この間、名古屋市に要望を続けてきました、「医療用電気機器使用者の停電対策としてのバッテリー購入補助」が10月7日（月）から申請できるようになりました。
人工呼吸器専用バッテリーも対象と明記されました。
この間、名古屋市に要望を続けてきました、「医療用電気機器使用者の停電対策としてのバッテリー購入補助」が10月7日（月）から申請できるようになりました。
人工呼吸器専用バッテリーも対象と明記されました。
令和６年度 難病ピアサポーター養成講座のお知らせ
ピアとは、仲間・対等という意味です。上下関係のない対等な立場で行われるピアサポートは、一方的な「支援する・支援される」という関係を超えたお互いが「支え合う」ための活動です。
県内の研究者・専門職の先生方のご協力により実現したすべての難病患者・家族の支え合いに役立つ「難病患者ピアサポーター養成講座」です。
対面でのピアサポーター養成講座に、ぜひご参加ください。
第1回講義 日 時 令和6年12月7日（土） 13：30～15：30
テーマ ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
講 師 ソーシャルワーカー・サポートセンター名古屋
浅野 正嗣 先生
第2回講義 日 時 令和7年１月11日（土） 13：30～15：30
テーマ 難病患者の災害対策
講 師 豊橋創造大学 保健医療学部看護学科教授
今福 恵子 先生
第3回講義 日 時 令和7年2月9日（日） 13：30～15：30
テーマ 難病患者の相談に応じるための社会保障
講 師 名古屋大学医学部附属病院 地域連携・患者相談センター
医療ソーシャルワーカー主任
粕田 剛資 先生（依頼中）
第4回講義 日 時 令和7年3月9日（日） 13：30～15：30 ※調整中
テーマ 相談者から安心と信頼を得られる
「傾聴」など～ピアサポートの実践的知識～
講 師 名古屋市立大学病院臨床心理室
大利 風歌 先生
会 場 東別院会館 会議室（205号・萩）
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
参加費 無料
申 込 以下の項目をお伝えください（メールでも受付ます）
１ 氏 名
２ 所属団体（あれば）
３ 電話番号（日中連絡できる番号）
４ メールアドレス
５ 参加希望の講義（○を付けてください）
全講義 第1回 第2回 第3回 第4回
定 員 30人
後 援 愛知県
なお、本講座開催には愛知県共同募金会様の配分金をいただいています。
問い合わせ先
ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会（担当 牛田・重松）
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
愛知県難病団体連合会第51回大会を以下のように開催します
日 時 令和6年９月16日（月・敬老の日）午後1時30分～午後3時30分
会 場 東別院会館ホール（〒460-0016 愛知県名古屋市中区橘２）
主催者挨拶 下前 君夫 理事長
来賓御紹介
来賓御挨拶 愛知県医師会 会長 柵木 充明 様
（代理 愛知県医師会理事 高橋昌久 様）
講演 １ かかりつけ医としての在宅医療の実践
講師 安井 直 先生
医療法人 敬寿会 理事長
やすい内科・診療所大府
訪問看護ステーションハーモニー
プロフィール 1982年 藤田保健衛生大学卒業（現藤田医科大学）
1992年4月～平成6年9月迄 循環器内科医局長
1997年3月大府市櫻木町にて、やすい内科開業
〔公務〕 大府南中学校居 大府吉田保育園園医
講演 ２ 医師・多職種との連携と訪問看護のケアの実際
講師 柴田 久香 先生
訪問看護ステーションハーモニー 管理者
参加対象 難病患者・家族、支援者、一般の方
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
後 援 愛知県、名古屋市、愛知県医師会、愛知県共同募金会、中日新聞社、
中日新聞社会事業団、東海テレビ福祉文化事業団、中部善意銀行、
愛知難病救済基金、愛知県医療ソーシャルワーカー協会、
愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、愛知県言語聴覚士会
参加費 無料
本大会は赤い羽根共同募金の配分を受けて実施しています
問い合わせ先 愛知県難病団体連合会事務局（牛田・重松）
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1
地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 FAX 052-485-6656
E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
「在宅医療を皆さんで考えませんか？」シンポジウムのおさそい
お近くの方はぜひ参加ください。
と き 令和6年7月28日（日） 14:00～16:00
ところ おおぶ文化交流の杜 会議室２・３
〒474-0053 愛知県大府市柊山町六丁目150-1
参加費 無料（先着順・申込不要）
主 催 NPO法人ひだまりねっと
共 催 NPO法人愛知県難病団体連合会
後 援 医療法人敬寿会 社会福祉法人愛光園
協 力 有限会社フタバメイト 株式会社日本医療企画中部支社
少子高齢が進み、ご自身やご家族がご高齢期を迎え、障害や難病を患い病院やクリニックに行けなくなることがあります。医療体制や制度が新しくなり、また医療技術が進歩し、在宅現場においても様々な医療や介護のサービスを受けることができるようになってまいりました。
