師を囲んでの交流会
　　　　神経内科医による個別相談（要予約）
　　　　　　講師　ひろせ内科脳神経クリニック　院長　廣瀬　善清　先生
　　　　音楽療法でリラックス
　　　　　　講師　音楽療法士　山田　広美　先生
９月１３日 水）　１３：３０～１５：００（受付１３：１０～）
　　生活の中で体を動かすことについての講話と実技 、
　　理学療法士・歯科衛生士を囲んでの 交流会
　　　　　　講師　名古屋市療養サービス事業団　在宅療養部　リハビリ主幹
　　　　　　　　　理学療法士　村瀬　順二　先生
１１月１５日（水）　１３：３０～１５：００（受付　１３：１０～）
　　お口の機能についての講話と実技
　　言語聴覚士・管理栄養士を囲んでの 交流会
　　　　　　講師　医療法人あいち診療会　主任
　　　　　　　　　日本摂食嚥下リハビリテーション学会認定士
　　　　　　　　　言語聴覚士　大竹　功剛　先生
１月１５日（月）　１３：３０～１５：００（受付　１３：１０～）
　　医師を囲んでの交流会
　　　　神経内科医による個別相談（要予約）
　　　　　　講師　ひろせ内科脳神経クリニック　院長　廣瀬　善清　先生
　　愛知医科大学病院ソーシャルワーカーからのお話
　　　　　　講師　愛知医科大学病院 難病診療連携コーディネーター
　　　　　　　　　ソーシャルワーカー　小堤歩先生

＊ご家族のみのご参加もお待ちしております

対象者　天白区にお住まいの、神経・筋疾患の診断を受けた方・ご家族
場　所　天白保健センター　１階　会議室
　　問合・申込 先 天白保健センター　保健予防課　保健看護担当
　　　　TEL （０５２）８０７－３９１３　　 FAX （０５２）８０３－１２５１

天白保健センター「難病のつどい」のご案内

気になる症状のこと、治療や療養生活のことなどで、日ごろ疑問に思っていること、ご不安に思っていらっしゃることはございませんか。
普段なかなか話せずにいることがありましたら、ぜひお気軽にご相談ください。

開催日程
令和５年
　　　７月　４日（火）
　　　９月２９日（金）
　　１２月１２日（火）

医師：中京病院　脳神経内科　藤城　健一郎　先生
対象：療養中の神経・筋疾患（難病）の患者様、ご家族の方
時間：午後１時３０分から３時３０分（受付は午後１時～）
場所：南保健センター　１階　第３診察室

感染症の状況によっては、中止 の可能性もあります。
予約制 ですので、事前にご予約ください。

ご予約・お問合せ先
　　南保健センター　保健予防課　保健看護担当
　　　 ＴＥＬ　６１４－２８１３　　　ＦＡＸ　６１４－２８１８

南保健センター神経難病相談室

神経・筋疾患（難病）で療養中の方と家族の方のつどいです。
ご病気があっても参加しやすい内容を心がけて開催しています。
日ごろの疑問やご不安について話し合える時間もございます。
お気軽にご参加ください。

月日・内容
令和５年
５月３１日（水）
　　◆音楽療法　　「音楽で心もからだもリフレッシュ！」
　　　　　　　　　　　講師：音楽療法士　高橋　真由美 先生
７月４日（火）
　　◆講話と体操　「嚥下について　～いつまでも美味しく食べるために～」
　　　　　　　　　　　講師：名南ふれあい病院　言語聴覚士
９月２９日（金）
　　◆講話と体験　「福祉用具、どんなものか見てみよう」
　　　　　　　　　　　講師：なごや福祉用具プラザ　職員
１２月１２日（火）
　　◆講話と体操　「今日からできるリハビリ　～姿勢の工夫 ～」
　　　　　　　　　　　講師：中京病院　理学療法士

時間：午後１時３０分から３時００分 （受付は午後 1 時～）
場所：南保健センター　１階　集団指導室 （予約が多い場合は２階健康増進室）
対象：家庭療養中の神経・筋疾患（難病）の方、ご家族の方

※感染症の状況によっては中止の可能性もあります。
　予約制ですので事前にご予約ください。

申し込み・ 問い合わせ先
　　南保健センター　保健予防課　保健看護担当
　　　　ＴＥＬ　６１４－２８１３　　ＦＡＸ　６１４－２８１８

南保健センター「神経難病患者と家族のつどい」

予約制
神経・筋難病患者さんとそのご家族にご参加いただけるつどいを開催いたします。
みなさんと病気の理解を深める事や、仲間づくりを通して、生活や支援にお役立ていただければと思います。ぜひご予約ください。

令和５年
５月１８日（木）　港保健センター２階
　　　　自宅で楽しめるレクリエーション／交流会
６月１４日（水）　南陽分室
　　　　自宅で楽しめるレクリエーション／交流会
　　　　管理栄養士による栄養の話もあります
７月１１日（火）　港保健センター２階
　　　　自宅で楽しめるレクリエーション／交流会
９月１５日（金）　港保健センター2階
　　　　音楽療法／交流会
　　　　管理栄養士による栄養の話もあります
１１月８日（水）　南陽分室
　　　　音楽療法/交流会
　　　　歯科衛生士による歯の話もあります
令和６年
２月２２日（木）　港保健センター２階
　　　　食事の飲み込みについて専門看護師によるお話
　　　　自宅で楽しめるレクリエーション/交流会

※全て　１３：３０～１５：１５
※途中参加・途中退席ＯＫ
※毎回家族交流会もあります（希望者のみ）

オンラインでの参加も可能です。

お問い合わせ・お申し込み先
港保健センター　保健看護担当
ＴＥＬ　０５２－６５１－６５３９　　ＦＡＸ　０５２－６５１－５１４４

神経・筋難病患者さんのつどい「なごみの会」のお知らせ

　熱田区にお住まいの神経難病※の方とご家族を対象に、病気や制度、療養生活に関する講会と個別相談を開催しています。お気軽にご参加ください。

日程・内容・講師
令和５年
６月30日（金）
　　講演「神経難病の理解と治療」
　　　　　　　名古屋大学医学部附属病院　脳神経内科　医師　小倉　礼先生
　　お口の体操と相談（保健センター歯科衛生士）
医師個別相談（３名）
９月26日（火）
　　「日常生活を豊かにするリハビリテーション」①
　　　　　　　ゆあ－ず　れまんど　　理学療法士　近藤　将人先生
　　理学療法士個別相談（３名）
　　交流会
11月20日（月）
　　講話「日常生活を豊かにするリハビリテーション」②
　　　　名古屋市立大学医学部附属東部医療センター
　　　　リハビリテーション科　医師　青山　公紀先生
　　食事の工夫と相談（保健センター管理栄養士）
　　医師個別相談（３名）
令和６年
２月16日（金）　　すべての難病の方と家族を対象
　福祉制度について　区役所福祉課
　「療養生活について」
　　　愛知県医師会難病相談室　ソーシャルワーカー
　オンラインを活用した患者会の活動報告

※神経難病：多発性硬化症、重症筋無力症、多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、ハンチントン病、もやもや病、多系統萎縮症、プリオン病、亜急性硬化性全脳炎　など


時　間　後１時30分～３時30分（受付：午後１時15分～１時30分）
場　所　熱田保健センター　５階
定　員　15組（予約制）
その他　・保健センターの感染防止対策にご協力ください。

お申し込み・お問い合わせ　熱田保健センター　保健予防課保健看護担当
　　　　　　　　電話：６８３－９６８４　ＦＡＸ：６８１－５１６９

熱田保健センター「難病セミナー」のお知らせ