NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

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愛難連加盟団体「難病支援グループPATH」作品展動画です

各位 様

愛知県難病団体連合会の加盟団体である「難病支援グループPATH」の作品展の模様を撮影した動画(約3分)です。
ご視聴ください。
YouTube あいなんれんチャンネル にアップしました。

「ウイズコロナと患者会活動」動画をご視聴ください

「ウイズコロナと患者会活動」動画をYouTube にアップしました
「難病患者が身体を動かすこと」「医療体制逼迫と難病患者」「オンライン交流会など患者会運営」について患者会役員が交流したものの動画です。
愛難連はじめての動画です。

「あいなんれんチャンネル」をぜひご視聴ください

協力いただいた方
  愛知県腎臓病協議会  会長           奥村清高 様
  パーキンソン病友の会 会長           黒岩芳彦 様
  もやもや病の患者と家族の会 世話人       奥田洋子 様
  愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族友の会 事務局  林 久代 様
             司会 愛知県難病団体連合会事務局 牛田正美
制作 株式会社 結の樹  様

この動画は愛知県共同募金会様の補助金で作成しています。

令和2年度愛難連要望と愛知県からの回答

愛知県知事あてに令和2年11月9日付で要望書を提出し、令和3年2月2日付で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、コロナの感染拡大第3波が続いており、中止しました。
回答についての再質問などは、担当部署に個別に行うこととなります。

令和2年度愛難連要望と愛知県からの回答

高齢社会街づくり研究所の岩尾先生から「難病を持つ方のリハビリについて~医療法人陽明会での取り組みを例に~」のご寄稿いただきました

高齢社会街づくり研究所の岩尾先生から「難病を持つ方のリハビリについて~医療法人陽明会での取り組みを例に~」のご寄稿いただきました。

「難病を持つ方のリハビリについて~医療法人陽明会での取り組みを例に~」

令和2年度愛難連要望と名古屋市からの回答

名古屋市長あてに令和2年11月9日付で要望書を提出し、令和元年12月11日付で回答いただきました。
愛知県・名古屋市との話し合いは、コロナの感染拡大第3波が続いており、中止しました。
回答についての再質問などは、担当部署に個別に行うこととなります。

令和2年度愛難連要望と名古屋市からの回答

難病患者とウィズコロナ Vol2 先生方からの難病患者・家族へのメッセージパンフレットを作成しました

難病患者とウィズコロナ Vol2 先生方からの難病患者・家族へのメッセージを作成しました。
以下の先生方から」寄稿いただきました。

「新型コロナウイルス感染症との共生」
    公益社団法人愛知県医師会 会長  柵木 充明 先生

「コロナ禍で、在宅療養サービスの選択を
  訪問診療と看護だけにこだわった難病患者に寄り添って・・・」
    公益社団法人 愛知県看護協会 専務理事  高木 仁美 先生

「コロナの時代に…神経難病の患者さんへのメッセージ」
    国立病院機構東名古屋病院 院長  奥田  聡 先生

「大丈夫! 新型コロナに負けないで!」
    名古屋大学腎臓内科学教授  丸山 彰一 先生

「まだ続く新型コロナウイルス感染症」
    藤田医科大学医学部 リウマチ膠原病内科  深谷 修作 先生

「ウイズコロナ・ウイズ家族・ウイズ感謝」
    名古屋大学大学院医学研究科 脳血管外科グループ 講師  荒木 芳生 先生

「Withコロナと看護学生教育の明日」
    修文大学看護学部 学部長・教授  前川 厚子 先生

「コロナ禍の中で 難病をお持ちの方々に向けて」
    西尾市民病院副院長兼内科系診療部長  田中 俊郎 先生

「ウィズコロナ〜音楽療法のすすめ〜」
    本町クリニック 副院長  服部 優子 先生

「ウィズコロナの中で元の生活を取り戻す」
    一宮西病院 脳神経内科  金井 雅裕 先生

「ウィズコロナ時代の遺伝カウンセリングと患者さんへの感謝」
    藤田医科大学病院・臨床遺伝科 遺伝カウンセラー  大江 瑞恵 先生

「『Withコロナ』で振り返る『With難病』の新しい生活様式」
    シャルコー・マリー・トゥース病患者会 CMT友の会 代表(当事者)
    NPO法人にこまる(作業療法士) 山田 隆司 さん

この冊子は愛知県共同募金会のご厚意を受け、発行しております。

難病患者とウィズコロナ