難病患者・家族・ご支援いただいている方などがワンストップで難病関連情報にアクセスできる
愛知の難病サポート（仮称）ホームページ作成に取り組みます
愛知県内には43,260人の特定医療費受給者（重症の難病患者）がみえます。愛知県人口は754万人、65歳以上人口は188万人、障害者（身体・知的・精神）58万人です。
医療保険、難病法、介護保険、障害者福祉サービスなど利用できる制度もなかなか複雑です。
軽症者も含め、難病患者の療養生活には、医療、福祉、就労などさまざまな分野からのご支援が必要です。
難病患者・家族はたくさんの病院・医院・事業所などからご支援いただいています。
医 療：愛知県難病医療ネットワーク、難病医療拠点・協力病院、難病患者を
受け入れていただいている病院・医院など
相 談：愛知県医師会難病相談室、各病院患者相談窓口など
行政機関：厚労省・愛知県・名古屋市、保健所、保健センター、ハローワー
ク・難病患者就職サポーターなど
介護・福祉施設：住宅型有料老人ホーム、介護付き有料老人ホーム、サービス
付き高齢者住宅、シェアハウス、通所施設など
事業所：訪問看護事業所、訪問介護事業所、訪問入浴事業所、就労支援事業所
など
患者会：疾患ごとの患者会
⇒それぞれの組織・事業所が個別に情報発信されており、必要な情報にたどり着くまでには相当な努力や知識が必要です。
⇒難病患者・家族や、ご支援いただいている専門職が、必要な情報にワンストップでアクセスしやすい環境整備としてのホームページ作成に取り組みます。
⇒病院、施設、団体に、掲載する情報の提供をお願いしていきます。
当面、「難病対応いただける病院一覧」
「難病患者を受け入れていただける施設一覧」のデータ収集から始めます。
【参照】 愛知県難病医療ネットワーク
難病診療連携拠点病院
愛知医科大学病院
名古屋大学医学部附属病院
難病医療協力病院
独立行政法人国立病院機構名古屋医療センター
名古屋大学医学部附属病院（拠点病院と兼ねる）
名古屋市立大学病院
独立行政法人国立病院機構東名古屋病院
津島市民病院
藤田医科大学病院
一宮市立市民病院
春日井市民病院
独立行政法人国立長寿医療研究センター
岡崎市民病院
愛知県厚生農業協同組合連合会安城更生病院
愛知県厚生農業協同組合連合会豊田厚生病院
豊橋市民病院
新城市民病院
【参照いただきたいサイト】
かながわ難病医療相談・支援センター
難病医療提供機関検索ツール
https://www.kanagawa-nanbyo.com/search1/
移行期医療提供機関検索ツール
https://www.kanagawa-nanbyo.com/search2/
大阪府難病ボータルサイト
https://www.pref.osaka.lg.jp/chikikansen/nanbyo/index.html
名古屋市医療的ケア児支援サイト え・が・お
https://egao.city.nagoya.jp/