愛知県・名古屋市への「愛難連令和３年度要望書」を、11月17日付けで提出しました。
また、同要望書コピーを愛知県議会福祉医療委員会委員の議員、名古屋市財政福祉委員会委員の議員にそれぞれお届けしました。
愛知県・名古屋市への「愛難連令和３年度要望書」を、11月17日付けで提出しました。
また、同要望書コピーを愛知県議会福祉医療委員会委員の議員、名古屋市財政福祉委員会委員の議員にそれぞれお届けしました。
各位 様
愛知心臓病の会から「愛知県循環器病対策推進計画」(案)に対する県民意見（パブリックコメント）提出への協力のお願いがありましたので、紹介します。
取り組み趣旨は以下のようです。全文は添付データを参照ください。
これから３年間の「先天性心疾患移行医療の改善」につなげるために
「愛知県循環器病対策推進計画」(案)に対する県民意見（パブリックコメント）を提出しましょう
2021年年10月26日 愛知心臓病の会 担当・牛田正美
愛知県は、循環器病対策の総合的かつ計画的な推進を図るため、2021年度から2023年度までの3年間を計画期間とする、法律に基づく「愛知県循環器病対策推進計画」策定を準備しており、手続きの一つとして、その（原案）についての県民の意見を公募しています。
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/junkanki.html
愛知心臓病の会は「先天性心疾患の移行医療改善」への大きなチャンスと考え、移行医療交流会を２回開催してきました。先天性心疾患移行医療の改善につなげるために、多くの意見を提出しましょう。
提出先 ：愛知県 保健医療局 健康医務部 健康対の改善策課 健康づくりグループ
〒460-8501（住所記載不要）
ファクシミリ：052-954-6917
電子メール：enkotaisaku@pref.aichi.lg.jp
提出締切：2021年11月17日（水曜日）まで（必着）
提出していただきたい意見の参考例（要旨）
・成人先天性医療体制の整備を「検討する」にとどめず、「当事者のヒアリングを行う」「愛知県でACHD診療に取り組む施設間での交流をすすめる」など、検討をすすめる具体的な取り組み内容を示してください。
・成人先天性医療体制の整備に時間がかかることは理解できますが、当面、「コーディネーターの育成」「相談窓口の設置」などを責任もって進めてもらえる担当者を作ってください。
・愛知県では、成人となり、妊娠・出産を求める先天性心疾患患者にとって診ていただけるところを探すのが大変困難です。産婦人科との連携の話し合いを促進できる仕組みを早急に作ってください。また、他診療科との連携促進もお願いします。
・先天性心疾患患者の移行医療体制整備の課題を、小児慢性疾患全体の関連の中だけで考えることなく、循環器病分野での独立した課題として位置づけてください。
・協議会議事要録にある委員の先生の意見について正面から受け止め、「成人の先天性心疾患に対する医療体制等についても計画に取り入れていく必要がある」ことを計画に明示してください。
9月20日（敬老の日）にZoomにて開催いたしました、愛知県難病団体連合会第48回大会オンライン講演会「難病患者のリハビリテーション」につきまして参加者の方等から多数のご意見を頂戴しましたので、一部を抜粋してご紹介いたします。
ご参加くださった皆様、ご意見をお寄せいただいた皆様には改めて御礼申し上げます。
今後も参加者の皆様にとって参加しやすい形を模索しつつ、皆様のお役に立つようなイベントを企画してまいります。
何卒よろしくお願い申し上げます。
私たち患者当事者の声を直接届けようと、2010年より開催して参りました、「難病・慢性疾患全国フォーラム」ですが、本年は下記のとおりWeb中継にて実施いたします。
このフォーラムは、毎年100以上の難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の患者・家族団体が参加し、現場の声や訴えを患者自身が発表することで、異なる疾患の患者がお互いの理解を深め合うだけでなく、過去には難病法制定の原動力となるなど、毎年様々な影響を社会に与えてまいりました。
今年も患者・家族をめぐる困難や要望など「患者・家族の声」を発表するほか、先日意見書が取りまとめられた「難病法・改正児童福祉法の5年見直し」について振り返り、さらに、「難病・慢性疾患患者の【就労】」をテーマに、パネルディスカッションを実施する予定です。
ご多用中のところ大変恐縮ではございますが、ぜひご視聴いただき、患者・家族からの声をお聞きいただきたく、ご案内申しあげます。
日 時：２０２１年１１月６日（土）１３時～１６時まで
実施方法：Ｗｅｂ中継にて実施（ZOOMウェビナーを使用予定）
