
1972年創立以来「愛難連」は、難病患者と家族の支援活動や難病の原因究明等、種々の救済活動の推進に寄与し、また、難病に対する社会の理解を求めて様々な活動をしてまいりました。NPO法人認証を経て、現在は、愛知県下の運動の中核的存在となり、諸活動を推進しております。組織数は、20団体・8,000人余となっています。


主に難病救済制度の充実及び難病の原因究明、治療方法の開発の促進を目的としています。

【年間活動内容】
- 通常総会(年1回)臨時総会(随時)
- 理事会(偶数月第2土曜午前・年6回)
- 専門委員会(組織委員会・財政委員会・編集委員会などを随時開催)
- 難病医療・生活相談
- 各疾患毎の講演会・相談会など活動支援
- 医療機関及び行政への働きかけと愛難連の広報及び難病啓発活動
【具体的事業の概要】
- 会報「愛難連」の発行(年4回発行)
- 加盟団体相互の交流と組織強化のための支援
- 国や愛知県、名古屋市、中核市への請願、陳情、要求活動
- 難病の社会的啓発活動(希望を持って療養する3つの重点活動)
- 病気の正しい認識
- 患者、家族の交流
- 療養環境の改善等の啓発
- 電話相談
- 医療講演会・学習講演会の開催
- 定期大会の場などによる体験発表会
- ホームページの維持・充実
- 国会請願のための全国署名と募金活動の展開
| 理事長 |
下前 君夫 |
理事・事務局長 |
牛田 正美 |
| 理事・事務局 |
重松美生恵 |
理 事 |
奥田 洋子 |
| 理 事 |
林 久代 |
理 事 |
角田 洋子 |
| 理 事 |
黒岩 芳彦 |
理 事 |
金丸 直人 |
| 理 事 |
水野 敏子 |
理 事 |
|
特定非営利法人愛知県難病団体連合会定款
特定非営利活動法人愛知県難病団体連合会規約