NPO法人 愛知県難病団体連合会

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臨床調査個人票の項目が患者の日常生活を反映できているのかどうかという観点でも、調査を行っていただきたい

臨床調査個人票の項目が患者の日常生活を反映できているのかどうかという観点でも、調査を行っていただきたい

第58回難病対策委員会・第31回小慢専門委員会(合同開催)
及び第59回難病対策委員会が開催されました

JPAの森代表理事は、「(難病患者の)データベースの信頼性については、医療費助成と直結しているところに大きな課題があり、その課題が表面化してきている。患者レジストリは、疾病の特色や研究の内容で項目が定められていると思うが、それが患者の日常生活の状態が十分に反映されているものだとすれば、現状の臨床調査個人票の項目が患者の日常生活を反映できているのかどうかという観点でも、調査を行っていただきたい」と意見をのべました。(詳しくはJPA事務局ニュースを参照ください)

JPA事務局ニュースNo.236

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