NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

☎:052-485-6655  mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
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愛難連大会「難病患者の防災対策」(9月19日)に参加ください

日 時  令和4年9月19日(月・敬老の日) 13:30~15:30
会 場  ウインクあいち5階 小ホール2(名古屋駅前)
     (コロナ感染状況によってはオンライン開催への変更もあります)
テーマ  難病患者の防災対策
参加対象 難病患者・家族、支援者など
講師・テーマ  
     講演① 蒲郡市医師会 会長 近藤耕次 先生
           「蒲郡市における災害時、停電対応の取組について」
     講演② ALS協会愛知県支部会長 稲垣州隆さん、支部役員 西尾朋浩さん
           「災害時、ALS患者が生き抜くために」
     講演③ 修文大学看護学部講師 夏目恵美子 先生(災害看護学)
           「至上最強の防災アイテム」

「新しい防災グッズ」展示も行います

申込必要です
  チラシのQRコードまたは
  メール(ainanren@true.ocn.ne.jp)で お願いします。
      1 参加者氏名  2 メールアドレス  3 電話番号
      4 会場参加又はオンライン参加
         をお知らせください。

先着80名様とさせていただきます。

問い合わせ先  〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1
               地域資源長屋なかむら101
        TEL  052-485-6655  FAX 052-485-6656
        E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
        担当 事務局 牛田・重松

愛難連第49回大会チラシ

難病ピアサポーター養成講座「同窓会」(第1回)を開催します

 これまでに難病ピアサポーター養成講座を受講の皆様と広く交流を深め、よりピアサポーターとしての知識・技能の向上していただくことを目的にこの度同窓会を開催する運びとなりました。
 当日は講師の先生もお招きし、ご参加のみなさんとお話をしたり、悩みの共有などアットホームで楽しく過ごす時間にしたいと考えております。ぜひ皆様のご参加をお待ちしています。

日  時  2022年7月17日(日) 10:00~12:00
開催方法  ZOOMオンライン開催
参加対象  これまでに愛難何連主催の難病ピアサポーター養成講座を受講された方

申込方法
添付チラシのQRコードまたは下のURLからお願いします
お名前・ご連絡先等をご登録ください

https://forms.gle/evzGgcDFYjPKQUgz6

お問い合わせは下記までお願いします
 NPO法人 愛知県難病団体連合会
TEL 052-485-6655   Mail   ainanren@true.ocn.ne.jp

難病ピアサポーター同窓会チラシ

難病患者を障害者雇用率の対象とすることへの検討状況を知ってください

 厚生労働省職業安定局障害者雇用対策課から情報いただきました、第116回労働政策審議会障害者雇用分科会(令和4年4月12日開催)の「障害者雇用率制度の在り方について関係資料」に「難病患者の取り扱いについて」が記載されていました。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
注目すべき内容と思われますのでお知らせします。(抜粋)

論点
障害者雇用率制度における対象障害者の範囲は原則、障害者手帳所持者に限られている。障害者雇用率制度における障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者の取扱いについては、以下のとおりとしてはどうか。

■ 難病患者について、その症状の有無や程度は、疾病、治療の状況、個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ 発達障害者については、就労における課題には個人により差があり、加えて、就職後に職場での具体的な状況から困難が生じ、障害を本人が理解・認知するケースもみられる。また、その課題には個人により差がある。他方で、適切なマッチング、雇用管理等により、活躍できる事例もみられる。
■ こうしたことから、現状において、難病患者及び発達障害者について、個人の状況を踏まえることなく、一律に就労困難性があると認めることは難しい。
■ そのため、障害者手帳を所持していない難病患者及び発達障害者について、障害者雇用率制度における対象障害者の範囲に含めることをただちに行うのではなく、手帳を所持していない者に係る就労の困難性の判断の在り方にかかわる調査・研究等も参考に、引き続きその取扱いを検討することとしてはどうか。併せて、個人の特性に合わせた配慮の下活躍できるよう、就労支援の強化を図ってはどうか。

「難病患者の方の就労困難性に関する調査研究」も行われています
(26ページに掲載、以下抜粋 令和3年度から5年度の3年計画です)
目的
  難病患者の就労状況や就労困難性の最新の状況を把握するとともに、企業側の支援ノウハウや地域支援体制の整備状況について、実態を把握する。
方法
●難病患者本人に対する就労困難性についてのアンケート調査
 就労困難性(疾患別、重症度別、障害者手帳の所持別の、就労状況、就職活動の困難性と支援ニーズ、就業者の困難性と必要な配慮等)についての簡単なウェブ調査を実施する。
●事業主に対する就労困難性についての調査等
  難病患者を雇用する事業主の雇用管理事項報告書の分析とヒアリング調査等による就労困難性の実態の把握

詳細は
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25153.html
を参照ください

難病患者・発達障害者の取扱いについて

 

特定医療費受給者証で利用料金等の減免が受けられます

 身体・知的・精神障害の手帳所持者に対する障害者減免を実施している下記の愛知県の施設で、指定難病の特定医療費受給者証を提示することにより利用料金等の減免が受けられます。

 詳細につきましては、各施設へお問合せください。

 

特定医療費受給者証で利用料金等の減免が受けられます

RDD2022 in あいちパネル展示、難病書籍コーナー展示の紹介

RDD2022 in あいちのご紹介です

難病啓発パネル展示はyoutube「あいなんれんチャンネル」で実施しています。

ご視聴ください。

https://www.youtube.com/watch?v=q0eSy7zdD0A&t=6s

 

難病書籍コーナー展示の写真です。

お出かけしてみてください。

愛知県図書館(2月11日~3月1日に開催)

名古屋市鶴舞図書館1 (2月19日~3月17日開催)

名古屋市鶴舞図書館2

 

 

 

世界希少・難治性疾患の日「RDD2022 in あいち」にご参加ください

RDD(アールディディとは

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

今年の企画は以下のようです。
  テーマ   声はとどくよ、どこからも   
         - Finding, Learning, Sharing RARE community
  開催日時  2022年2月20日(日) 13:00~15:00
  開催場所  金山総合駅連絡通路
  イベント内容 難病啓発パネル・患者会資料などの展示              
  図書館での難病書籍コーナー展示
    愛知県図書館県     2月11日(金)~3月1日(火)
    名古屋市鶴舞中央図書館 2月19日(土)~3月17日(木)

RDD2022 in あいちチラシ