その中でも、特にありがたいサービスとして「在宅療養サービス」があります。いつもお世話になっているお医者さんに在宅まで来て頂き、診療や治療をして頂けることができます。
今回は、地域のかかりつけ医として在宅医療を実践していらっしゃるやすい内科院長の安井直先生をお迎えし、在宅医療に関してお話を頂きます。
また、後半では「実際に在宅医療を支援者・家族として関わった経験」を皆さんからご報告頂きます。
プログラム
あいさつ 牛田 正美 NPO法人愛知県難病団体連合会 事務局長
基調講演 テーマ 「在宅医療の現状と課題」
講 師 安井 直 氏（やすい内科院長）
プロフィール
1982年藤田保健衛生大学卒業（現在藤田医科大学）
1992年4月～平成6年9月迄 循環器内科医局長
1997年3月大府市桜木町にてやすい内科開業
〔公務〕大府南中学校医 大府吉田保育園園医
パネルディスカッション
テーマ 「在宅医療サービスの現状と課題（現場から）」
パネリスト 河面 静子 氏 社会福祉法人愛光園 ケアマネジャー
重松美生恵 氏 NPO法人愛知県難病団体連合会 事務局次長
このシンポジウムは広く市民のみなさんを参加対象にしております。
お問い合わせ NPO法人ひだまりねっと
TEL（FAX）052-481-6700 E-mail：hidamari_net@outlook.jp
担当者 土屋（090-3834-2787） 髙津（090-6354-3499）
「難病フェス in いちのみや」のお知らせチラシができました。
と き 5月11日（土） 10：00～15：00
ところ 一宮駅前ビル i-ビル3階シビックテラス
難病患者・家族、支援者の方々にお知らせするツールとしてご活用ください。
「難病患者・家族の声の木」(チラシ裏面参照)へのメッセージを募集しています。
ぜひご協力ください。
送り先 愛知県難病団体連合会
Mail ainanren@true.ocn.ne.jp
FAX 052-485-6656
本県において令和６年４月１日から指定難病患者に対する登録者証の発行業務を行っているところですが、このたび、「難病患者さまとご家族向け支援ガイドブック」を作成しましたので、参考としてください。
また、当ガイドブックにつきましては、愛知県ホームページに掲載しています。
（愛知県ホームページ）
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/nanbyokyoshitsu.html
愛難連は「難病患者の通院負担を軽減のため、障害者タクシーチケットの１乗車あたりの上限を廃止してください」と要望していました。
令和６年 4 月 1 日より、
福祉券・透析券（500円券）は県1乗車当たり10枚（5,000円）、
リフト券・透析リフト券（2,000円券）は１乗車当たり５枚（10,000円）まで
使えます。
制度変更やタクシー利用券の使い方などのお問い合わせは
名古屋市重度障害者タクシー利用券コールセンター
TEL ０５２-７６６７６６-６６１６
までお願いします。
世界希少・難治性疾患の日 ＲＤＤ2024 in あいち
私ども愛知県難病団体連合会は、難病患者会の連合会であり、難病啓発事業として、講演会やイベントなどを行ってきました。
難病啓発事業の一つとして、2014年からＲＤＤ活動を継続してきました。
ＲＤＤ2024 in あいちは、パネル展示、図書館での難病書籍展示を行います。
ＲＤＤ（アールディディとは
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
今年の企画は以下のようです。
テーマ めぶく、であい。たっぷり、いっしょに
〜Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!
開催日時 2024年3月5日（火） 13：00～15：00
開催場所 ナディアパーク２Fアトリウム（栄）
難病啓発パネル・患者会資料などの展示
図書館での難病書籍コーナー展示
愛知県図書館 ２月９日（金）～２月28日（水）
名古屋市鶴舞中央図書館 ２月17日（土）～３月14日（木）
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
共 催 一般財団法人愛知難病救済基金
後 援 愛知県医師会・愛知県・名古屋市・中日新聞社・中日新聞社会事業団・
東海テレビ福祉文化事業団・愛知県医療ソーシャルワーカー協会・
愛知県理学療法士会・愛知県作業療法士会・愛知県言語聴覚士会
ご参加をおまちしています。
時 間 13：00～15：00
開催方法 オンライン（ZOOM）
申込必要です（申込はメールでお願いします）
ainanren@true.ocn.ne.jp まで
１ 氏名、 ２ メールアドレス、 ３ 電話番号、
４ 交流したい「お題」 をお知らせください。
申込いただいた方に、後日ZOOMURLをお送りします
難病患者・家族、サポートいただいている方、
ピアサポートで悩みを抱えている方、
お気軽に参加ください。（参加費無料です）
定例開催日
偶数月第2土曜日（原則） 13：00～15：00
2月10日（土）、4月13日（土）
会場での参加もできます（来ていただける方は）
→ 会場でのPC共同視聴となります
会場は 愛難連事務所前オープンスペース
名古屋市中村区本陣通５-６-１ 地域資源長屋なかむら101
交流したい「お題」があれば事前にご連絡ください。