愛知県議会令和５年９月議会福祉医療委員会（10月10日）において、浦野隼次議員が「愛知県の難病ボータルサイトの充実」にむけての質問をしていただきました。
愛難連からも傍聴にうかがいました。
愛知県内の難病患者・家族を励ます内容でした。有難うございました。
議事録をいただきましたので、ご紹介させていただきます。
愛知県議会令和５年９月議会福祉医療委員会（10月10日）において、浦野隼次議員が「愛知県の難病ボータルサイトの充実」にむけての質問をしていただきました。
愛難連からも傍聴にうかがいました。
愛知県内の難病患者・家族を励ます内容でした。有難うございました。
議事録をいただきましたので、ご紹介させていただきます。
NPO法人愛知県難病団体連合会第50回大会ご協力・ご参加のお願い
ICTを使った医療・介護連携と災害対策
愛知県難病団体連合会は、難病患者会など21団体が加盟する連合会です。
第50回大会を開催いたします。
病名、地域にかかわらずお役立ちできるご講演をいただけます。
難病患者・家族、支援者の方にお知らせいただき、ご協力・ご参加いただきますようお願いします。
日 時 9月3日（日） 13：30～15：30
会 場 東別院会館ホール（名古屋市中区橘2）
大会記念講演１
ＩＣＴを使った医療・介護連携と災害対策
講師 野田 正治 先生
愛知県医師会副会長
野田内科小児科医院院長
大会記念講演２
在宅での神経難病の利用者様に対する訪問看護ステーションの関わり
～進行に沿った多職種連携と福祉用具の提案について～
講師 神田 雄生 先生
柊訪問看護ステーション・リハビリテーション部 部長
ナーシングデイ柊 センター長
詳細は「愛難連」ホームページに掲載してあります。ご覧ください。
http://www.ainanren.org/
ご後援（依頼先）
愛知県、名古屋市、愛知県医師会、愛知県共同募金会、中日新聞社、中日新聞社会事業団、
東海テレビ福祉文化事業団、中部善意銀行、愛知難病救済基金、
愛知県医療ソーシャルワーカー協会、愛知県理学療法士会、愛知県作業療法士会、
愛知県言語聴覚士会
本大会は赤い羽根共同募金の配分を受けて実施しています
参加費無料・申し込み不要です・定員100人
問い合わせ先 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会（担当 牛田）
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 FAX 052-485-6656 E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
令和5年5月吉日
ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会事務局
自主財源作り「島原手延そうめん」販売に協力ください
夏の食卓に、お中元としてもご活用ください
いつもご協力ありがとうございます。
ご存知のように、愛難連の事業は補助金・助成金などでその多くが賄われています。
機関紙発行、大会、RDD2023、難病ピアサポーター養成講座、難病カフェなどオンラインも含めた多様なイベントを開催しています。
愛難連の維持・発展のためには、自主財源づくりの取り組みを強めることが必要です。
また、自主財源となる売上利益は、各患者会の自主財源ともなります。
島原の手延べそうめんは、全国のデパートで夏の売れ筋商品として販売されています。お中元にぴったりの商品です。ぜひご活用ください。
「夏ごころ」「細糸の舞」「瑞の輝」「島手らーめん」の4種類の販売です。販売単価は標準小売り価格の70％です。（送料は別にかかります）
申込受付期間は7月末までとさせていただきます。
愛難連に、商品注文書で、注文（FAX・メール）し、
郵便振替にて、愛難連までご送金ください。
(注文書は添付してあります)
愛難連は
注文書（FAX・メール）と振込での入金を確認した上で、業者に発注します。
商品は 直接個人宅に届きます。
愛難連連絡先 ＴＥＬ 052-485-6655
ＦＡＸ 052-485-6656
Ｅmail ainanren@true.ocn.ne.jp
「言語聴覚士の難病患者サポート」
一般社団法人 愛知県言語聴覚士会 副会長 言語聴覚士 村瀬 文康様からご寄稿いただきました。（株式会社ジェネラス 訪問看護ステーションほたるみどり）