※視聴のためのURLを前日までにお申込みのメールアドレスに送信いたします。
参 加 費：1000円（当日資料代）…資料は前日までにお申込のご住所に郵送いたします。
※PDFでの送付も可能です。なお、11月1日以降にお申込いただいた場合は、資料のお届けが間に合わない可能性もございますので、予めご了承ください。
お申込方法：申込専用サイトよりお申し込みください。
お問い合わせ：難病・慢性疾患全国フォーラム２０２１事務局 （担当 辻・大坪）
〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会内
TEL 03-6902-2083 FAX 03-6902-2084 Mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
愛難連第48回定期大会オンライン講演会「難病患者のリハビリテーション」を、9月20日に開催しました。
先生方の講演動画をユーチューブの「あいなんれんチャンネル」にアップしました。
https://www.youtube.com/channel/UCm-QkJUO8triVpE3SWip_8g
当日に参加いただけなかった方も、ぜひご視聴ください。
講演① 「病院での難病患者リハビリテーション」
独立行政法人国立病院機構東名古屋病院院長
奥田 聡 先生
講演➁ 「難病患者の摂食・嚥下リハビリテーション」
京都大学特命教授・高齢社会街づくり研究所代表
京都大学特命教授・高齢社会街づくり研究所代表取締役
・㈶生涯デザイン研究所専務理事
岩尾 聡士 先生
講演③ 「生活・介護が楽になる ご自宅でのリハビリテーション
呼吸・おむつ交換について考えよう」
医療法人杏園会熱田リハビリテーション病院
熱田訪問リハビリテーション主任
櫛田 良太 先生
愛知県難病団体連合会第48回大会オンライン講演会
「難病患者のリハビリテーション」にご参加ください
申込が必要です 愛難連へのメールアドレス （ainanren@true.ocn.ne.jp）
または、チラシのQRコードからお申込みください
日 時 9月20日（敬老の日） 13：30～15：00
場 所 ZOOM ウェビナー
主 催 ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
後 援 愛知県、名古屋市、（公社）愛知県医師会、（福）愛知県共同募金会、
中日新聞社、（福）中日新聞社会事業団、（福）東海テレビ福祉文化事業団、
（福）中部善意銀行、〈財〉愛知難病救済基金（申請中を含む）
参加費 無料
テーマ 「難病患者のリハビリテーション」
進 行 ・理事長挨拶
講演⓵ 「病院での難病患者リハビリテーション」
独立行政法人国立病院機構東名古屋病院院長
奥田 聡 先生
講演➁ 「難病患者の摂食・嚥下リハビリテーション」
京都大学特命教授・高齢社会街づくり研究所代表取締役
・㈶生涯デザイン研究所専務理事
岩尾 聡士 先生
講演⓷ 「生活・介護が楽になる ご自宅でのリハビリテーション
呼吸・おむつ交換について考えよう」
医療法人杏園会熱田リハビリテーション病院
熱田訪問リハビリテーション主任
櫛田 良太 先生
問い合わせ先 愛知県難病団体連合会
TEL 052-485-6655 Email ainanren@true.ocn.ne.jp
京都大学経営管理大学院 特命教授
高齢社会街づくり研究所 代表取締役
財団法人生涯デザイン研究所 専務理事 の
岩尾聡士先生から第3回目の寄稿
「ＤＲ．ＩＷＡＯモデルによる街づくりとは」
をいただきました。
ご参照ください。
障害福祉サービスの利用についてFさんからご寄稿いただきました。
こうしたデータの積み重ねが大切です。
ご参照ください。
名古屋市健康福祉局健康増進課から以下のお知らせいただきました。
今年度の名古屋市の難病患者医療生活相談事業について、コロナ禍で開催未定や変更・中止等でチラシが作成できていない区もある状況です。
開催が不確定なこともあるため、貴会のホームぺージには、各区ごとの案内ではなく、「名古屋市各区保健センター事業一覧」という一表を掲載いただけましたらと思っております。
また、「避難に関する情報が変わりました」のチラシができましたので、周知の機会がありましたらご活用いただけますと有難いです。
とのことです。
一宮市が中核市に移行したことに伴い、受付窓口などが以下のように変更されました。
中核市に移行された保健所業務：一宮市保健所
難病、精神保健に関わる業務 ：一宮市福祉総合相談室（市役所2階）
難病の特定医療費の申請窓口 ：一宮市障害福祉課（市役所2階）
（一宮市福祉総合相談室様から情報提供いただきました）