NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

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活動計画・報告

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愛難連 活動計画
平成31年度・令和元年度 活動計画
4月10日(水) 難病カフェみかわ「難病患者を抱える家族の防災について考える」
4月14日(土)  第1回理事会・難病カフェ   愛難連第1回理事会議事録
4月21日(日) 愛難連通常総会  愛難連通常総会議事録
4月29日(月) 日本医学会総会「世界に誇る日本の難病対策」
5月8日(水) 難病カフェみかわ・難病サロン
5月12日(日) JPA難病の日イベント・JPA第15回総会
5月13日(月) JPA国会請願行動  JPA総会・国会請願行動報告
6月8日(土) 愛難連第2回理事会・難病カフェ  愛難連第2回理事会議事録
6月12日(水) 難病カフェみかわ「人工呼吸器について学ぶ」
6月29日(土) 一宮西病院「HALミニ講演」+難病サロン  HAL治療講演会を楽しく行いました
7月10日(水) 難病カフェみかわ・難病サロン
8月14日(水) 難病カフェみかわ「知っておきたい公的社会保障制度」
8月24日(土) 愛難連第3回理事会・難病カフェ
8月31日(土) 難病ピアサポーター養成講座第1講義・難病患者・家族、支援者の防災交流会
9月11日(水) 難病カフェみかわ・難病サロン
9月21日(土) 難病ピアサポーター養成講座第2講義・ピアサポートとは何かをもう一度理解しよう
10月5日(土) 難病ピアサポーター養成講座第3講義
          ・ピアサポート相談者から安心と信頼を得られる相談者から安心と信頼を得られる
           「傾聴」など、ピアサポートの実践的知識
10月9日(水) 難病カフェみかわ「難病患者と家族の“生きる”を支える訪問診療」
10月12日(土) 愛難連第4回理事会・難病カフェ
10月14日(月・祝) 名古屋シティマラソン・ふれあい広場
11月4日(日) 愛難連大会「難病患者の就労・離職問題と障害年金などの問題」
11月10日(土) 難病ピアサポーター養成講座第4講義・難病患者の相談に応じるための社会保障
11月13日(水) 難病カフェみかわ・難病サロン
12月7日(土) 難病ピアサポーター養成講座第5講義・難病の分類と予後についての基礎知識
12月11日(水) 難病カフェみかわ「難病カフェみかわのクリスマス会」
12月14日(土) 愛難連第5回理事会・難病カフェ
令和2年・2020年
2月2日(日) 愛難連臨時総会
2月      県市話し合い
2月8日(土) 愛難連第6回理事会・難病カフェ
2月23日(日) RDD2020 in あいち
 
愛難連 会報発行計画 過去の会報
20190520 100号
20190220 99号
20181120 98号
20180820 97号大会特集号
20180820 96号
20180520 95号
20180220 94号
20171120 93号
大会特集号 92号
20170820 91号
20170520 90号
20170220 89号
20161120 88号
大会特集号 87号
20160820 86号
20160520 85号
愛難連 活動報告
平成30年度 活動報告
4月14日(土)  第1回理事会   愛難連第1回理事会議事録
5月13日(日)  通常総会    平成30年度愛難連通常総会議事録
6月9日(土)   第2回理事会  愛難連第2回理事会議事録
8月25日(土)  第3回理事会  愛難連第3回理事会議事録
9月1日(土)   防災交流会   防災交流会報告
9月15日(土)  第1回難病ピアサポーター養成講座