令和5年度愛知県難病団体連合会通常総会開催します
令和5年5月9日 愛難連 理事会
日 時 令和5年6月10日（土） 10：00～12：00
会 場 愛難連事務所前スペース、または、ZOOMオンライン
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1 地域資源長屋なかむら101
TEL 052-485-6655 E-Mail:ainanren@true.ocn.ne.jp
参加対象 愛難連正会員（各患者会・団体代表） （賛助会員は傍聴参加いただけます）
今回の総会は、理事会の確認で、３年ぶりに対面を基本とする総会とさせていただきます。
愛難連と愛知心臓病の会連名で、2月20日付で、
愛知県知事あてに
「愛知県循環器病対策推進協議会」に関する要望書を提出しました。
愛難連事務局
愛知県循環器病対策推進協議会に関する要望書（令和5年2月20日）
一般社団法人愛知県作業療法士会 理事・副会長 太田崇様から「難病患者さんの自己決定による活動参加のリハビリテーション」のご寄稿をいただきましたのでご紹介します。
一般社団法人愛知県歯科医師会地域保健部（高齢者・障がい者）理事 の冨田健嗣先生、部員の丹羽浩から、「口腔ケアを充実し健やかな生活を 多職種連携で口から食べる栄養サポートを」のご寄稿をいただきましたのでご紹介します。
口腔ケアを充実し健やかな生活を 多職種連携で口から食べる栄養サポートを
令和４年11月27日付けで、大村秀章愛知県知事から感謝状をいただきました。
名古屋市博物館のリニューアルに伴い、今後の展示の仕方・方法について検討していくために、障害者団体の方に常設展示室と特別展示室を見学して、障害当事者またはそのご家族の皆さまのご意見をいただきたいとのことでしたので、現地見学会に参加し、以下の意見をお届けしました。
博物館現地視察（２２１０１７）しての意見
愛知県難病団体連合 事務局
〇展示室について
・特別展示室は狭く、通路も狭く感じました。特別展示の「名古屋飛ばし」をさせない環境としてどれ
くらいの広さが必要かを基準に検討し、それに見合う広い展示室が必要です。
・展示キャプションや古地図などが奥の壁に貼られているのは、文字が小さく読みにくいので工夫して
ほしい。
・尾張藩の「石高」などの説明がありましたが、それで、どのような生活ができたのか、現在の生活と
の比較ができる内容にすると興味をもっていただけるのではないでしょうか。
・大小サイズの解説文が掲示されていましたが、全体として少し高い位置に掲示されていたと思いまし
た。老人や子どもは首をそらさないと見えないと思います。また、淡い色合いの背景色に白抜き文字
のデザインもありましたが、見づらいと思いました。
・トイレ付近や展示物前のところどころに中間休憩するための椅子などを設置してほしい。混雑すると
障害になる場合は平日に限定してでも設置してほしい。
・展示室などの構造物については、危険防止のためできるだけ角を丸く加工したものにしてほしい。
・通路の必要なところに「点字ブロック」を設置してほしい。
○その他
・何かしらのこだわり、特徴のある博物館には魅力を感じるし、人も集まります
（人気ランキング参照）。名古屋市○○博物館と、名称からも独自の魅力を発信できるよう検討すべ
きと思います。
・常設展示が先史から三英傑までに重点がありました（それ以降は紹介すべき人物はいないのでしょう
か？）。スペースのほとんどを占めており、近現代の展示スペースは少なく、順路的にも疲れを感じ
る最後でした。こうした位置づけを変える必要を感じました。近現代を感じることができ、名古屋市
の街づくりのこれからに思いをいたすことができるような展示構成を検討してほしい。テレビ塔や
100メーター道路などもあり、産業集積地でもあります。
・その博物館でしか見ることができないものを見るために訪問します。国立博物館はそれぞれに特徴が
あり、見ごたえがありました。ネットで休館日、チケットなど確認してからでかけます。
・鑑賞中に体調を崩した時の対応も示しておいてほしい。
・トイレについて
車いすでも使いやすいよう、入口幅を拡げるなどしてほしい。
大人のおむつ交換もできるよう大型ベッドを設置してほしい。
男性小便器は「壁掛設置」してあり、足元をすっきりさせ、掃除しやすく衛生的です。
病院並みの細菌防止ということも考え、女性用もふくめ他の便器も「壁掛設置」としてください。
以上