NPO法人 愛知県難病団体連合会

難病患者・家族へ医療・福祉向上を。社会との豊かなつながりを。

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JPA国会請願署名にご協力ください

JPA国会請願署名にご協力ください

各位 様

JPA国会請願署名にご協力ください
2018年10月19日 愛知県難病団体連合会 事務局

今年5月に行った国会請願の結果は、三年連続で衆参両院での採択となりました。
国会請願署名は、難病法の基本方針を早期に推進し、総合的な難病対策を実現するための重要な取り組みになります。各加盟団体、準加盟団体でも、よくご検討のうえ、署名および募金についてご協力くださいますようお願いいたします。
署名用紙はご連絡いただければお送りします。
締切は2019年2月28日です。

請願の内容
1.国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください
未診断疾患を含めた難病の原因の究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。
2.難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活していくことができるよう、政策をさらに推し進めてください
難病法に基づき生涯にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに推し進めてください。
3.難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療充実を
医学の進歩により、先天性や小児期発症の疾患をもつ子どもたちの多くは成人期を迎えることができるようになりました。しかしながら、指定難病対象者以外は、成人期以降の医療費助成などの社会的支援策はありません。難病や長期慢性疾病、小児慢性特定疾病のこどもや家族への支援と、成人への移行期医療や医療的ケアを含む教育支援の充実を図ってください
4.医師・看護師・専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を
全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化するとともに、医師、看護師、専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
5.「全国難病センター」(仮称)の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を
「全国難病センター」(仮称)の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

2019年度JPA国会請願署名用紙

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