9月17日(月・敬老の日) 愛難連第46回大会   愛難連第46回大会報告
10月6日(土)  第2回難病ピアサポーター養成講座
10月7日(日)  2018障害者と市民のつどい ふれあい広場in 栄もちのき広場   2018ふれあい広場報告
10月13日(土)  第4回理事会  愛難連第4回理事会議事録
11月6日(火)  難病患者に役立つセミナー  難病患者に役立つセミナーのご報告とおわび
11月11日(日) 第3回難病ピアサポーター養成講座
12月1日(土)  第4回難病ピアサポーター養成講座  平成30年度・第3期ピアサポーター養成事業の報告録
12月8日(土)  第5回理事会  愛難連第5回理事会議事録
1月27日(日)  臨時総会  愛難連臨時総会議事録
2月6日(水)  愛知県・名古屋市との話し合い  2月6日愛知県・名古屋市との話し合いの報告
2月6日(水)  愛知県・名古屋市との話し合い  平成30年度愛知県への要望・回答・再コメント
2月6日(水)  愛知県・名古屋市との話し合い  平成30年度名古屋市への・要望回答・再コメント
2月9日(土)   第6回理事会  愛難連第6回理事会議事録
2月24日(日)  RDD2019 in あいち  RDD2019報告
平成29年度 活動報告
4月8日(土)第1回理事会
5月14日(日) 総会     議事録
5月28日(日) JPA総会
5月29日(月) 国会請願
6月3日(土) VHO-net 東海学習会
6月9日(土) 第2回理事会  議事録
8月19日(土)第3回理事会  議事録
9月18日(月)第45回定期大会 チラシ
10月14日(土)第4回理事会  議事録
12月09日(土)第5回理事会  議事録
12月17日(日)VHO-net 東海学習会
1月28日(土)臨時総会 議事録
2月10日(土)第6回理事会  議事録
2月25日(日) 世界希少・難治性疾患の日RDD チラシ
 
平成28年度 活動報告
5月15日(日) JPA総会
5月16日(月) 国会請願
6月4日(土) VHO-net 東海学習会
10月10日(月)第44回定期大会(pm)
11月26日(土)VHO-net 東海学習会
2月26日(日) 世界希少・難治性疾患の日RDD
平成27年度 活動報告
5月24日(日) JPA総会
5月25日(月) 国会請願
6月20日(月) VHO-net 東海学習会
10月12日(月)第43回定期大会(pm)
11月28日(土)VHO-net 東海学習会
2月29日(月) 世界希少・難治性疾患の日RDD
平成26年度 活動報告
5月25日(日) JPA総会
5月26日(月) 国会請願
9月13日(土)14日(日) 愛フェス
10月11日(土)12日(日) JPA東海ブロック交流会
11月 3日(月)第42回定期大会(pm)
11月30日(日)VHO-net 東海学習会
2月28日(土) 世界希少・難治性疾患の日RDD
平成25年度 活動報告
4月 13日(土)愛難連第1回理事会(am) 愛難連事務所
 5月 12日(日) 愛難連第1回総会(pm)ウィルあいち
 5月 26日(日) JPA総会
 5月 27日(日) 国会請願
 6月 8日(土)愛難連第2回理事会(am) 愛難連事務所
 6月 29日(土)VHO-net 桑名
 7月 14日(日) 愛難連第2回総会(pm)ウィルあいち
 8月 10日(土)愛難連第3回理事会(am) 愛難連事務所
 9月 7-8日 アステラスピアサポート
 9月 8日(日) 愛難連第3回総会(pm)ウィルあいち
 9月 21-22日 VHO-net 地域学習会
 9月 28-29日 愛フェス
 10月 5日(土) 全国一斉署名運動・愛難連第4回理事会(am) 愛難連事務所
 10月 20日(日) 愛難連第41回大会 東別院ホール
 11月 9日(土) JPA難病フォーラム
 11月 10日(日) 愛難連第4回総会(pm)ウィルあいち
 12月 14日(土) 愛難連第5回理事会(am) 愛難連事務所
 1月 12日(日) 愛難連第5回総会(pm)ウィルあいち
 2月 1日(土) 愛難連第6回理事会(am) 愛難連事務所
 2月 28日(金) 世界希少・難治性疾患の日RDD
 3月 9日(日) 愛難連第6回総会(pm)ウィルあいち
平成24年度 活動報告
4月1日(日)愛難連第1回理事会(am) 愛難連事務所
 4月21日(土)第3種郵便担当者会議(am) 愛難連事務所
 5月13日(日)愛難連第1回総会(pm)ウィルあいち
 5月19日(土)VHO-net東海学習会 シズウェル
 6月 9日(土)愛難連第2回理事会(am) 愛難連事務所
 7月 1日(日)愛難連第2回総会(pm)ウィルあいち
 8月11日(土)愛難連第3回理事会(am) 愛難連事務所
 9月16日(日)愛難連第3回総会(pm)ウィルあいち
 9月29日(土) 愛フェス
 10月13日(土)愛難連第4回理事会(am) 愛難連事務所
 10月13.14日VHO-net東海学習会 愛知健康プラザ
 11月11日(日) 愛難連第4回総会(pm)ウィルあいち
 11月23.24日JPA難病フォーラム
 12月 1日(土)愛難連第5回理事会(am) 愛難連事務所
 12月 9日(日)愛難連第40回大会 医師会会館
 1月13日(日)愛難連第5回総会(pm)ウィルあいち
 2月 9日(土)愛難連第6回理事会(am) 愛難連事務所
 2月28日(木)世界希少・難治性疾患の日RDD
 3月24日(日)愛難連第6回総会(pm)ウィルあいち
平成23年度 活動報告
4月 9日(土)愛難連第1回理事会(am) 愛難連事務所
5月 8日(日)愛難連第1回総会(pm) COMBi本陣・会議室
6月 4日(土)きずなの会主催合同ハイク なばなの里
6月 11日(土)愛難連第2回理事会(am) 愛難連事務所
7月 3日(日)愛難連第2回総会(pm) COMBi本陣・会議室
8月 7日(日)愛難連第3回理事会(am) 愛難連事務所
8月 20,21日 VHO-net東海学習会 大府健康プラザ
9月11日(日)愛難連第3回総会(pm) COMBi本陣・会議室
10月 8日(土)愛難連第4回理事会(am) 愛難連事務所
10月 23日(日) 愛難連第4回総会(pm)と団体交渉勉強会 COMBi本陣・会議室 予定
11月 5,6日JPA東海中部ブロック交流会
11月 6日(日)COMBi本陣 文化祭11月 12日(土)難病・慢性疾患全国フォーラム 東京
平成22年度 活動報告
4月10日(土)愛難連第1回理事会(am) 愛難連事務所
5月9日(日) 愛難連第1回総会(pm) COMBi本陣・会議室
6月12日(土)第2回理事会(am) 愛難連事務所
7月3日(日) 幹部講習会・新旧交流会 コンビ本陣・アイリス愛知
7月4日(月) 幹部講習会 コンビ本陣
7月10日(日)第2回総会(pm) COMBi本陣・会議室
8月8日(日)第3回理事会(am) 愛難連事務所
9月12日(日)第3回総会(pm) COMBi本陣・会議室
10月10日(日)第4回理事会(am) 愛難連事務所
10月17日(土)臨時総会(am)COMBi本陣・会議室
11月3日(水)第38回通常大会(pm) 愛知県医師会館大会議室
11月7日(日)COMBi本陣文化祭 COMBi本陣
11月14日(日)第4回理事会(pm) 愛難連事務所
11月19日(金)1団体1要求要望書提出 愛知県、名古屋市
12月19日(日)第5回総会(pm) COMBi本陣・会議室
1月9日(土)第5回理事会(pm) 愛難連事務所
1月29,30日(日)JPA東海ブロック交流会 愛知健康プラザ
2月10日(木)1団体1要求行政との折衝 愛知県、名古屋市
2月10日(木)第6回理事会(pm) 名古屋市庁舎食堂
3月20日(日)第6回総会(pm) COMBi本陣・会議室
議事録